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C'est exactement ça, eh oui le bonheur des autres fait mal, je m'en veux parfois d'en arriver là et finis par m'isoler et ne plus sortir pour me centrer sur mes petits bonheurs quotidiens pour échapper à ce que l'on vit .
Elle a repris , je trouve qu'elle gère bien tout le pragmatique et quotidien .meme si la motivation n'est pas là car elle ne voit pas le sens de ce qu'elle fait car l'horizon lui semble flou . Ce qu'elle sait c'est qu'elle ne veut plus d'hôpital.c'est important à mon sens .
On a des choses à régler sur le plan des traitements .hypothyroidie confirmée due au lithium et tous les soucis causés avec le levotyrox nous inquiète aussi . Donc encore des Rdv et des délais trop longs ca m'énerve ...
Tiens moi au courant je pense si svt à vous .
Pas fort....bcp d'espoirs qui se cassent la figure.Demain j'appelle l'hôpital pour savoir ce qu'on va faire.La descente de mine .On a perdu six mois.
Et toi ?
Oh flow je suis tellement désolée pour vous. Je comprends ton désespoir j'aimerais te donner du courage pour affronter encore une fois cette hospitalisation et te dire de garder espoir....
Ne vois pas ces six mois comme perdus, ils ont permis d'essayer un traitement, ils permettront aux médecins d'en chercher un autre.
Les maladies de la thyroïde influencent aussi le moral si le dosage n'est pas bon. Il est parfois long à trouver. J'en sais quelque chose.
Garde espoir et reste debout. Fais toi aider surtout, tu en as besoin : écoute, médicaments, temps pour souffler. Prends soin de toi aussi.
Merci pour ton soutien . J'ai l'impression qu'on tourne en rond , rien ne marche et à chaque fois le même processus à refaire sauf que cette fois elle est majeure donc nous on reste dans le hall on ne nous dit rien .... c'est inadmissible ce mépris pour les parents les accompagnants, nous on gère 24 h sur 24 h et on a pas droit au chapitre ....Ils ne se rendent pas compte .
Je ne sais pas comment on va la sortir de là , comment on va faire , nous sommes impuissants et eux aussi .
Prochaine étape , il y a les ects? si ça ne marche pas , il n'y aura plus rien .... ils nous diront échecs thérapeutiques , comme aux soins études en Mars et on sera seuls avec un enfant à la maison qui ne veut pas vivre ....
la scolarité n'en parlons pas , c'est encore une année de plier .
On connaît bien aussi flow, depuis que notre fille a 18 ans, les médecins ne veulent rien nous dire. Tout est secret médical. Comme si elle était capable de prendre des décisions pour elle-même, de poser des questions etc.
Depuis qu'elle est re hospitalisée ça va mieux. L'équipe prend plus en considération que la famille entière est touchée et ils nous parlent davantage. Avec ou sans elle mais toujours avec son accord.
Il faut insister beaucoup, ne lache rien , c'est votre droit de parents.
Pour notre fille, son psy a en fin accepté de changer d'ad. Je n'ose rien espérer.
On a aussi rdv dans un centre expert pour affiner son diagnostic, même si c'est dans deux bons mois.
Elle continue à se scarifier , même en hp, c'est très difficile à accepter pour nous.
Mon médecin a fini par me mettre sous ad moi aussi a petite dose. J'ai eu du mal à l'accepter mais je sens que ça me fait du bien.
Je t'envoie beaucoup de courage flow . Prends soin de toi aussi.
Quel est ce centre expert dont tu parles pour affiner le diagnostic ?
L'équipe ne veut pas nous rencontrer pour le moment , c'est une phase d'évaluation donc notre éclairage n'est pas pris en compte ...
Notre fille n'est pas capable d'exprimer une envie , un souhait ....une forme de néant absolu . .... le rien
Et les psys ne comprennent pas que nous ne voulons pas nous rendre complice de ce rien .
Il faut repartir au combat et faire illusion autour de soi , ce qui me pèse le plus .
Bon courage à toi aussi , mother, j'espère que le changement d'AD va apporter du mieux .
je suis abattue , l'hôpital refuse de nous voir vendredi, car ils sont en pleine évaluation.Ce matin , ils reçoivent ma fille , pour lui dire que je dois les voir le plus vite possible.Motif : ils ne peuvent rien faire pour elle, ce ne sont pas des magiciens , elle doit trouver son déclic , c'est pas eux qui peuvent pour elle .....
Je sens qu'ils vont la faire sortir sans aucune piste , aucune aide , aucune orientation vers l'hôpital de secteur qui pratique les ects .... rien ... je vais me retrouver avec une jeune adulte de 18 ans , qui végète toute la journée, je vais faire quoi ......
je suis dégouter par ce systeme hospitalier qui lorsqu'ils sont en échec thérapeutique , vous renvoie chez vous sans aucun soutien , c'est honteux .
Quand elle en pourra plus de cette vie de rien , elle se suicidera .... et bien sûr nous serons les coupables choisis .
Huit ans de suivi psychiatrique pour en arriver là ....
Quel est le point de vue de ta fille sur la suite à donner ?
Se renseigne-t-elle de son côté sur des thérapies ou fait-elle des recherches sur ce qui peut lui apporter un élément de solution ?
Où en est le dialogue entre vous ?
Te souhaitant de toujours voir la force pour mener ce combat.
A plus tard.
PS : Certaines questions sont peut-être prématurées à la vue de ta/sa situation actuelle et sont peut-être à garder pour plus tard.
Il faut vraiment insister ( même si j’imagine que tu le fais) pour rencontrer l’equipe médicale, fais du forcing, auprès des infirmières aussi. On a eu beaucoup de mal à nous faire entendre. Là les psy de notre fille sont plus jeunes, c’est peut-être pour ça qu’ils intègrent plus facilement les familles. Comme je te le disais, les rdv se font avec elle ou sinon c’est avec son accord.
Notre médecin de famille prend aussi contact avec eux pour se tenir au courant et émettre des suggestions.
Les centres experts sont là pour apporter une aide aux médecins ( généralistes ou psychiatres ) quand ils rencontrent des cas qui leur sont difficiles. Au niveau du diagnostic ou du traitement. Disons qu’ils ont l’habitude de croiser des cas particuliers, résistants, ou ne rentrant pas vraiment dans une case etc.
Notre fille a quelques symptômes de schizophrénie ( quelques hallu notamment ) et beaucoup de symptômes de dépression ( bon ils sont communs à la schizophrenie aussi ceux là).
Ils arrivent pas à diagnostiquer. Et puis son irm avait montré une petite anomalie dont ils ne savent pas quoi faire. Bref ils aimeraient un avis plus spécifique, c’est pour ça qu’ils ont pris un rdv pour elle.
Chaque centre est spécialisé dans une maladie. Il en existe pour la schizophrenie, ou les troubles bipolaires ou l’autisme ou les dépressions résistantes.
On ne peut avoir rdv que sur courrier d’un médecin psy ou généraliste.
Renseigne toi, peut-être qu’ils pourraient t’apporter une aide.
Tape « centre expert psychiatrie « dans ton moteur de recherche.
Tu es réticente à essayer les etc ?
Ta fille a essayé un traitement au lithium ? Pour quel résultat ?
La notre est tout aussi vide d’envie, de motivation, d’expression quelconque. C’est le plus difficile je trouve.
Je répondrais bien à bandit à ta place. Ma fille ne se renseigne absolument sur rien car elle ne cherchent pas d’aide. Son état est presque rassurant pour elle et en même temps invivable. Je sais que c’est difficile à comprendre. Cela se retrouve chez ta fille flow ? Et comment voit elle l’avenir : je la cite et j’en ai les larmes aux yeux « morte avant 25 ans «
Je ne peux pas l’accepter.
Flow as-tu cherché une aide médicale pour toi ?
Oh j’aimerais tellement pouvoir t’appeler de vive voix si on pouvait échanger nos numéros.
Notre fille ne manifeste ni envie , ni motivation, ni souhait ni désir , ce qu'elle exprime est " rien" qu'on la laisse dormir dans sa chambre et ne rien faire . Elle ne cherche rien , n'envisage rien , Elle est murée dans un refus total d'avancer , comme devant un obstacle impossible à franchir .
Le dialogue est donc limitée , car elle refuse de réfléchir à ce qui pourrait lui faire du bien la rendre heureuse .Toute proposition amène la réponse suivante : je ne sais pas .... et je ne veux pas décider pour Elle car Elle me reproche ensuite de faire pour satisfaire nos attentes. La moindre discussion à ce sujet tourne mal car elle ne veut pas explorer de possibilité pour aller mieux .
Et en dehors , les échanges sont limités, Elle est auto centrée, difficile de l'extraire de ce néant .Je me sens comme piégée, dans son refus elle nous accule à une seule option : la laisser l'abandonner à ce néant. Quel parent peut se rendre complice de cette option ?
Pour les ects, nous y avons maintenant bcp réfléchi, et n'y sommes plus hostiles, il y a un hôpital à une heure de chez nous qui les pratiques, nous nous sommes renseignés déjà auprès d'eux, mais il demeure le problème de sectorisation des hôpitaux et nous ne dépendons pas d'eux géographiquement et l'équipe ou nous sommes rattachés actuellement semble faire la sourde oreille à cette hypothèse émise lors d'une hospitalisation parisienne cette hiver.
Le lithium avait été mis en place à Paris cet hiver en tant que régulateur de l'humeur , mais l'équipe nous avait expliqué. Alors qu'il fallait se donner plusieurs mois pour en évaluer le bénéfice. Entre temps l'ad a été rechangé mal dosé , réévalué tout récemment et s'est greffé un problème d'hypothyroidie en lien avec la prise du lithium . Son hypo va mieux grâce au levothyrox, malgré la polémique actuelle.
Mais nous tournons tjrs en rond , le mieux n'est pas là , l'optique reprendre une vie sociale en allant au lycée c'est fini, le code. .... pas plus motivée, la musique elle avait redémarré les cours Elle n'en fait pas à la maison, Elle ne lit pas, ne regarde pas de film ......
Je suis prête à entendre toute proposition de sa part pour la sortir de là Elle le sait mais ne veut s'emparer ni ne formuler aucune piste.
Je vais me renseigner pour les centres experts , je ne connaissais pas du tout.Je te remercie pour cette info mother .
Je me sens complètement seule , le sentiment que les médecins baissent les bras devant la difficulté.
Ils se défilent tous
.J'ai Rdv avec l'équipe tout à l'heure , je sens que je vais rentrer avec Elle sans aucune solution .J'en suis malade .... rongée par la colère , le chagrin aucune perspective , .....
Coucou Flow,
Je vois que tu es toujours là pour elle et très investie, très dévouée. Elle a de la chance, même si elle n'en rend pas tellement compte.
N'hésite pas à partager ici comment s'est passé son retour, pour elle comme pour toi.
Je lis toujours vos messages, avec un immense désarroi. Parce que j'aimerais tellement vous aider, vous réconforter, vous apporter, mais je ne sais pas comment faire. Je n'ai jamais été de "l'autre côté" de la dépression, c'est-à-dire à devoir soutenir quelqu'un qui souffre comme vos filles souffrent, même si ma mère a été dépressive longtemps.
Je ne peux qu'imaginer la douleur qui est la vôtre, les injustices ressenties, le sentiment de se battre contre du vent. Je suis tentée de dire que je vous comprends. Je ne connais pas votre situation, mais je connais le sentiment d'injustice, la solitude, la "fatalité", même si vos sentiments diffèrent des miens, bien entendu.
Vous êtes vraiment courageuses, croyez-moi, j'ai une profonde admiration pour ce que vous faites.
Je vous embrasse très fort et vous souhaite, par une formulation un peu bateau mais très sincère, bon courage !
Flow, qu’a donné ton rendez-vous avec les médecins ?
J’espère de tout cœur qu’il y a quelque chose qu’ils n’ont pas encore tenté et qui sera le point de départ vers quelque chose de positif, même un petit signe.
Garde espoir. Je sais combien c’est difficile quand le temps passe sans amélioration.
Le manque d’envies, de projets, le « juste envie qu’on la laisse tranquille « : c’est le plus douloureux. Je préfère la colère ou les larmes que cet immense vide.
Merci audette pour ton soutien. J’imagine que tu es plus âgée que nos filles pour faire preuve de tellement de compassion alors que toi aussi tu te bas pour faire partie de ce monde. Prends soin de toi.
Bonsoir à tous les trois , et merci pour votre soutien chaleureux .
Le Rdv a été difficile: l'équipe ne comprend pas ma démarche , et je me suis sentie presque jugée d'avoir pris cette décision .
Que me reste t'il ? Comment pourrais je accepter de l'abandonner à la solitude de sa chambre et la mort ? En me tournant vers les médecins , j'espérais une aide , une piste , une préconisation vers les ects.... rien de tout cela
Ils ne savent pas quoi faire et à part nous proposer une thérapie familiale que nous avons déjà faite, rien pour aider notre fille .
J'ai sollicité une permission de deux heures pour l'amener à son Rdv chez le psy ils l'ont refusé .
Donc aucune proposition de faite ....
Elle va sortir la semaine prochaine et je n'ai aucune bille en poche .
Je suis allée seule rencontrer son psy , qui heureusement a compris mon attente et mon desarroi et qui reprendra le travail avec elle dès sa sortie , il va travailler sur son absence de motivation .
J'ai vu qu'il y avait un centre expert près de la Gare du Nord , il n'y a rien dans notre région ce sera donc Paris si nous devons le faire . Deux mois d'attente ... et la psychiatre acceptera t'elle de faire le courrier ?
Ils lui ont dit qu'elle devait trouver son déclic.... en gros débrouille toi
J'essaie de l'inciter à réfléchir à une toute petite chose qu'elle aimerait faire en sortant pour ne pas rester inoccupée. Si seulement une petite lueure pouvait s'allumer .....
Merci de tout cœur pour votre écoute, votre attention et vos encouragements , j'y suis sensible Et je vous envoie à tous mon affection .
Bonjour Flow et Mother ,
Des mamans parfois sous le coup de la colère et ça peut se comprendre. Enfin je peux le comprendre par ce ressenti de faire du sur place (qui est bien désagréable) après avoir essayé beaucoup de pistes.
Puis le corps médical n'étant pas toujours attentif aux proches, cela peut créer un sentiment d'impuissance, alors que vous êtes là à manifester l'envie et tous vos efforts d'être actrices de tout ceci, pour vos filles, vos vies et les leurs.
Ne baissez pas les bras
Je vous souhaite de tout coeur de rencontrer de l'écoute et trouver de nouvelles approches/aides afin de continuer à avancer.
Prenez bien soin de vous
Une douce pensée aussi pour vos filles
Oui c'est exactement ça mon impuisssance me réduit à être observateur , voir son enfant souffrir sans pouvoir apporter quelque chose c'est terrible et c'est vrai que la colère m'habite aussi .J'ai déjà rudement éprouver cela pendant ces huit dernières années .A 10 ans quand votre enfant décidé de ne plus s'alimenter et qu'elle finit par se retrouver sondée et qu'elle attend la mort . A 15 ans quand les scarifications commencent et les TS.... et aujourd'hui cette inertie totale qui occupe le terrain , bloque toute envie tout projet tout espoir , c'est cruel ....pour Elle en premier et pour nous qui sommes spectateurs impuissants.
Merci du soutien et des chaleureuses pensées
Ici nous avons été au centre expert. Sans grand resultat pour le moment.
Notre fille présente des symptômes qui ne permettent pas de la diagnostiquer franchement d’une maladie précise.
Difficile de trouver la bon traitement.
Et même si le temps de deux événements précis elle a pu retrouver un semblant de vie de son âge elle reste désespérément vide d’envies, de projets, de sentiments, vide.
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, je vous lis toutes les deux.
Enfin je peux le comprendre par ce ressenti de faire du sur place (qui est bien désagréable) après avoir essayé beaucoup de pistes.