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Après avoir lancé un sujet sur un thème totalement différent, je me suis sentie le besoin d'en parler, voilà donc ma petite histoire de ces derniers mois, et mon problème de santé actuel :
J'ai 33 ans, je n'ai jamais été malade jusque 31-32 ans, ou rien de spécial en tous cas.
A 31 ans j'ai perdu un être cher, ce qui a totalement bouleversé ma vie, je ne m'en suis jamais remise, même si ça va "mieux", je sais que je ne m'en remettrais jamais, d'autant plus que cette perte est accompagnée d'un secret qui ne m'a été révélé qu'après sa disparition.
J'ai eu une première année et demi, où j'étais "assommée", puis j'ai décidée de me reprendre en main, en essayant de déménager de ma banlieue parisienne très endormie, de perdre énormément de poids, car j'en avais pris vraiment beaucoup, puis aussi de me rouvrir sur la culture, chose qui me passionne de par tous ses aspects.
Au moment où j'ai décidé cela en automne dernier, je suis tombée malade, un truc neurologique pas grave si l'on s'en occupe, et qui se guérit justement avec la perte de poids, quelle ironie moi qui allait la commencer.
J'ai eu des mois horribles, mais vraiment, où j'avais des troubles de l'équilibre insupportables, où je ne pouvais plus rien faire seule, avec des semaines d'alitement. Etant isolée, ça a été un cauchemar de se faire à manger, de faire des courses etc...ça a été tout simplement impossible pendant plusieurs semaines.
Je ne veux pas me porter la poisse mais depuis quelques semaines ça allait mieux, ça arrivait avec le printemps, je me sentais revivre, je voyais la vie autrement, c'était une bénédiction de pouvoir marcher dans mon avenue comme ça, lever le nez et regarder le ciel dégagé, juste ça c'était un petit bonheur.
Je ne sais pas encore si je suis guérie, mais les symptomes sont pour le moment en sourdine.
Et là, c'est le drâme...
Au moment où j'allais me lancer dans un ou deux projets, je me suis mise à avoir des douleurs partant de la hanche jusqu'au pied en passant par le genou.
Il y a d'abord eu 2 semaines au mois d'avril où c'était douloureux certes, mais supportable, je pouvais marcher dehors, faire à manger chez moi.
Je suis allée consulter, et comme je l'ai découvert en automne dernier les médecins n'écoutent pas vraiment, vous envoient faire des imageries, ne prennent pâs le temps de la recherche etc...
Cette première "phase" de douleurs s'est estompée en 2 semaines donc, j'étais contente, je me suis dit que ce n'était rien, et je l'ai presque oublié.
2-3 Semaines après, la douleur revient en l'espace de 24h d'une manière IN-SU-PPOR-TABLE.
En fait ça ressemble au trajet sciatique, sauf qu'il n'y a rien au niveau du dos, j'ai fait des imageries du haut du corps, rien de rien.
J'ia du secouer les médecins alors même que je ne pouvais plus marcher dans mon appart, à part pour les besoins naturels, pardon pour les détails.
Douleurs insupportables comme si j'avais la jambe cassée en mille morceaux, le jour, la nuit, au petit matin je suis réveillée à 6h, je suis crevée toute la journée et mes efforts pour retrouver des nuits normales ces 2 dernières années sont ruinées puisque je suis complètement décalée, fait des morceaux de sommeil la nuit et la journée.
Je suis allée voir rhumato, ortho, médecin généraliste, urgences, et à part vous proposer des anti douleurs qui abrutissent, ils ne réagissent pas, et ils m'ont tous sans exception encourager à trouver "quelqu'un d'autre"....charmant.
Je vous passe la phrase que l'on m'a déjà servie à l'automne dernier pour mon autre maladie, et que JE NE SUPPORTE PAS : oh ben ça doit être psychologique !
Je suis attérée de l'utilisation de cette phrase non seulement par les médecins, mais qui est également passée dans le langage public, et que je trouve personnellement très insultante venant des médecins.
Je l'ai entendue dans 2 consultations sur 3, et je ne parle même pas des secrétaires médicales ou autre gens à qui j'ai pu en parler....oh pourquoi vous avez une béquille ? Je sais pas encore ça ressemble à une sciatique, mais on trouve rien...ah ben mince, c'est ptêt psychologique, vous stressez ?
N'importe quoi.
La petite bonne nouvelle, c'est que la douleur s'est légèrement estompée depuis vendredi, de manière assez mystérieuse...MAIS...j'ai encore très mal, je ne m'amuse pas à sortir de mon appartement, sauf une fois où je suis allée à la superette en bus (à un arrêt seulement) et où j'ai rapidement fait des courses moins de 20 mn, avant de revenir et de vite reposer ma jambe.
Le mystère, c'est que même maintenant que ça s'est un peu calmé, la douleur se réveille surtout une fois que je m'assieds ou que je m'allonge, là ça explose littéralement.
Je pourrais me dire que ça va passer, sauf qu'il y a déjà eu un épisode en avril, qui était moins grave en plus, et que je n'ai pas envie de laisser cela revenir régulièrement, voire de plus en plus grave.
Mon gros problème, c'est que je voudrais me lancer dans des visites cet été, éventuellement m'inscrire à des ateliers, et faire des trajets sur Paris. Il faut aussi que je quitte mon appartement, mon bailleur souhaitant se débarasser de moi, j'attends donc une proposition HLM et je risque de devoir déménager brusquement.
Je suis isolée (ce n'est pas mon choix), et je ne peux pas m'amuser à me laisser moisir ainsi à cause du manque de compétence et d'écoute des médecins.
Comme je suis en banlieue parisienne assez pauvre en nombre de médecins, et qu'ils sont souvent pas très compétents (désolée ça fait à charge, mais croyez moi c'est vrai), j'ai essayé de prendre des RDV sur Paris, et là ça va de minimum 2 mois à 6 mois d'attente...
Je suis donc perdue, je bouillonne d'envies dans ma tête, j'ai l'impression d'être une pile 1 million de fois trop chargée qui ne peut pas se décharger contre son gré.
Je ne peux pas prendre d'engagements ou payer pour des ateliers si le problème de santé revient tous les mois, et surtout je n'ai pas envie que ça revienne tout simplement !
Je ne sais pas s'il s'agit d'une sciatique, d'une tendinite, ou que sais-je d'autre...je dois passer un énième IRM mardi, pour la première fois un médecin a évoqué la possibilité d'une péri arthrite, j'ai très peur de garder des sequelles à vie de ce que j'ai actuellement...juste au moment où je voulais me jeter à corps perdu dans la vie.
Même si ce n'est pas grave, ce que je me souhaite, il y a aussi évidemment ces "grappes" de semaines qui passent, je perds des bouts de vie, je n'avance pas, je ne peux rien faire, et c'est difficile de perdre ce temps là, surtout pour rien...si au moins c'était pour une convalescence pour quelque chose d'identifié...
Enfin pour terminer, il y a aussi le fait que je ne sais pas s'il faut du repos, si je dois me forcer à marcher ou à faire travailler un muscle, si je dois dormir sur le dos, sur le côté, je ne sais même pas comment au moins éviter que ça empire...
Pour info mes douleurs exactes sont les suivantes : De la hanche/fesse jusqu'au genou, malléole et derniers orteils.
J'oublie un gros détail, j'ai perdu beaucoup de poids, 38 kilos environ, mais il m'en reste encore autant à perdre.
La moitié des gens disent...oooh ben c'est pour ça ! L'autre moitié....nan ça n'a rien à voir !
Je suis désolée je ne sais pas faire court, je ne pense pas que ce message serve à grand chose, je ne cherche pas un diagnostic, c'est surtout pour partager ce qui m'arrive, et même là je sens que je l'ai mal fait.
Merci par avance.
