La narcolepsie

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will
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Enregistré le : mercredi 27 février 2008 5:53
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La narcolepsie

Message par will »

j'aurais aimer savoir si il y'as ici des narcoleptiques , pour ma part , je le suis et je n'ai jamais eu l'occasion de discuter avec des gens qui on la même maladie . comme la narcolepsie est souvent accompagné d'une dépression ....

ensuite j'aimerais vous apporter des précisions sur cette maladie , car ma narcolepsie je l'ai détecter tout seul , j'en n'ai parler a mon médecin généraliste qui m'a fait des gros yeux parce qu'il ne pensait même pas que mes symptômes correspondaient a une maladie . j'ai cru a un moment que je devenais simplement fou ... puis j'ai fais des recherche sur le net et la j'ai trouvé .certaines personnes passent toute leur vie sans savoir qu'il sont narcoleptique donc je pense que c une bonne chose de vous informer.

beaucoup de gens pensent que la narcolepsie c le faite de s'endormir a n'importe qu'elle moment de la journée , effectivement c'est l'un des symptômes les plus voyant mais en tout , y'en a 4 :

La somnolence diurne: le faite de s'endormir d'un coup , parfois on le sent venir et il est possible de ralentir ou d'arrêter le processus mais la plus part du temps sa viens d'un coup comme si on éteignais la lumière et on s'en rend compte que au moment ou l' on se réveil . c l'un des symptômes principaux qui peut être + ou - grave selon les cas et même casi inexistant chez certain narcoleptiques. peu durer quelques minutes voir des heures.

la cataplexie : c'est un brusque relâchement du tonus musculaire sans altération de la conscience qui peu être partiel ou total . en claire , certains voir tous les muscles du corps ne répondent plus et donc c la chute . généralement déclenche par des émotions (éclat de rire, colère, surprise d'une nouvelle inattendue, bruit d'une porte qui claque...) peu durer quelques secondes voir quelques minutes.

Les hallucinations hypnagogiques :Il s'agit en fait d'un rêve qui survient au moment de l'endormissement ou à l'éveil. elles se traduisent par des hallucinations visuelles ou auditives, ou bien encore par la perception de sensations corporelles . Ces hallucinations peuvent être effrayantes au point d'avoir peur d'aller se coucher. difficile de déterminer leurs durée ...

Les paralysies du sommeil : surviennent au moment du réveiller , la personne et réveillé mais le corps et totalement paralysé . situation très angoissente qui parfois sont accompagné d'hallucination hypnagorique.

chez moi la maladie a commencer vers les 17 ans par des hallucinations et paralysies du sommeil , puis quelques mois plus tard et arrivé la cataplexie et enfin la somnolence . certaines personnes comme moi on les 4 symptômes , d'autre n'en n'ont que 2 ou 3 , c très variable .

la narcolepsie commence le plus souvent avant 25 ans, mais l'âge de début est variable avec des extrêmes allant de 5 à 55 ans. La maladie est d'égale fréquence dans les deux sexes. Le risque de narcolepsie est de 60 à 200 fois plus élevé chez les membres de la famille d'un sujet atteint par rapport à la population générale; cela suggère une transmission génétique . En revanche, chez la moitié des patients,

la narcolepsie se manifeste en association avec un facteur non génétique tel qu'un traumatisme crânien, une affection fébrile, des modifications brutales du rythme veille-sommeil, une grossesse ou un stress psychologique. Il est très vraisemblable que la maladie nécessite, pour apparaitre, d'une part des facteurs génétiques, d'autre part des facteurs d'environnement.
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gamzatti
Membre d'honneur
Messages : 1406
Enregistré le : jeudi 29 novembre 2007 17:51

Message par gamzatti »

Bonjour Will

Ca n'a pas l'air facile à vivre ce que tu décris là, tu es suivi par un psy pour t'aider à faire face ?

Je t'envoie tout mon soutien

Gam
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ptite étoile
Messages : 61
Enregistré le : mardi 04 mars 2008 13:19

Message par ptite étoile »

Salut Will,

Effectivement je ne connaissais pas cette maladie là. Le nom ne m'était pas inconnu mais je ne pensais pas qu'il y avais autant de symptôme que ça.
Pour ma part, je ne pense pas être narcoleptique, mais ma dépression me conduit souvent à m'endormir en plein cours sans pouvoir rien y faire. Je passe un concours, donc il est important pour moi de pouvoir rester éveillée. Du coup, je me suis mise au guronzan, même si au fond, je sais bien que ce n'est pas une solution.
J'ai également fait un cas de cataplexie, comme tu l'appelles: ça a commencé par un évanouissement. Ma mère et mon fiancé m'ont soulevé et m'ont couché sur le sol en me donnant des tapes sur le visage pour me réveiller, et je me suis mise à hurler en pleurant sans pouvoir leur expliquer quoique ce soit. Je ne pouvais tout simplement plus parler.
Ils ont appelé le médecin d'urgence:une véritable incompétente qui pensait que je pouvais me lever n'importe quand en cas d'urgence et que je le faisais exprès.
Ma psy, elle, m'a dit que j'avais du faire une crise de spasmophilie.
Et j'en suis restée là.

Ton cas a l'air plus sérieux. Tu prends un traitement pour ça?
Depuis qu'il est parti, je me sens une moitié; une moitié de moi-même qui court après une ombre qui ne reviendra plus...

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will
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Enregistré le : mercredi 27 février 2008 5:53
Localisation : paris

Message par will »

pour gam : non , pas de psy . j'ai pas les moyens et j'pense être assé fort pour m'en sortir tout seul ... mais peut etre que j'ai tord


petit etoile , comment peut tu être sur que tu ne l'es pas ?
je prend des antidépresseur pour la cataplexie , c très efficace d'ailleurs je le recent tout de suite quand j'oublie d'en prendre et du modiodal pour la somnolence . c un médicament qui accélère le rythme cardiaque , j'en prend seulement pour conduire sur un long trajet ou quand je dois me concentrer longtemps sur quelque chose.
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claudine
Membre d'honneur
Messages : 6742
Enregistré le : mardi 05 décembre 2006 19:30

Message par claudine »

Bonjour will,

La cataplexie, je connais et ma plus grosse crise, je l'ai faite, la veille de l'enterrement de mon fils (je suis restée plus de 1/2 heure sans pouvoir effectuer le moindre mouvement mais en étant totalement consciente).

J'ai passé la journée aux urgences et le soir je suis rentrée chez moi. L'examen neurologique s'est avéré normal
J'ai l'impression que les médecins sont désarmés devant ce genre de symtômes ?
tist
Messages : 1
Enregistré le : lundi 10 mars 2008 13:31

Message par tist »

Bonjour,

Merci Will pour ton message, c'est fou combien tes symptomes me parlent, meme si je trouve assez complexe de faire un diagnostic certain.

En gros, j'ai de grosses pertes de tonus depuis environ 2 ans, et notamment en cours il m'est quasiment impossible de rester toute une demi-journée sans "piquer du nez", et cela fait 2 mois que je pense à la narcolepsie, je surfais justement sur le net pour chercher un éventuel conseil, parce que j'aimerais consulter un médecin qui s'y connaisse.

Bref ce que je trouve complexe, au niveau du diagnostic, c'est qu'il peut quand meme y avoir plusieurs causes:

-les tendances dépressives, a savoir qu' a priori je ne suis pas en dépression (selon ma psychologue), mais j'ai très probablement quand meme des tendances dépressives

- l'ennui, car je m'endors/me sens tout d'un coup fébrile essentiellement quand je m'ennuie, et en l'occurence en ce moment je fais de la recherche et ej me rends compte que je n'aime pas ca, bref ce que je fais en ce moment ne me convient pas(je vais me reorienter bien sur), et je pense que cela joue surement.

mais en tout cas, en ce qui concerne les symptomes que tu decris, j'ai été tres curpris car je n'avais jamais fait de lien entre eux (en fait surtout le dernier):

La somnolence diurne: incontestablement, je peux m'endormir comme ca, tout d'un coup, devant mon ordinateur, ou en cours.
on peut apporter une nuance: de nombreuses personnes jugent normal de s'endormir devant un ordinateur, surtout apres le dejeuner. c'est ce que m'a dit le médecin par exemple.
en revanche je peux aussi apporter un élément un peu spécifique: je fais souvent des rêves "instantanés", je tombe en sommeil paradoxal sans transition, ce qui revient finalement un peu a des hallucinations vu que je fais des "mini-rêves" d'une a deux secondes (quand je lis un article scientifique par ex, ou en cours)

la cataplexie
je ne crois pas que ca m'arrive, je ne me reconnais pas trop la dedans. enfin ,je peux ressentir des baisses de tonus, avoir besoin de m'asseoir quand quelqu'un me montre comment fonctionne un appareil typiquement, la tete qui tourne un peu, etc....mais pas jusqu'a la chute.

Les hallucinations hypnagogiques
en plus de ce que j'ai décrit avec la somnolence, la je ne peux pas m'empecher de penser a ces hallucinations qu'il m'arrive d'avoir, quand je m'endors, entre reve et realité. en gros, le reve est super réaliste, cad une action est imaginaire (ex: on me tape) mais tout le contexte est normal, cad le lieu est ma chambre, tout simplement, avec aucun détail imaginaire, la notion du temps est normale, bref ca donne une impression de continuité avec le moment ou tu t'endors, comme si j'etais pas endormi et que ca se passait vraiment
J'ai noté cela ditq ue cela se passait uniquement quand je m'endormais sur le dos, donc j'avais rangé ca dans les "anecdotes"

les paralysies du sommeil

La encore je n'avais jamais fait le lien avec les autres symptomes, mais je l'ai clairement dej avécu.
Je me réveille et je dois attendre 5 min avant de pouvoir bouger ou parler. la premiere fois ca fait peur, et puis apres benh il y a juste a attendre
Cela dit ca m'est beaucoup arrivé pendant une période, il y a quelques années, mais cela fait un bout de temps que cel am'est pas arrivé, alors que c'est le contraire pour la somnolence par ex.

A part les symptomes assez "ponctuels" que tu decris, ce que je dirais pour moi (mais je sais pas du tout si ca tient du symptome ici) c'est effectivement une torpeur assez latente, par ex le week end un peu la "flemme" de sortir (heureusemt je me force!) et pour etre un peu spécifique, l'impression de pas avoir la force de choisir (une recette dans un livre de cuisine, un film au ciné, un cadeau dans un magasin), c'est peut etre anodin mais je sais pas pourquoi je le mets avec, ce n'est pas parce que je suis indécis, mais vraiment parce que ca me fatigue, ce m'intéresse pas non plus j'imagine. mais bon faut voir aussi si c'est pas plutot de la dépression
par ailleurs, quand je dine chez des amis, après 23h je n'ai plus envie de parler, plus envie d'écouter, ca me "fatigue".mais bon peut etre que je sors trop aussi! ;-)


Voila voila, je trouve ca interessant en tout cas.

j'ai quelques questions a poser d'ailleurs:
-d'abord à Will: pourquoi prends tu des antidépresseurs? tu dis que c'est contre la cataplexie? comment as tu su que cela fonctionnait? te soignes tu aussi pour une dépression, ou uniquement pour ca? ca en vaut le coup tu trouves?

-de facon générale, le question que l'on est amené a se poser bien sur (cf message de ptite étoile), est:

y a-t-il un lien entre narcolepsie et dépression??

Will tu as parlé de facteurs environnementaux et génétiques, mais par ailleurs est ce que la narcolepsie est accompagnée/déclenchée/favorisée par les états dépressifs?

-autre question: au niveau professionnel, y a-t-il des metiers qui sont plus sensibles que d'autres? personnellement je vois que la recherche me convient pas, et en entreprise je pense que ce sera pareil voire pire. heureusement j'ai toujours eu une vocation d'enseignant, je pense donc peut etre devenir prof, et en y reflechissant je pense que c'est assez compatible avec mes problèmes. en effet je n'ai jamais de grosse perte de tonus quand je fais quelque chose qui me plait bien et surtout quand je suis actif. prof, seul devant une classe, j'ai l'impression que de toute facon je tiendrais, la nécessité de tenir me ferait tenir.
ce qui me pousse a tout relativiser d'ailleurs...

voila, bon courage a tous, j'espere qu'on va tous trouver des solutions!
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will
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Localisation : paris

Message par will »

salut tist

d'après ce que tu me dis , sa a l'air de coller avec la narcolepsie , j'vais répondre a tes question.

pourquoi prends tu des antidépresseurs? c'est ce qui m'as été prescrit par mon médecin spécialisé , comme les crises de cataplexie on un lien direct avec les émotions , je suppose que les antidépresseurs jouent un rôle de régulateur des émotions et permettent ainsi de réduire les crises.

tu dis que c'est contre la cataplexie? exacte , sa n'agis pas sur les autres symptômes

comment as tu su que cela fonctionnait? je le resens , c'est difficile a expliquer mais quand j'oublie de prendre mes antidepresseurs je sens comme une sorte d'instabilité au niveau de mes emotions et je me sens + exposé aux crises

te soignes tu aussi pour une dépression, ou uniquement pour ca? uniquement pour ca , j'avais fait un test pour la dépression en même temps que celui pour la narcolepsie mais ils on perdu mes résultat et j'ai lâcher l'affaire ...

ça en vaut le coup tu trouves? oui je pense que c important d'être suivis , je sais que par exemple il m'est arrivé de prendre la route pour de longues distances et a l'époque je savais pas encore que j'étais narcoleptique . je peu te dire que sa été très dur pour moi de conduire et que j'aurais pu y rester en m'endormant au volant. maintenant j'ai des médicament contre la somnolence , sa ne la stop pas totalement mais sa aide.

et puis la maladie peu évoluer donc si tu ne soufre pas de cataplexie par exemple , il se peu que t'en soufre plus tard .

y a-t-il un lien entre narcolepsie et dépression?? je sais pas , mon médecin m'as dit que la narcolepsie était souvent accompagné de dépression , j'en sais pas plus .

Will tu as parlé de facteurs environnementaux et génétiques, mais par ailleurs est ce que la narcolepsie est accompagnée/déclenchée/favorisée par les états dépressifs? je sais pas , dans mon cas j'me suis longtemps demandé ce qui a déclenche ma narcolepsie, et maintenant je pense savoir. la 1ere fois que c arrivé j'étais en vacance en martinique et je pense que ce qui a jouer sur le déclenchement c'est le décalage horaire et donc modifications brutales du rythme veille-sommeil, c'est tout bête mais j'y avais pas pensé ...

au niveau professionnel, y a-t-il des métiers qui sont plus sensibles que d'autres? hé bien je pense que tu peux faire une croix sur tous les métiers qui demandent une grande attention et concentration ainsi qu'une faible activité physique . en bref l'idéal c de faire quelque chose qui te passionne au point de tout le temps être attentif ou bien un boulot ou t'es en mouvement constamment. le pire ce serai genre routier , c la mort assuré -_-'

lundi 17 mars 2008 2:28
je fais remonter le sujet en espérant tomber sur des narcoleptique , j'ai vraiment besoin d'en parler ... cette maladie va me rendre fou
superwoman
Messages : 2
Enregistré le : dimanche 25 janvier 2015 19:43

La narcolepsie

Message par superwoman »

Salut a tous. Je suis soulagée de savoir que d'autres passent par les mêmes choses que moi. Je n'ai que récemment été diagnostiquée (depuis 1an) (narcolepsie moderee) par un pneumologue spécialisé dans les troubles du sommeil mais très controversé dans mon département. Il n'y exerce d'ailleurs plus. Je me suis donc souvent demandée si je l'étais réellement. C'est ainsi que je suis tombée sur vos messages datant de 2008, et que j'ai quand même voulue m'inscrire. Moi aussi, j'ai l'impression que cette maladie va me rendre folle! J'ai les 4 symptômes cités par Will, mais a des degrés moindre sauf pour les hallucinations et les paralysies. Pour les 2 autres, j'ai chaque fois pu maitriser l'endormissement (a l'époque, je pensait que je m'evanouissais) et je me bats contre de grosses crises d'angoisses dans les embouteillages avec l'impression de perdre le contrôle. Quand ça passe, je suis épuisée. Quand aux cataplexies, ça se traduit surtout par une baisse de tension (de 12 a 7ou 8) et des douleurs dans les bras et les jambes. Pour le traitement, je ne prends qu'un demi comprimé de Modidal le matin et un autre a midi. Un comprimé entier me fait trop battre le coeur et me rend trop "speed", irritable et agressive alors que j'avais la réputation d'être douce et conciliante. Du coup je suis plus somnolente mais je contrôle davantage. Au moins je ne passe plus mes journées au lit même si je n'ai pas retrouve le rythme de vie effréné que j'avais avant qu'un burnout ne me freine sec. (C'est la seule fois ou je me suis retrouvée par terre sans comprendre ce qui c'était passé)
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ami1
Messages : 1571
Enregistré le : jeudi 08 mars 2012 9:43

La narcolepsie

Message par ami1 »

Hello,

moi je me pose la question bien que mon psy m'ait dit que j'ai ces somnolences diurnes à cause de la lourdeur de mon traitement (pour dépression et anxiété).
Mais comment lutter contre ces somnolences diurnes terribles, surtout au boulot devant son ordi ?

Help !
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Lubie
Messages : 156
Enregistré le : samedi 18 avril 2015 11:30

La narcolepsie

Message par Lubie »

Juste pour dire que mon père est narcoleptique, il s'est endormi dans le métro un jour etc. Moi je ne le suis pas.
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Bluesky
Messages : 7083
Enregistré le : samedi 12 novembre 2016 16:21

La narcolepsie

Message par Bluesky »

Bonjour tout le monde,

Dans ma famille je veux dire mon père ou ma mère a toujours eu quelque chose avec le sommeil
Moi aussi j'ai quelque chose et si je reste vague c'est parce que ce n'es pas la narcolespsie, mais quand le médecin
traitant se fait sa propre conclusion sans te connaître de A à Z, c'est qu'il se permet de me juger et de se faire ses
conclusions sans me demander mon avis
En tout cas j'éspère que depuis tu as eu une solution pour toi
moron02
Messages : 1
Enregistré le : jeudi 11 février 2021 12:59

La narcolepsie

Message par moron02 »

Bonjour,
Depuis 7 ans, je lutte contre les problèmes de sommeil et ce n'est que depuis 1 mois que mon nième médecin généraliste parle de narcolepsie... Je regarde alors la définition de la narcolepsie dans Wikipédia et là je suis frappé par la similitude entre les symptômes décrits et ma propre expérience. Peut-être vais-je enfin "sortir" de ce tunnel dévastateur d'être affecté par une maladie que personne ne peut diagnostiquer au point que la plupart des médecins ou "amis" vous renvoient à la psychiatrie "parce que c'est dans votre tête"... Quelles sont les raisons, les signes et les remèdes des troubles du sommeil ?

Merci de votre reponse
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Antonio
Tony Montana
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Enregistré le : mercredi 10 avril 2019 7:48
Localisation : Suisse

La narcolepsie

Message par Antonio »

La narcolepsie, c'est le fait de s'endormir tout le temps et n'importe où, c'est extrêmement handicapant.

Je crois que le mieux est de prendre des stimulants : caféine, mais surtout Ritaline, Concerta, ou mieux encore, des sels d'amphétamine.

Cela permet de garder l'esprit en alerte et d'être réveillé plus longtemps.

Bon courage.
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