Dépressive et amoureuse d'un malade de Crohn

[Shingami]

Bonjour à toutes et à tous,

Je vous explique rapido ma situation.

Je sors depuis un peu plus de trois mois avec un homme qui a une maladie auto-immune: la maladie de Crohn. Celle-ci a des origines inconnues et ne peut être guérie. Elle peut attaquer tout le système digestif, de la bouche à l 'anus. Pour sa part, c'est environ 10 cm du côlon qui est malade.
Il a aussi les pires complications: arthrose, ostéoporose à 32 ans à peine. Il ne digère pas le calcium et fait de l'intolérance au lactose. Cette dernière nouvelle l'a beaucoup fragilisé. Au quotidien, il a des douleurs au ventre du niveau appendicite, mais il ne me dit rien pour que je sois bien. Il s'efforce de me sourire, de me prendre dans ses bras car on s'aime très fort. Un autre symptôme est qu'il a énormément de fatigue, accentuée par un traitement immuno-suppresseur. Il a aussi été diagnostiqué par son psychiatre "hyper anxieux". De plus il est à 35 heures.

Dès le début de la relation, j'allais à peu près bien, je me suis beaucoup documentée sur sa maladie. Il ne m'a rien caché et moi je ne lui ai pas caché ma dépression. Il a lui même fait une dépression il y a 16 ans.
Avec cette maladie, ce qui passe souvent, c'est que les malades de Crohn ont tendance à s'isoler socialement: ils peuvent avoir des urgences toilettes, ils sont extrêmement fatigués, anxieux quand une douleur inhabituelle survient. Ca peut dégénérer dans le pire des cas en cancer.

Au début de notre relation, cela allait, vraiment. Puis j'ai eu un premier craquage suite à un passif lourd et des mots durs qu'il a eu à mon encontre car quand un malade de Crohn a mal, c'est Dr House, mais vraiment Dr House. C'est sans pitié et ce sont les proches qui trinquent. En l'occurrence moi, car il n'a pas d'autre lien social, à part son fils dont il a la garde un week end sur deux. Ca m'a fait mal c'est sûr, il s'est excusé et a beaucoup culpabilisé et maudit sa maladie. Alors je pardonne.
J'ai été hospitalisé 10 jours en août et là on a eu une parenthèse enchantée. Il venait me voir tous les jours malgré la fatigue, c'était bien car j'étais dans une super clinique où le suivi et la communication se faisait de l'aide-soignante aux psychiatres. Si j'avais des angoisses, je pouvais à tout moment aller parler à une infirmière et elle prenait vraiment le temps de m'écouter.

Avec mon ami, on passait nos après-midi à se faire des câlins sous les cèdres de cette clinique qui avait un cadre magnifique. J'étais bien, cela allait mieux car la priorité était qu'il fallait m'éloigner de l'étouffement de ma mère.
Puis quand je suis sortie toutes mes angoisses peu à peu sont ressorties. Le retour à la ville bruyante où tout le monde se touche et ne respecte pas la bulle de l'autre, c'était terrible pour moi.

Il y a eu beaucoup de malentendus avec mon ami. Exemple stupide quand j'y repense: moi je parlais peu parce que j'avais des idées noires qui tournoyaient dans ma tête et ça me demandait un effort de lutter. J'étais épuisée. Lui il faisait la gueule parce qu'il avait super mal au ventre. On s'est quittés comme ça un après-midi sans comprendre pourquoi l'un et l'autre faisait la gueule. Alors chacun a cru que c'était à cause de l'autre.

Peu de temps après, j'ai fait ma deuxième tentative de suicide, j'étais persuadée qu'il allait me quitter.
Et effectivement, il s'était rendu compte que malgré tout l'amour qu'il avait pour moi, il avait l'impression d'être un vrai poison pour moi.
J'ai été hospitalisée une deuxième fois fin septembre.
On a fait le choix de ne pas se voir pendant mon hospitalisation.

On avait prévu lors d'une de mes permissions vers la fin de mon hospitalisation de se revoir, cela faisait un bail, on s'aime toujours très fort.
On s'envoie pleins de jolis SMS.
Et puis patatras, il va voir son psychiatre et là, en ressortant il m'envoie un SMS de rupture en me disant que l'on s'empoisonne mutuellement et qu'on se détruit. Qu'il était si inquiet de mon état de santé que cela avait eu des répercussions sur sa maladie et qu'il était en piteux état. Il s'était mis à boire (très mauvais pour sa maladie) car il n'arrivait pas à enlever la responsabilité de son acte dans ma tentative de suicide.

J'étais désespérée. Je vais le voir le lendemain (j'étais une loque, c'était un cauchemar éveillé pour moi).
Je prends mes affaires chez lui en vitesse et le lui rends les sienne et je me barre sans le regarder vers l'ascenseur. Là il me dit "Attends, tu veux pas rester un peu, pour discuter? "

Je reste, on en parle... je me mets à pleurer doucement en me cachant parce que quand je suis mal ça se répercute sur sa put.... de maladie.
Et là il me prend dans ses bras, me dit que ça lui coûte aussi car il m'aime énormément. Il m'embrasse et me dit "Je t'aime". Et on a décidé de repartir sur d'autres bases. Chacun n'ouvre sa boîte à douleurs que devant son psychiatre.
On communique davantage au lieu de laisser place à des incompréhensions.

Mais ce que j'ai toujours senti, c'était que je m'étais toujours soucié de sa maladie alors que cela ne semble pas être le cas pour lui.
Même au bord du suicide...
Il n'a rien lu sur ma maladie, ni la réaction que doivent avoir des proches de dépressifs.

Et ça me fait mal, oui ça me fait mal.

Qu'en pensez-vous? De toute façon je pense lui en parler prochainement.

[Shingami]

Tant pis je fais un monologue lol....

C'est très prise de tête comme relation. Il est TOUT LE TEMPS fatigué. On peut pas vraiment sortir à cause de ses douleurs.
Alors le week end ça se résume à dormir toute la journée pour récupérer de ses journées de taf et des moments passés avec son fils.

Oui ça me gave.
Au début je lui donnais des ailes. Il n'avait plus aucune douleur au début de notre relation.
Mais m.... j'ai envie de vivre moi, je sors de cette période noire qui l'a certes affecté mais je n'ai pas de culpabilité à avoir.
J'ai un passif lourd, mon sevrage d'anti-dep s'est hyper mal passé....
J'ai quand même fait l'effort de me bouger pour me documenter sur sa maladie.

Et lui quedalle. Je l'ai en travers de la gorge.

[bleu]

tu devrais te séparer de lui pour etre avec quelqun qui te rende heureuse sinon tu vas aller encore plus mal

[Onagre]

Bonsoir Shingami
Je te trouve très courageuse.
Une de mes proches souffre de la maladie de Crohn et quand je la vois souffrir et tout ce que cela implique pour nous, l'entourage, je n'ose imaginer comment cela se passe pour un(e) conjoint(e).

Je trouve ça normal que tu souffres de son manque d'intérêt pour ta maladie, mais parfois on a l'impression que l'autre ne s'y intéresse pas alors qu'en réalité il ou elle a fait un paquet de recherches et garde le tout pour lui/elle pour ne pas avoir à parler de la maladie (pour x ou y raison).
Je crois que ça vaut vraiment le coup de discuter de tout cela franchement.
Prendre le temps de tout mettre à plat.

Vous avez sans doute besoin de parler précisément de vos souffrances, des symptômes que vous avez à gérer, de ce que vous attendez de l'autre lors de tel ou tel symptôme etc...
Et pourquoi pas mettre en place une sorte d'accord "quand je vais trop mal et que j'ai besoin de m'isoler pour gérer, je te le dis honnêtement et tu me laisse passer la journée/nuit/autre seul(e) chez moi le temps de gérer la crise et je t'appelle quand ça va mieux".

On sent vraiment l'amour que vous vous portez dans ton récit, vous devriez parler de tout ça à tête reposée, en prenant le temps, et sans rien vous cacher
Evidemment tout ce que je te dis là est influencé par mon caractère propre, peut-être que ça ne t'aidera pas du tout, mais en tout cas je vous souhaite de trouver le bonheur quoi que vous décidiez pour votre couple.

Bon courage, et je vous souhaite de tout coeur que la santé s'améliore pour tous les deux

[Shingami]

Merci beaucoup pour ton message je t'ai un peu emboîtée le pas, effectivement, hier je suis allée voir mon ami et nous en avons parlé tranquillement.
C'est vrai, je me faisais de fausses idées. Il s'était renseigné, et était un peu perdu dans la somme d'informations qu'on peut trouver sur Internet.
De plus, il voit jour après jour mon état s'améliorer, il m'a dit qu'il m'a toujours trouvée forte et courageuse, et qu'il me faisait entièrement confiance parce que ça se voyait que je me démenais pour m'en sortir. En fait il a entièrement confiance en moi et sait que je vais gérer cette situation.

Ca fait du bien de sentir qu'on est capable
Nos relations s'améliorent grandement, avant on se prenait la tête trois fois par semaines parce que je partais au quart de tour à cause de mes phases down et que lui, hyper anxieux et qui avait une conception de l'amour très fusionnelle me surprotégeait et en souffrait de me voir si mal (je ne cachais rien, je ne lui épargnais même pas les détails de mes plans de suicide ahem j'en suis pas fière...

Je suis contente de persister dans cette relation, et que tous les deux on surmonte chaque obstacle, quand beaucoup de couples se séparent au moindre petit soucis dans une ère du prêt-à-jeter.
Maintenant on sent que notre relation évolue dans le bon sens et devient plus solide.

Enfin!!! :