Besoin d'aide , parents en recherche de témoignages

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Flow
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Besoin d'aide , parents en recherche de témoignages

Message par Flow » dimanche 08 janvier 2017 10:20

Bonjour à tous ,

Je suis maman d'une jeune fille de 17 ans souffrant d'une dépression récurrente avec épisode majeur. Depuis sept ans nous arpentons les hôpitaux , puisque tout a commencé par une anorexie mentale à l'âge de dix ans ( aujourd'hui guérie).
Malheureusement la dépression a pris le pas sur l'anorexie , depuis la seconde elle est en soin étude. Mais les rechutes persistent, les traitements s'enchaînent et les hospitalisations aussi ( institut montsouris, la pitié).
Dernière tentative essayée une cure de Rtms ( 60 séances ) et aucun résultat.
Depuis quelques jours retour à la pitié , pour réévaluer le diagnostic les traitements car on nous parle de pharmo résistance, et peut être une possibilité de sismothérapie , qu'elle espère car elle n'en peut plus , est à bout et lutte quotidiennement contre des envies suicidaires.... plus d'envie, plus de plaisir, culpabilité immense, sentiment de dévalorisation, fatigue intense.
Un traitement actuel :prozac, lamotrigine, abilify et loxapac si besoin ( qui l'anéantît totalement et qu'elle ne prend vraiment que qd ce n'est plus tenable .)
Depuis l'hospitalisation épisode de scarification, alors que les derniers sont anciens , elle ne supporte plus les hospitalisations ....
Nous sommes désespérés car nous sentons les médecins dans l'impasse, ce qu'ils annoncent nous laisse penser que l'hospi risque d'être longue , alors qu'en thérapie au soin étude , il y a du mieux sur le versant psycho affectif, elle a un relationnel des gens qu'elle aime et qui l'aide et des soignants avec qui elle a investi des échanges. La voilà coupée de sa famille, de ses amis,de son chat .... de tout ce qui lui donne un peu de réconfort .
SVP, vos témoignages, vos pistes, votre soutien nous seraient utiles pour poursuivre le combat en demeurant réaliste , car je ne crois pas que les médecins osent nous dire à quel point cette forme de dépression est sévère et difficile à guérir.
Il y a un le diagnostic allait vers une forme mélancolique, hypothèse qui semble remise en question aujourd'hui.
Merci de votre aide
Bien à vous

Flocon de neige

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Message par Flocon de neige » dimanche 08 janvier 2017 11:00

Enchantée :mercipoli:
Si tu veux voir mon parcours il suffit de cliquer sur le lien dans ma signature.
Tout le monde ici sait au combien la dépression peut prendre du temps, mais j'ai l'impression à travers ton écrit que vous avez de l'espoir et cela est hyper, hyper important !
Surtout ne baissez pas les bras, il ne faut pas se dire que les hospitalisations sont un miracle. J'en ai fait en tout cinq dont une dans un cmpa et jamais je ne voudrais y retourner. Elles servent juste à nous protéger, mais pas à soigner (du moins pour ma part). J'ai envoyé mon dossier pour un soin étude mais bon, cela fait 8 mois que je suis sur liste d'attente.
Le truc c'est est-ce que sa maladie est due à un événement ?
Tout s'arrangera, mais il faut être patient... malheureusement... alors surtout croyez toutes les deux en la guérison car c'est comme cela qu'on y parvient !
Bon courage à toutes les deux :console:

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Miet
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Message par Miet » dimanche 08 janvier 2017 16:24

Tout ce que je peux rajouter, c'est que j'ai moi-même été en soins-études, pas le même, mais de la même tranche, et que c'est de loin le lieu le plus humain où je me suis retrouvée. J'ai enchainé les hospitalisations aussi, jusqu'à trouver cet havre de paix. Ils ne peuvent pas la garder un peu avec eux ? Parce que le travail qu'on y fait est de qualité, un lourd travail sur soi mais qui renforce et ne détruit pas.

Moi par moment ils ne pouvaient pas me garder (anorexie grave) et m'envoyaient chez des confrères. A l'HP où j'ai connu l'horreur, puis dans une unité très bien pour l'anorexie à Nantes. J'ai poursuivi longtemps mon travail avec le psychanalyste du soins-études que je voyais à son cabinet.

Mes mots doivent être peu de choses face à ton désarroi de maman. Entourrez-là du mieux que vous pouvez.
Je reste dans le coin pour échanger avec toi si tu as besoin ...
Utilisez les rapports si vous désirez que l'on efface/édite/verrouille/déverrouille l'un de vos messages/sujets/salons ; ou pour prévenir la modération d'un message hors charte. Merci de votre aide !

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Bluesky
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Message par Bluesky » dimanche 08 janvier 2017 17:41

cc Flow

Tu veux dire quoi par là qu'elle est en soins étude, et Rtms, désolé je ne connais pas tous les abréviations

Flow
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Message par Flow » dimanche 08 janvier 2017 20:46

Merci pour vos réponses.En soin étude , il y a d'un côté les études de l'autre le soin , elle peut poursuivre ses études à son rythme et suivre les thérapies et être encadrée par les soignants. elle y a trouvé sa place s'y sent bien et a même pu se faire des amis .
Elle souhaite y retourner , car les hospis en hp sont difficiles, elle est en phase d'observation et à part la sedater c'est tout et il faut quémander un coup de fil une visite c'est éprouvant .....

La Rtms. Ce sont des ondes magnétiques au niveau du cerveau afin de stimuler les connections déficientes des neuro transmetteurs.C'est parfois efficace pour la dépression , mais dans son cas il n'y a eu aucune amélioration.

Je crains que l'hospi ne soit très longue et que cela l'anéantisse totalement .
Ne peut on pas revoir son traitement conjointement avec le soin étude sans prolonger ce séjour ?

On nous parle de lithium mais elle n'est pas bipolaire ,?

Nous sommes prêts à beaucoup pour l'aider la sortir de là , même si le médical à ses limites. Que pensez de l'hypnose ?

Merci pour vos messages


Flocon de neige

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Message par Flocon de neige » dimanche 08 janvier 2017 21:35

Dans quel soin-étude est-elle ?

Elle est actuellement dans un hôpital généraliste ?

À propos du traitement, normalement quand tu rentres c'est que tu es déjà assez stable et tu as depuis quelques temps un traitement, ce type d'établissement poursuit le chemin déjà construit si tu vois ce que je veux dire.

Le lithium, jamais entendu parlé.

Ce qu'il faut savoir c'est que la depression peut mettre plusieurs années. Elle est forcément due à quelque chose. Tu auras beau vouloir soigner les symptômes, si la cause de la maladie n'est pas traitée, elle retombera dans la maladie...

Flow
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Message par Flow » dimanche 08 janvier 2017 21:47

Elle est à Jacques Arnaud dans le val d'Oise.et est hospitalisée dans l'unité ado de la pitié .elle a des traitements depuis plusieurs années déjà , mais il semblerait que cette dépression soit pharmaco résistante...

Flocon de neige

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Message par Flocon de neige » dimanche 08 janvier 2017 22:02

Flow a écrit :Elle est à Jacques Arnaud dans le val d'Oise.et est hospitalisée dans l'unité ado de la pitié .elle a des traitements depuis plusieurs années déjà , mais il semblerait que cette dépression soit pharmaco résistante...
Elle peut guérir sans médicament. Par contre il faut soigner par un suivi psy l'origine de sa maladie.

Jamais entendu parler de ce soin-étude ^^

Si elle n'est vraiment pas bien dans cet hôpital, ça ne sert à rien qu'elle y reste : ça sera pire que de la faire sortir (j'en parle en connaissance de cause).

Je n'ai pas essayé autant de choses qu'elle, mais en tout cas, aucun antidépresseur n'a fonctionné sur moi.

Je pense que ce qui peut être problématique, c'est que vous comptez trop sur les traitements (je parle des médicaments, interventions) mais non, ça n'est pas une maladie somatique, mais bel et bien psychique !

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Message par Flow » dimanche 08 janvier 2017 22:35

Perso les traitements nous n'en pouvons plus , les effets secondaires sont importants, et nous essayons de limiter ce sont les médecins qui tiennent à modifier ou revoir le traitement qu'il juge inefficace . Depuis sept ans elle suit une psycho thérapie elle voit un psychiatre et une psychologue
Ce qui l'accable c'est de ne plus avoir d'énergie, de goût à rien , plus d'envie , l'épuisement moral et physique de devoir faire semblant , et de ne voir que la mort comme issue

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Message par Bluesky » dimanche 08 janvier 2017 23:11

Je comprends tout à fait ton désarroi mais comme je ne peux pas faire de diagnostic car nous ne sommes pas
médecin si tu dois voir le psy car il t'a dit qu'il faut revoir son traitement et bien parle-en au psy qui est à même
de savoir quel traitement il faut lui donner
Qu'en pense ta fille, elle en a aussi marre de devoir changer de traitement car je sais que ce n'es pas facile quand
le traitement qu'on lui donne ne fonctionne pas

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Message par Flow » lundi 09 janvier 2017 8:51

Elle en a marre aucun ne marche vraiment ....à part la fatiguée encore plus et la faire grossir.

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Message par Bluesky » lundi 09 janvier 2017 11:10

Oui certains AD font prendre du poids, la plupart d'entre nous on le constate, et ces études es-ce que ça va, faut
pas qu'elle baisse les bras

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Message par Flow » lundi 09 janvier 2017 12:54

Elle avait pu reprendre ses études au centre soin étude , elle est en 1 ère L mais son année est fichue, même si elle a assisté à tous ses cours au premier trimestre elle a subi trois cures de rtms de dix jours , et elle n'arrive pas à se concentrer . Plus l'hospi la qu'on lui annonce longue, le bac n'est pas pour cette année. Mais nous nous disons que ce n'est pas la priorité notre unique objectif est de la voir retrouver le goût de vivre , le reste viendra avec. Son chat lui apporte un grand réconfort , son petit frère la tient debout et ses amis du soin étude sont présents et l'entourent d'affection. Et nous des que nous pouvons faire quelque chose nous le faisons , ce we elle va rentrer , je vais l'enmener faire une séance de luminotherapie, ce qui peut la tenter nous essayerons de le faire.

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Message par citronvert » vendredi 13 janvier 2017 2:20

Bonjour Flow,

Au niveau témoignages et aide aux parents de malades psychiques avez vous contacté l'unafam de votre ville. Des parents s'y retrouvent pour s entraider s informer les uns les autres cela peut laisser entrevoir des solutions auxquelles personne n'a pensé avant.
L unafam a un site internet national unafam.org
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Avec citronvert il y a toujours quelque chose qui va de travers

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Message par Flow » dimanche 15 janvier 2017 21:41

Oui je les avais déjà contacté , je vais essayer de les rappeler . Merci .

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myriam
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Message par myriam » jeudi 16 mars 2017 19:10

Flow a écrit :Oui je les avais déjà contacté , je vais essayer de les rappeler . Merci .
bonsoir flow je viens de lire ton témoignage, je comprends tout à fait ta fille qui n'en peut plus a t'elle déjà été hospitalisée? je ne sais quoi te dire moi j'ai été en clinique pendant trois mois ça m'a fait le plus grand bien mais j'ai vu des jeunes qui étaient dans le meme état que ta fille l'hospitalisation n'a rien donné par contre une école spécialisée cela à été bénéfique
la dépression est comme un vase cassé que l'on recolle, il ne sera plus jamais comme avant.

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Message par Flow » vendredi 17 mars 2017 13:18

Oui de nombreuses fois , Elle vient de sortir depuis peu et réintégre le soin étude . C'est au soin étude qu'elle se sent le mieux . J'espère qu'ils pourront la garder , Elle est en période d'essai.

Flow
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Message par Flow » mercredi 22 mars 2017 18:22

le répit aura été de courte durée .... le sentiment qu'il se pose devant elle comme un obstacle infranchissable dés qu'elle se trouve confrontée à la vie au quotidien ....je ne sais plus quoi faire pour l'aider , l'apaiser ....je me sens incapable de lui apporter un mieux . Personne n'est capable de comprendre cette résistance qui fait obstacle , et je crois que les traitements ne l'aident pas....

Mother
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Message par Mother » mardi 04 avril 2017 13:29

Bonjour flow

On ressent beaucoup de désespoir dans ton message. Et comme je te comprends.
On se sent tellement impuissante. Usée d'essayer encore et encore, d'être toujours en alerte, tellement envie d'avoir du temps pour soi et coupable de penser tout cela.

Ta fille souffre depuis si longtemps, comment faites-vous pour avancer quand même ?

Je suis désolée que le soin étude ne lui apporte pas un peu de répit.

Courage, encore. Excuse-moi j'ai du mal à mettre ma pensée en mots réconfortants.

Flow
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Message par Flow » mardi 04 avril 2017 21:06

Oui, je l'avoue j'ai parfois de grands moments de désespoir....mais j'essaie de ne pas lui montrer, même si elle connaît nos inquiétudes.je me réfugie dans la lecture, l'écriture quand je peux, et j'essaie de grappiller tous les petits moments de bonheur, aussi simples soient ils un coucher de soleil un chant d'oiseau, la musique.un sourire....et les attentions de mes amis .Meme si actuellement la déconnection sociale professionnelle que cela m'impose est assez rude à vivre et parfois m'étouffe . Devoir tout annuler , l'absence de projet à long terme est parfois difficile à vivre .


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