Peut-on guérir de l'hypersomnie sans traitement médicamenteux ?

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Colombine
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Enregistré le : mardi 15 juillet 2014 6:23
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Peut-on guérir de l'hypersomnie sans traitement médicamenteux ?

Message par Colombine »

Bonjour à vous !

Bon, j'ai déjà parcouru plusieurs topics qui traite de l'hypersomnie et à chaque fois on parle de traitement et tout ça .
Je suis hypersomniaque depuis maintenant presque 3 ans et je suis victime d'incompréhension totale de mon entourage (comme la plupart d'entre nous j'imagine). En effet, j'ai fais les tests au centre du sommeil, j'ai été internée en clinique psychiatrique où j'ai commencé un traitement (Modiodal) mais quelques mois plus tard j'ai du l'arrêter (à cause de consommation de cannabis régulière) . Du coup, cela fait un peu plus d'un an que je ne suis plus aucun traitement . Quand je parle de mes problèmes d'hypersomnie à la plupart des gens (mes amis, même ma famille) on me répond toujours : "mais tu dois faire des efforts, ça demande de l'autodiscipline mais tu peux y arriver, il faut juste que tu t'en donne les moyens, tu as besoin d'un cadre pour te forcer et ça ira" et tout ça . Mais cela fait 3 ans que je suis hypersomniaque et que j'essaye de tout mon coeur de me lever le matin et de dormir moins mais rien n'y fait (même en clinique les aides soignantes n'arrivaient pas à me lever, en 2 mois j'ai pris 2 fois un petit-dej) !
Alors je me demande, est-ce que c'est réellement possible de sortir de l'hypersomnie sans aucun traitement médicamenteux? juste par sa propre volonté ?

J'arrive à gérer moyennement mon sommeil en me limitant à 10/12h par nuit (pour 12/15h quand je me laisse aller), mais j'ai énormément de mal à dormir moins de 10h, et la fatigue persiste encore et toujours . Je n'aime pas les médicaments, comme je l'explique dans ce topic : J'ai décidé de tout arrêter . Le Modiodal a très bien fonctionné pour ce qui est de l'hypersomnie mais il m'a ruiné le moral et tout mon entourage m'a dit que j'étais insupportable quand j'étais sous traitement . Je ne veux pas passer ma vie sous médicaments surtout quand les effets secondaires sont aussi important que cela . J'ai beaucoup de mal à arrêter le cannabis mais au moins je commence à y songer de plus en plus sérieusement . En attendant, je n'arrive pas à m'en sortir, mon sommeil me ruine la vie (j'ai le sentiment de passer + de la moitié de mon temps à dormir) et tout le monde me répète que c'est de ma faute et que je n'ai qu'à "faire des efforts" (comme si c'était aussi simple que ça !) .

Donc s'il y a des témoignages de personnes qui ont réussi à vaincre l'hypersomnie sans aucun traitement, faites moi signe histoire de me donner un peu d'espoir!
J'aimerais aussi savoir si des personnes ont déjà expérimentés des traitements naturels pour l'hypersomnie ? Est-ce que ça marche ? Vers qui je dois me tourner pour en avoir ?

Merci de m'avoir lue
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Zooey
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Enregistré le : dimanche 13 juillet 2014 13:15
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Peut-on guérir de l'hypersomnie sans traitement médicamenteux ?

Message par Zooey »

Coucou Colombine,

Alors désolée je réponds alors que j'ai strictement aucune expérience avec l'hypersomnie médicale, mais je pense quand même qu'il y a une petite chose importante :

C'est pas la première (voir ton ancien message là dessus) que tu renonces à des traitements.

Désolée si je suppute trop mais... ben on dirait que tu as du mal à envisager qu'il y ait un parcours progressif, qu'il y a des étapes à franchir. Et on dirait que tu te rends pas compte que tu peux et dois jouer un rôle dans ton traitement (s'en sortir "par soi-même" ça veut pas forcément dire s'en sortir seule et sans médoc). Au sens où, si cette molécule te rendait désagréable, ben tu pouvais très bien dire aux médecins que ça n'allait pas, que tu pouvais leur amener les témoignages de ton entourage, et que tu exigeais autre chose. C'est un travail qui se fait à deux (ou plus), entre le patient et le médecin, par le dialogue. Tu deviens pas leur objet, tu peux rester sujet de ta guérison même en t'adressant au corps médical.

Ensuite, il me semble que les investigations de ton hypersomnie à l'hôpital n'ont pas été au bout. Il serait intéressant de savoir pourquoi ton sommeil n'est pas réparateur pour commencer (apnée du sommeil?). Il y a peut être depuis des choses qui ont été découvertes en recherche et qui pourraient t'aider (car il y a pas mal de recherches dans le domaine du sommeil). C'est fortement handicapant de ne pas pouvoir se reposer et de ne pas pouvoir se réveiller !

Mon avis final : arrête le cannabis pour commencer et vois déjà ce que ça donne. Tu devrais déjà avoir une sommeil plus réparateur. Si tu as besoin d'aide, tu peux aller voir un addictologue. Encore une fois dans l'esprit "qui a dit qu'il fallait y arriver seule"? Et aussi "sers-toi de tes soignants comme d'un outil pour TOI". C'est ce qu'ils sont. On les paie. Pourquoi aller démonter un meuble en refusant absolument d'utiliser un tournevis? Ou c'est comme ça que je t'imagine un peu j'avoue ^^

Debout devant une armoire les bras croisée tandis que quelqu'un te tend le tournevis et tu fais non non non de la tête :

voilou Colombine
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Colombine
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Enregistré le : mardi 15 juillet 2014 6:23
Localisation : Lille (Nord)

Peut-on guérir de l'hypersomnie sans traitement médicamenteux ?

Message par Colombine »

Bonsoir Zooey,
Ensuite, il me semble que les investigations de ton hypersomnie à l'hôpital n'ont pas été au bout. Il serait intéressant de savoir pourquoi ton sommeil n'est pas réparateur pour commencer (apnée du sommeil?)
D'après les tests que j'ai fais au centre du sommeil 2 fois, je ne fais pas d'apnées du sommeil et on m'a dit clairement que c'était de l'hypersomnie. Après, je n'ai eu aucun compte rendu écrit mais c'est mon (ancien) psychiatre qui m'a parlé des résultats après que ma neurologue lui en ai parlé . Donc j'imagine que le diagnostic est le bon, en plus j'en ressens tous les symptômes mais savoir d'où ça vient c'est une autre histoire .
Mon avis final : arrête le cannabis pour commencer et vois déjà ce que ça donne. Tu devrais déjà avoir une sommeil plus réparateur. Si tu as besoin d'aide, tu peux aller voir un addictologue.
Oui c'est déjà ce que j'envisage, mais j'ai encore du mal à passer à l'action ...
sers-toi de tes soignants comme d'un outil pour TOI
Je ne vois pas les médicaments comme un moyen d'aller mieux . Pour moi, arrêter le cannabis pour prendre des traitements c'est changer une drogue contre une autre . Je ne veux pas passer ma vie sous médocs, jusqu'à ne pas pouvoir vivre sans . Je ne veux pas avoir besoin de traitements pour prendre ma vie en main, je devrais y arriver sans . Je suis prête à accepter de l'aide médical mais je ne me sens pas encore prête à être sous traitement . J'aurai l'impression de ne pas penser par moi même (comme c'est le cas avec le cannabis mais au moins c'est un choix et non une obligation) .

Enfin bref, je sais qu'il est tout de même conseillée que je consulte un médecin pour qu'il m'aide et tout ça, mais j'aimerais tout de même savoir si c'est possible de s'en sortir sans traitement ou bien si c'est réellement peine perdue de vouloir essayer ? Je m'adresse surtout aux personnes qui souffrent d'hypersomnie et qui ne suivent pas de traitements (ou bien qui ont d'abord essayer sans traitement et qui ont fini par en prendre, (pourquoi?)) pour savoir comment eux s'en sortent et s'ils ont des conseils à donner . Ou pour ceux qui ont finalement trouver un traitement qui leur convenait, combien de temps avez vous mis pour le trouver ? Enfin bref, s'il y a des témoignages en quelconque liens avec le sujet, merci à vous .

Et merci Zooey de m'avoir répondu
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Zooey
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Peut-on guérir de l'hypersomnie sans traitement médicamenteux ?

Message par Zooey »

Re hello Colombine

En fait je vois pas pourquoi tu serais forcément obligée de prendre un traitement médicamenteux, en tout cas pas forcément à vie, tout le temps.
Peut être que tu peux accepter d'en prendre quand vraiment tu as besoin d'un coup de pouce pour réussir quelque chose, et arrêter progressivement quand ça roule.

Peut être que tu peux demander une rqth ? C'est peut être déjà le cas je sais pas? Ceci de manière à avoir des horaires aménagés, pour que tu puisses te reposer.

Bon tu l'as sans doute déjà mais voilà le site d'une association loi 1901 de Narcolepsie, Cataplexie et Hypersomnie http://www.anc-narcolepsie.com/accueil.htm
Ils ont des permanences téléphoniques et tout, si tu as besoin de conseils.

Au cas où y'aurait pas d'hypersomniaque qui passerait par le forum

à bientôt miss !
Lodimie

Peut-on guérir de l'hypersomnie sans traitement médicamenteux ?

Message par Lodimie »

Bonjour Zooey,

J'ai lu le lien que vous avez mis sur l'hypersomnie, mais es-ce que la CPAM fait quelque chose pour cela ou bien je dois
me renseigner auprès de qui , la COTOREP n'aide en rien pour l'hypersomnie ?
Je vais faire des analyses et voir au centre du sommeil pour moi, mais en attendant si vous pouviez me répondre, je
vous remercie d'avance car je ne sais pas si j'ai droit à une aide quand j'aurais mes résultat.
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Colombine
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Peut-on guérir de l'hypersomnie sans traitement médicamenteux ?

Message par Colombine »

Bonsoir Lodimie,

Je suis moi-même hypersomniaque mais dans l'incapacité totale de t'apporter une réponse (oui, mon aide est super utile comme tu peux le voir ! *ironie*)
En effet, j'ai arrêté tout traitement et tout suivi depuis un peu plus de 2ans donc j'ai abandonné toute démarche d'une quelconque guérison . Mais étant donné que l'hypersomnie n'est quasiment pas reconnu comme une vraie maladie/handicap (en tout cas de l'avis de mes proches et de la plupart des gens un peu "ignorant" à ce sujet), cela m'étonnerai qu'il y ai une quelconque aide pour cela . Mais ça vaut quand même le coup de se renseigner, sait-on jamais ! J'espère que quelqu'un t'apportera une meilleure réponse que moi à ce sujet !

En tout cas sache que tu n'es pas seul dans ce cas et j'espère que tes examens au centre du sommeil pourront t'apporter des réponses et des solutions !
La démarche prend beaucoup de temps à se mettre en place (un peu moins d'un an pour moi pour être diagnostiquée hypersomniaque, et j'ai accéléré le processus en me faisant internée 2 mois en clinique psychiatrique ) , donc je te souhaite bon courage !
Elyse
Messages : 2
Enregistré le : lundi 26 décembre 2016 0:10

Peut-on guérir de l'hypersomnie sans traitement médicamenteux ?

Message par Elyse »

Salut Colombine

Tout d'abord , je tiens à préciser que je fais de l'hypersomnie et que je suis en pleine période d'examens (médicaux ) pour savoir si c'est pathologique ou psychologique si ce n'est les deux.
J'ai l'impression que les personnes que tu as vues ne t'ont pas donné beaucoup d'explications par rapport à ta maladie alors il faudrait que tu te renseignes un peu plus, que ce soit avec des spécialistes, sur Internet etc.
Je ne suis pas encore traitée alors je peux pas te dire si c'est possible de guérir sans. Mais il faut que tu aies bien quelque chose en tête , l'hypersomnie quand elle est pathologique (Et qu'on ne sait pas d'où elle vient ça s'appelle hypersomnie idiopathique ) ça ne se guérit pas, avec ou sans traitement . Le traitement permet seulement d'atténuer les symptômes. Malgré mon ouverture aux médecines parallèles; je doute fort que quoique ce soit puisse te guérir :/
Après dans cette maladie tout est assez subjectif, le traitement n'a pas mêmes effets sur tout le monde , tout le monde ne vit pas cette fatigue de la même façon tu vois. Ce que tu peux faire pour t'aider toi-même c'est déjà améliorer ta capacité à encaisser, et puis le moral. Je comprends que le fait que ta famille et tes amis ne comprennent pas forcément et ne te soutiennent pas ça t'aide pas, c'est normal . Mais je pense que si toi déjà tu te renseignes plus sur ta maladie, tu sauras mieux expliquer à tes proches :)
Personnellement j'ai encore du mal à gérer mon hypersomnie; et encore une fois c'est subjectif mais je peux te donner quelques conseils quand-même : essaye d'organiser tes journées le plus possible, tes temps de sommeil et essaye de te mettre en activité le plus possible . Fixe-toi une heure à laquelle tu te couches et pareil pour le lever (même si il est difficile je sais bien). Bois du thé ou du café régulièrement dans la journée , en particulier quand tu te réveilles le matin ou de sieste, ça m'aide à me reveiller un peu moi même si c'est pas longtemps. Après niveau plantes; tu peux tester la guarana, le ginseng (tu peux demande en pharmacie ils ont quelques produits) , c'est censé te "donner un coup de fouet" (Moi ça marche pas toujours) pour te réveiller . Sinon tu as déjà essayé de prendre de la mélatonine? Apparemment c'est assez efficace aussi .
Sors, fais du sport, vois des amis le plus que tu puisses ça te fera du bien. Essaye de te donner des objectifs, de te lancer dans de nouvelles choses etc. Voilà , j'espère t'avoir un peu aidé ! Bon courage !
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