Echange informations sur l'Etude "CLOSE" (fermeture de FOP)

[bennou]

J'ouvre ce sujet, pour informer et échanger des informations concernant l'étude CLOSE.

Suite à mon A.V.C. en mars dernier, j'ai fait des examens complémentaires dont une E.T.O. (Echographie TransOesophagienne). Là on a détecté une malformation cardiaque. J'ai un F.O.P. (Foramen Ovale Perméable) et un A.S.I.A. (Anévrisme du Septum Inter-Auriculaire). En somme un passage ouvert entre les deux ventricules du coeur.

Le sang veineux peu donc passer à travers et apporter des impuretés (dont des caillots) qui peuvent être envoyées à travers une artère au cerveau.

Les solutions existantes sont :
- traitement anticoagulant à vie
- traitement antiagrégeant à vie
- mise en place d'une ombrelle pour obturer ce passage (fermeture percutanée d'un F.O.P.)
- chirurgie à coeur ouvert pour fermer ce passage.

Pour ma part, je suis sous anticoagulants pour le moment. Après avoir essayé du Previscan qui n'a pas fonctionné chez moi, même avec 2 comprimés par jours, je suis actuellement sous Sintrom avec également 2 comprimés par jour (pour le moment ça a l'air de fonctionner).

J'avais droit à 2 prises de sang par semaine jusqu'à ce que l'I.N.R. (International Normalized Ratio) se stabilise entre 2 et 3. Là je passe à une prise de sang par semaine.

Apparamment, devant la réticence de la sécurité sociale, les fermetures percutanées de F.O.P. se font moins souvent. C'est certainement une des raisons de l'étude CLOSE

J'ai été "sélectionné" pour faire parti de cette étude. Pour cela j'ai un rendez-vous le 4 août prochain pour une nouvelle E.T.O. à Strasbourg.

En fait, si j'ai bien compris, je devrais répondre à un questionnaire complet, subir des examens complémentaires et faire parti d'un des groupes de cette étude à savoir : le groupe des bénéficiaires d'anticoagulants, le groupe des bénéficiaires d'antiagrégeants ou celui dans lequel la fermeture du foramen perméable sera pratiqué (en fait boucher le trou entre les deux ventricules). Cette étude durerait, en gros, 5 ans.

Est-ce quelqu'un d'entre vous ferait parti de cette étude à tout hasard ?

Le 4 août direction Strasbourg pour une nouvelle E.T.O. (Echographie Transoesophagienne) dans le cadre du processus CLOSE. Le 5 août consultation chez mon cardiologue. Entre temps les prises de sang habituelles etc.

[bennou]

Hier j'ai donc refait une E.T.O.. Heureusement, ce coup-ci la sonde est entrée du premier coup dans la gorge et l'examen s'est bien passé.

En gros, la sécurité sociale ne veut plus prendre en charge la mise en place d'une "ombrelle" pour fermer l'ouverture entre les deux ventricules, car elle a peur d'abus. Les médecins se sont rendus compte que la mise en place de cette ombrelle permettait, dans certain cas, de soigner des migraines récurentes (pour les gens qui ont cette ouverture au niveau du coeur). Elle avait peur que cette intervention allait se répendre et coûter cher à la sécurité sociale.

Du coup, le seul moyen de bénéficier, éventuellement, de cette intervention c'est de faire parti de cette étude. Mais il y a une chance sur 3 d'en bénéficier, car, comme je l'ai évoqué dans le message précédent, il y aura un "tirage au sort" pour choisir qui aura droit à quel traitement pour continuer l'étude.

Dans les semaines à venir j'aurai à consulter un neurologue (toujours dans le cadre de cette étude).

En attendant, prise de sang tout à l'heure et rendez-vous chez mon cardiologue cet après-midi.

[bennou]

Je reviens de la consultation chez le neurologue à Strasbourg, dans le cadre de cette étude. Problème, comme je fais des arythmies cardiaques, je ne peux participer à cette étude. Du coup, je ne peux bénéficier de la fermeture du F.O.P..

Donc, soit je prends des anticoagulants à vie, soit je vais voir pour une chirurgie à coeur ouvert pour me faire fermer ce satané trou. C'est tout de même dingue, qu'on ne peut plus faire cette intervention, car la sécurité sociale ne veut plus la rembourser.

Toujours est-il que je ne veux pas garder ce trou ouvert. Je veux qu'on le ferme. J'ai pris rendez-vous chez mon médecin traitant mercredi, pour que je puisse voir avec lui, la meilleure solution.

[Archaos]

Bonjour Bennou,

le compromis ne serait pas de prendre des anticoagulants et de voir quand l'étude sera terminée si tu ne pourras pas malgré tout accéder à cette solution

[bennou]

Le problème c'est que c'est un étude, et cela peut durer des années. Les cas de récidives d'A.V.C. dans l'année qui suit un premier A.V.C. non sont pas négligeables. Même avec les anticoagulants, je ne suis pas tranquille. Mais je verrai cela demain avec notre médecin traitant.

[bennou]

J'ai pu discuter avec notre médecin traitant, ce matin. IL va attendre le courrier du cardiologue et de la neurologue qui m'ont examinés dans le cadre de cette étude CLOSE.

En attendant, je vais faire un doppler des jambes. J'ai également rendez-vous, le mois prochain, chez un professeur en chirurgie cardiaque. Je ferai, à nouveau, un holter cardiaque début novembre et, entre-temps, mes prises de sang habituels.

Bon, au moins, on avance.

[Archaos]

Bonsoir Bennou,

oui c'est vrai que le temps manque

sinon pour les arythmies cardiaques, cela posait un un problème de risque pour la santé ou c'était juste des critères de ciblage de population.

[bennou]

Bonjour,

en fait les arythmies peuvent également être un facteur d'A.V.C.. Donc ils ne peuvent pas étudier mon cas, vu que j'ai deux causes probables pour l'A.V.C.. Ils cherchent des personnes qui n'ont que le F.O.P. comme éventuelle cause de l'A.V.C..

Mais bon, tout cela ne me laisse pas tranquille. J'ai peur lorsque je fais des efforts. Ce matin j'ai fait les courses, et ils y avait les packs de boissons à manipuler x fois. Je ne peux, malheureusement pas aller tous les jours ne prendre que quelques bouteilles. C'est pour cela que je veux que ce soit régler assez rapidement.

[Archaos]

Bonjour Bennou,

oui c'est donc pour des soucis de "fiabilité" de leur étude

tu nous tiendras au courant quand ton médecin aura reçu les courriers,fais attention à toi en attendant

[template92]

Bonjour Bennou,

Que de similitudes entre nos histoires !!

J'ai 38 ans, fume pas, bois pas, sportif (5 heures par semaine environ) et plutôt athlétique, et j'ai fait en mai 2010 en AIT, qui n'a pas été détecté malgré une nuit en surveillance à l’hôpital, puis un AVC en juin 2010 (je me suis réveillé hémiplégique !). Après 1 heure, j'ai récupéré ma motricité et sauf extreme fatigue pendant plusieurs mois, pas de séquelles (sauf une noisette dans le cerveau visible sur IRM).

Après mutlples analyse, une ETO met en évidence comme toi ASIA et un FOP.

Mon cardiologue m’a serré la mains en m’expliquant que tout allait très bien de son point de vu, qu’il n’y avait pas d’anomalie cardiaque, et que mon AVC ce n’était pas son problème.

Mon Neurologue pousse à la roue pour que je fasse une fermeture du FOP alors que je suis sous SINTRON (3/4 cp /jr) et que TVB (analyse tous les mois).
Il voulait me faire entrer dans un protocol avec trois traitements aléatoires :
=> fermeture du FOP
=> Prise d'AVK (Sintron ou Previscan)
=> Prise d'anti-agregant plaquettaire (aspirine) ..

Sauf que quand on a comme nous ASIA+FOP, l'aspirine ça suffit pas !!! ...

Papa de deux enfants en bas âges, je ne souhaite pas prendre de risque inutile et si j’ai bien compris le risque opératoire n’est à priori pas négligeable (3 cas sur 100)

Pour le moment je continue avec le SINTRON ... mais je cherche par ailleurs d'autres retours d'expérience ...

Vous en êtes où maintenant ?

[bennou]

Bonsoir template92,

effectivement beaucoup de similitudes.

Pour ma part, j'avais pesé le pour et le contre, continuer le sintrom à vie avec des prises de sang régulières et le risque de faire un autre A.I.T. si jamais entre deux prises de sang, le sang n'est plus assez fluide (suivant ce que l'on mange etc.) ou alors fermer le "trou".

Par chez moi, la chirurgie cardiaque est au top, donc je n'ai pas hésité longtemps.

Opération en janvier, puis réadapatation de 3 semaines et voilà, c'est fait.

En fait, aucune douleur au niveau du thorax et au coeur après l'opération. Uniquement des douleurs au dos, mais cela n'a duré que 2 jours, et avec les anti-douleurs c'était relativement supportable.

Ensuite, durant 2 semaines il fallait éviter de tousser ou d'éternuer, car là c'est comme des coups de couteau dans le thorax (mais on apprend très vite à maîtriser cela ).

Et maintenant, 7 mois après l'opération, je me porte bien, je n'ai aucune douleur, juste des palpitations par moment, mais pour cela j'ai des médicaments. Mais, plus de sintrom, ni de prise de sang.

La cicatrice est "belle". Bon, elle fait 30cm de longueur, mais ce n'est pas gênant. Je peux à nouveau porter des choses, m'occuper de mon jardin etc.. Disons que d'un point de vu cardiaque, cela vallait vraiment le coup de le faire.

Voilà, c'est un témoignage, d'autres auront peut-être vécu cela d'une autre façon. Mais comme dit précédemment, nous avons une chrirugie cardiaque au top.