Cherche Témoignagne sur l'hémodialyse, l'insuffisance rénale

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armand-des-poissons
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Cherche Témoignagne sur l'hémodialyse, l'insuffisance rénale

Message par armand-des-poissons »

Quelqu'un aurait-il des renseignements sur l'hémodialyse ?
Quelqu'un souffre-t-il d'insuffisance rénale ?

Les structures, les méthodes, la durée, la prise en charge etc
Les contre indications aussi...
Y a-t-il aussi un traitement à prendre en parallèle ?

Merci de vos réponses.
Cardinal

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Message par Cardinal »

Coucou Armand, je pense que seul un médecin pourra répondre précisément à tes questions :smile:

Néanmoins si un membre a malheureusement ce problème, je pense qu'il pourra te renseigner.

bon week-end :chap:
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armand-des-poissons
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Cherche Témoignagne sur l'hémodialyse, l'insuffisance rénale

Message par armand-des-poissons »

Oui bien sur, Cardinale.
Mais je voudrais les réponses de quelqu'un qui le vivrait directement ou indirectement.
Les professionnels, ça va bien 2 minutes, mais on n'a pas toutes les réponses que l'on cherche avec eux, ce n'est pas eut qui subissent ça.
Roman

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Message par Roman »

Je n'ai pas beaucoup de réponses à t'apporter mais je sais quelques petites choses donc je préfère quand même t'en parler.

Je sais que ça se fait en général deux fois par semaine que ça dure en général dans les deux heures et que le paracétamol est en général contre-indiqué.

C'est tout ce que je sais, en espérant t'avoir un peu éclairé :chap:
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Miet
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Cherche Témoignagne sur l'hémodialyse, l'insuffisance rénale

Message par Miet »

C'est toi qui souffre d'insuffisance rénale, ou un proche ?
Utilisez les rapports si vous désirez que l'on efface/édite/verrouille/déverrouille l'un de vos messages/sujets/salons ; ou pour prévenir la modération d'un message hors charte. Merci de votre aide !

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cleopatre
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Message par cleopatre »

Bonsoir :fleur:

Mon père fait des hémodialyses, plusieurs fois par semaine depuis quelques temps, à l'hôpital, dans le service de néphrologie
Il me semble pas que ça puisse être plus de 3 fois par semaine et ça dure entre 3 et 4 heures.
Ce qu'il faut savoir, c'est lorsque l'on commence les hémodialyses, c'est à vie, on peut choisir d'arrêter mais c'est très fortement déconseillé... c'est assez dur à supporter, les aller retours à l'hôpital continuels, la grande fatigue qui s'en suit...
Mon père ne suit pas de régime spécial, je sais pas pourquoi, je crois que les reins sont trop atteints...
Mais pourtant il existe bien un régime spécial, je te laisse un lien ici: en résumé, pas trop de protéines, un peu plus de sel et de calcium, diminution du potassium, phosphore si j'ai bien lu :smile:

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas, mais mon père a d'autres problèmes que celui là, ça doit surement jouer sur le traitement, par exemple il ne peut pas faire de greffe, il ne prend pas de médicaments ect...

:bye:
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armand-des-poissons
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Message par armand-des-poissons »

Merci à tous


Une grand merci Cléopâtre. En fait j'ai beaucoup d'interrogations sur le sujet. Il existe aussi la dialyse péritonéale que l'on peut pratiquer chez soi.
Les deux restent contraignantes.
Je dois dire que c'est un vrai casse-tête. Les médecins ne parlent jamais de ce que vit la personne.

Est-on obligé de faire cette hémodialyse (je laisse la dialyse péritonéale de côté) tous les 2 jours ou 3 jours ? Ne pourrait-on pas réduire à 1 fois dans la semaine ? Les médecins refusent de répondre à ça, la réponse est toujours détournée...
On a beaucoup de renseignements en fait, mais rien de concret, de la théorie etc.

Miet
Tu sais que je ne demande pas sans raison. Il s'agit de moi. Je me renseigne pour le futur. Peut-être en parlerai-je dans ma galerie.
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cleopatre
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Message par cleopatre »

Je suis désolée d'apprendre que ça te concerne directement...

Il est vrai que les médecins restent souvent assez évasifs...
J'ai oublié de préciser que mon père est assez âgé donc il est à un stade avancé...
Je ne connais pas les débuts d'une insuffisance rénale
Il me semble que l'hémo-dialyse est un système pour les personnes moins autonomes, une fistule est installée au bras,
je pense que l'on peut choisir, cela dépend de la personne ou de l'avis médical,

Les deux méthodes ont leurs... caractéristiques...
l'hémodialyse a lieu plusieurs fois par semaine, il faut prévoir quelles plages horaires seraient préférables, prévoir pour les déplacements... pendant plusieurs heures il faut rester allonger...
la dialyse péritonéale, il y a un cathéter au ventre avec un système de poches mais ça permet de pouvoir se déplacer et de le faire la nuit, l'hygiène est encore plus importante et c'est tous les jours il me semble... mais c'est chez soi et le matériel est transportable...
Voilà c'est un choix difficile :dub:

Tu dois commencer les dialyses? les médecins te les ont préconiser?
Ou bien tu es une personne à risque ?
Souvent, au début, le régime alimentaire est recommandé

Je te souhaite bien du courage
:fleur:
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xavierb44
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Cherche Témoignagne sur l'hémodialyse, l'insuffisance rénale

Message par xavierb44 »

Bonjour Armand
je suis désole pour toi
c'est vraiment le hasard qui me fait
venir ici ce soir.
Je pensais a l'importance du don de soi
que j'avais mis de cote depuis que
je pratique la méditation qui m'a rendu
heureux après bien des années de souffrances.
Ces souffrances ont pour origines l'hemodialyse.
J'ai commence a 16 ans
j'en ai 47
je connais très bien le sujet et
je ne pourrais pas tout de dire en un soir
et répondre a toutes tes questions en une
fois.
C'est toute ma vie.
Ma famille m'a dit que j'aurais ou écrire
un livre sur mes déboires moi aussi j'en
avais eu envie mais ce sont beaucoup
de souffrances et je voulais oublier.
Puis la méditation est arrivée récemment
après un cancer.
Elle m'a permit d'oublier tout mon passe.
Être enfin heureux.
Je suis toujours dialyse mais je le vis
mieux que jamais.
Donc la maladie peut amener au
bien être si on le veut.
Et aujourd'hui j'ai de nouveau envie
de donner donc tu es le bienvenu chez
moi.
Il est douze h ce soir
c'est vraiment le hasard qui nous
fait se rencontrer et j'ai vu que
ta question est très récente.
Je n'étais pas venu depuis un moment.

Je reviens demain.
Je pense revenir aussi sur le forum pour
aider car je suis encore plus heureux
de donner maintenant avec la meditation.


A demain armand
osez le bonheur en toute circonstance. je vous aime tous les amis du forum
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xavierb44
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Message par xavierb44 »

bonjour armand,
je suis désolé,
j'avais écrit un long message sur mon parcours,
mais je pense que les modérateurs n'en ont pas voulu,
trop long peut être,
je te parlais en détail de ma vie de dialysé,
je vais donc essayer de faire plus court,
il y a la dialyse péritoneale, avec des poches d'eau fixées au ventre à changer, cela parait il permet de travailler en même temps,
moi j'ai commencé à 16 ans,
pendant cinq ans dialyse à domicile,
avec fistule, pas de problèmes de fistules pendant dix ans,
greffé treize ans,
à cause d'un délire lié à mon adolescene bridée par la dialyse (lien avec ma mère trop fort) je prend 24 kg en trois ans
ainsi mes artères sont plus petits et se bouchent donc gros problèmes de fistule lorsque je suis de nouveau en dialyse
après la greffe de treize ans,
je t'épargne le détail de cinquante opérations à cause de fistules,
et je m'épargne aussi les souvenirs,
puis des complications dernièrement, un cancer, une nouvelle greffe qui échoue, des infections...
mais du positif pour terminer,
sinon je vais encore à la censure,
la méditation qui me donne joie et paix et me permet de t'écrire ce troisième message puisque le deuxième a été censuré.
je reviendrais si la censure me le permet,
bon courage,
xavier

--edit--

le message est passé,
je viens préciser la dialyse par fistule,
d'une durée de quatre à cinq heures trois fois par semaine, j'ai commencé pendant cinq ans avec 6 heures,
(un rein fonctionne 24 heures sur 24 lui)
le rein artificiel lui cinq heures et trois fois par semaine,
c'est piquage dépiquage dans le bras,
régime boire le moins possible,
et faire attention au potassium (banane, chocolat , fruits secs, haricots blancs...)
fruits en général aussi,
à bientôt armand , tu peux aussi aller voir un centre d'hémodialyse ça te donnera une idée
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Archaos
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Message par Archaos »

Hello,

Juste pour dire qu'il n'y a pas eu de message censuré ou retiré :bloque:
Sans doute un bug du forum :smile:

Merci pour ton aide xavier :autop:
Accueillez de temps en temps les nouveaux membres qui prennent la peine de se présenter dans le topic unique de présentation.
Une question ? La réponse se trouve probablement ici : Charte , FAQ, Guide du forum.
Pour un forum agréable à lire, ne faites pas de citations inutiles !
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xavierb44
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Cherche Témoignagne sur l'hémodialyse, l'insuffisance rénale

Message par xavierb44 »

Heureux de te revoir archaos
oui ce doit être un bug de mon ordi.
Il est lent avec l'antivirus.
Merci a toi et bonne journée.
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armand-des-poissons
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Message par armand-des-poissons »

Merci beaucoup xavier et cleopatre

La dialyse péritonéale a été mise hors jeu.
Donc consécration au sujet hémodialyse.

Cette histoire de fistule me perturbe. J'en comprends le principe et l'utilité. Pas évident de devoir piquer une personne sans veine, alors si c'est 3 fois dans la semaine. Mais est ce que c'est vraiment efficace ? Pour une personne qui doit être piqué à la main à chacune de ses prises de sang, car les veines sont impraticables aux bras : le calvaire pour tout le monde préleveur et patient. Je pense que ça ne peut qu'améliorer le confort. Je suppose que c'est visible cette fistule.
A quel point la dialyse éprouve le coeur ? C'est contre indiqué pour les personnes avec une insuffisance cardiaque, donc ça doit éprouver le coeur...
Comment se sent-on juste après une séance ?
Concrètement, on ne peut pas cumuler ces séance avec une vie professionnel ?
La dialyse augmente les risques d'infections ?

Et comment se passe les prises en charge ? A partir du moment où on est dialysé, on passe en ALD et tout est pris en charge ? Dialyse, médecins, soins, analyses ? On m'a dit que oui, mais je ne voudrais pas avoir de mauvaise surprise par rapport à ça.

Merci beaucoup
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xavierb44
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Message par xavierb44 »

Bonjour Armand
ne t'inquiète pas
pour les fistules
il y a toujours une solution
moi actuellement c'est au thorax parce
qu'on a épuise les solutions dans les bras.
On va te faire une petite incision au bras
de deux cm.puis cette fistule va se
développer tranquillement.
Pour le cœur oui quand on prend trop
de poids entre deux dialyse.
J'ai de la chance a ce sujet la.
Les dialyses peuvent provoquer des
baisses de tension c'est fréquent en fin
de dialyse.
Mais
tu peux continuer a travailler
j'ai commence a travailler en dialyse
a mi temps comme secrétaire comptable
dans une maison de retraite.
Pas de problème la dessus .
La prise en charge est totale en ald
pas de soucis.
Tu es reconnu a 80 % d'invalidite
tu peux percevoir l'AAH
allocation adulte handicape
mais il vaut meux travailler si
possible.
L'importance du régime
j'ai réalise que des que j'ai commence
les dialyses je fus constipe.
Ce n'est pas drôle car c'est très dur a
régler.
Je n'y suis arrive que récemment
en donnant la priorité au riz pommes
de terre pain pâtes
de plus ce régime permet d'avoir moins
soif.
La soif est le pêche du dialyse.
C'est elle qui fait prendre du poids
ce fut un véritable calvaire pour moi.
Crois mon expérience de 17 années
de dialyse.
Bon courage mais ne t'inquiète pas.
Pense au régime peut être est tu déjà
constipe tu sais qu'en médecine chinoise
la première chose que le médecin verifie
c'est cela.
Bon courage Armand mais pas de bile
surtout.
Je vais même te dire que étant greffe
je regrettais parfois mon relax de
dialyse parce que je ne savais pas
m'arrêter. C'est peu dire.
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armand-des-poissons
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Message par armand-des-poissons »

Merci Xavier.

L'histoire de prendre du poids peut être intéressante. J'arriverai peut être à un poids normal avec ça...
La vérité c'est que je suis en sous-poids depuis toujours et que ces derniers temps, je suis à la limite je pense. Et à cause de ça j'ai développé des pb cardiaques. Je me sis retrouvé 2 fois à l'hôpital pour un arrêt cardiaque... C'est pour ça que je me pose la question de l'effet de l'hémodialyse sur le coeur.
La fistule peut donc être faite ailleurs qu'au bras. C'est très bien. J'espère que je pourrais choisir, comme ça, ça m'évitera d'exhiber mes bras si souvent.
Je refuse de ne pas travailler, même si travailler est un calvaire quotidien. Je veux m'en sortir par moi-même. Mais un mi-temps... ça ne sera pas suffisant. Mon loyer est trop élevé. Vais-je devoir me faire assister ? On ne peut pas se faire dialyser la nuit, pour bénéficier de ses journées complètes ? C'est une question que je vais poser.
Le problème du régime... ça sera assez délicat aussi, vu que je ne mange quasiment pas. Je ne fais que boire de temps en temps. Je vais devoir restreindre l'eau sucrée...
Qu'est ce qu'on ressent pendant une séance ? J'en ai déjà subit une mais je n'étais pas conscient.

Comment as-tu annoncer ça à tes proches ? Comment ont-ils réagit ? Je n'ai encore rien dit à personne. Je ne veux pas trop qu'ils sachent, je leur cause déjà assez de soucis comme ça. Mais vais-je être obligé de le dire ?

Mais tout me donne envie de refuser simplement la dialyse et laisser faire les choses. Je n'ai pas envie d'entrer la dedans.
Ce qui arrive est de ma faute, je le sais. Mais justement, je ne devrais pas bénéficier de soins, je ne devrais pas y avoir le droit.

Merci de ton aide et de ton témoignage.
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xavierb44
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Message par xavierb44 »

bonjour armand,
peut être peux tu encore éviter la dialyse,
es tu constipé ?
si oui essaie de règler le problème,
éviter la viande rouge,
enfin c'est toi qui voit,
pour mes proches moi j'ai commencé à 16 ans donc c'est plutôt ma mère qui m'avait informé des dialyses à venir, je n'ai pas eu ce problème à résoudre.
pour la fistule crois moi je n'espère pas qu'il te la feront ailleurs qu'au bras, au thorax c'est une bouclbe de 15 cm sous la peau.
au bras rien que deux cm.
ne t'inquiète pas on peut mener une vie quasi normale en dialyse,
moi aussi je pourrais dire que je ne mérite pas d'être dialysé,
on a tous eu un chemin qui est le nôtre, mais la vie vaut le coup je peux te le dire,
j'ai découvert la méditation qui comble tous mes voeux,
mais toi aussi tu peux être heureux,
chacun son chemin je sais,
tu pourra travailler si tu le désire on peut dialyser la nuit, c'est possible,
on peut dialyser aussi quand on veut a domicile si un de tes proches accepte de t'aider,
sinon il y a aussi l'autodialyse dans des centres ou on t'apprendra à être plus autonome avec le traitement,
ne te décourage pas,
la vie peut être belle,
il suffit d'y croire,
nos pensées ont un rôle important dans notre vie , notre chemin de vie,
pour le poids, c'est mieux d'être mince en dialyse,
enfin moi je préfèrais quand j'avais 16 ans j'étais moins gros.
et puis ton coeur en souffrira moins.
mais il faudra quand même boire le moins possible.
c'est conseillé en dialyse.
bonne journée armand,
xavier
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Message par armand-des-poissons »

Bonjour

encore merci pour ce temps passé à me répondre.


Savoir que je peux être dialysé la nuit me rassure. Il me serait impossible de passer à un travail à temps partiel. J'ai trop de frais autour, des sommes à remboursées, mon loyer et autres.
Je ne peux plus être heureux. C'était avant ça. Cette histoire de dialyse m'ennuie plutôt qu'elle ne me rend triste ou malheureux. Je peux encaisser ça en + sans trop de pb.
Mes bras sont dans un état lamentable... c'est pour ça que je vais avoir du mal à les montrer régulièrement. Mais si c'est toujours la même personne qui s'occupe de moi, je m'y ferais je pense. Je n'ai pas de proche pour m'aider. Ils vivent loin de moi, ou plutôt je vis loin d'eux. Et j'ai décidé de ne rien leur dire. Mes problèmes les accablent assez, je n'en rajouterai pas.
Pour cette histoire de constipation... disons que étant sous alimenté depuis fort longtemps, c'est un pb récurent. Mes fonctions digestives sont très ralenties depuis quelques années. Je ne mange pas de viande rouge. Je ne mange pas tout simplement. Une pomme, une poire, une banane, une tartine peu de chose...
Cette sous alimentation qui est en fait une anorexie, (mais pas mentale, pour moi ça ne correspond pas, je n'ai pas le désir de maigrir, juste pas faim) m'a causé pas mal de soucis. Tout se détraquent. Système digestif, coeur, reins, fatigue, froid, fragilité des os (une fracture qui s'est éternisée en 2010...) etc. Pour les reins ça vient d'être vu, mais ça traine depuis longtemps en réalité. On m'a expliqué que vu cette anorexie, on ne pouvait pas voir l'insuffisance rénale. Je ne couperai pas aux dialyses... je dois commencer bientôt... ça ne m'enchante pas. Je ne veux pas, mais si je dois prétendre aller bien auprès de mes proches, je dois le faire.
Si je ne peux plus boire mon eau sucrée, je trouverais un autre moyen d'apport en sucre sans avoir à manger.
Je vais devoir retrouver un autre pseudo équilibre de vie.

Merci de ton aide xavier
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xavierb44
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Cherche Témoignagne sur l'hémodialyse, l'insuffisance rénale

Message par xavierb44 »

bonjour armand,
ton témoignage est touchant,
tu sembles résigné,
moi aussi même si la méditation me rend heureux je suis aussi résigné que toi,
la mort ne m'impressionne pas,
au contraire, c'est la grande paix,
cette paix que nous recherchons pour ne plus souffrir, je l'ai aussi trouvé dans la méditation,
mais il m'a fallut voir la mort de plus près encore pour y accéder,
je ne pouvais plus respirer à cause de la chimio c'est là que je me suis mis à respirer,
car ma méditation n'est uniquement que de la respiration, pour éviter le mental,
voilà cher armand j'espère que tu trouveras ton équilibre de vie comme tu le dis,
c'est en effet le plus important.
je t'embrasse, fraternelllement
xavier
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Message par armand-des-poissons »

Juste merci
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