Nutrition enterale a domicile ?

Règles du forum

:fle: Avant d'ouvrir un nouveau sujet dans cette partie du forum, pensez à utiliser Les moteurs de recherche du forum.
:fle: Un point bleu s’affiche devant les messages sans réponse Image
Répondre
ellia2510
Messages : 5
Enregistré le : dimanche 09 août 2015 21:55

Nutrition enterale a domicile ?

Message par ellia2510 »

Bonjour
Je suis divorcée avec enfants et sans emploi et je mange tout le temps pour tuer le temps sans me faire vomir. J'ai donc pris du poids et en attendant d'avoir une place dans un centre pour me faire soigner, on me propose de m'alenter par nutrition enterale a domicile pour déconnecter mon cerveau de l'envie de vouloir tout le temps manger.
Je me suis renseignée sur internet et je trouve la méthode un peu ''lourde'' au quotidien. Aussi je voudrais avoir des retours d'expérience par rapport à l'utilisation du traitement.
A quel point est-ce efficace ?
Pendant combien de temps avez-vous utilisé le traitement ?
Est-ce facile à vivre au quotidien ?
Doit-on changer la sonde seule durant le traitement ?
Quel goût ont les aliments ingérés ?
Comment se passe la phase post nutrition enterale ?
Est-ce qu'on reprend du poids ?
Tous vos conseils et témoignages me seront précieux.
Merci de votre aide.
Avatar du membre
incarmal
Modérateur
Messages : 2882
Enregistré le : mercredi 27 mai 2009 0:40
Localisation : Savoie

Nutrition enterale a domicile ?

Message par incarmal »

Bonjour Elia.

Si je comprends bien, l'alimentation entérale serait mis en place le temps d'avoir une place dans un centre. T'ont il donné un ordre d'idée du temps d'attente avant d'avoir cette place?

Je n'ai jamais été sous cette nutrition mais étant dans des études d'infirmier j'ai par deux reprises vu des patients qui avaient un tel dispositif.
Tout ce que je peux te dire c'est qu'effectivement, il y a souvent une perte de poids lors de cette alimentation mais qu'à l'arrêt il est fréquent d'en reprendre une partie.

Malgré tout, la perte de poids n'est pas l'objectif 1er de cette proposition, comme tu l'as dis il est plutôt de freiner l'engrenage qui te pousse à manger sans pouvoir te contrôler en détournant le mode d'administration du repas. ça déjoue l'idée de sentir la "nourriture plaisir" --> la sensation d'ingestion par la bouche et effectivement ce pourrait être une étape qui serait une bonne base avant les soins dans le centre.
ellia2510 a écrit :
Je me suis renseignée sur internet et je trouve la méthode un peu ''lourde'' au quotidien.
Effectivement c'est une contrainte au quotidien mais savoir que c'est temporaire et que les bénéfices retirés peuvent être une bonne aide à la guérison peuvent permettre de se dire que ça peut valoir le coup.
Maintenant il est évident que c'est une décision qui mérite réflexion et j'espère que certains membres pourront te renseigner sur le sujet bien mieux que moi.

N'oublie pas sinon de poser toutes ces questions que tu te poses aux personnes qui ont fait cette proposition de soin. Il est important que les professionnels qui t'entourent puissent t'apporter un max d'infos afin que tu n'aie pas l'impression de "subir" les soins et que tu puisse prendre ta décision en toute connaissance de cause.

Je te souhaite de tout coeur d'aller vite mieux. :fleur:
C'est pas parce que les gens sont plus nombreux à avoir torts qu'ils ont forcément raison.
Ma Galerie
Mon salon
tilly

Nutrition enterale a domicile ?

Message par tilly »

Bonjour Ellia,
J'ai lu le témoignage d'une jeune femme boulimique et anorexique, qui s'appelle "Le jour où j'ai arrêté de manger".
Elle a testé la nutrition entérale, mais ce fut un échec.
Peut-être pourrais-tu te procurer ce livre?
Avatar du membre
Miet
Modératrice
Messages : 6294
Enregistré le : lundi 12 juillet 2010 17:03
Localisation : Bretagne

Nutrition enterale a domicile ?

Message par Miet »

Bonjour Ellia

J'ai eu la sonde à domicile très longtemps.
Je l'ai commencé en clinique, à la fois pour lutter contre les crises de boulimie et pour assurer une alimentation minimale. Ça m'a permis d'apprendre à poser la sonde seule et à gérer la pompe (ce n'est pas bien compliqué). J'ai continué la sonde chez moi pendant quasi 3 mois après la sortie de clinique.

Très honnêtement, c'est très dur. Il faut beaucoup de volonté pour maintenir le dispositif quand on est livré à soi-même. C'est aussi très angoissant pour une anorexique de se dire que tous les «efforts» faits dans la journée pour perdre du poids sont anéantis la nuit quand la sonde passe ... J'ai arrêté la sonde de moi-même, perdu encore une dizaine de kilos, et puis j'ai été hospitalisée pendant 9 mois pour arriver à le reprendre et à ne plus faire de crise de boulimie.

J'ai eu la sonde à l'hôpital, pendant 4 mois. C'était vraiment très dur là aussi, le fait que ca me soit imposé si brutalement n'a pas aidé à ce que j'accepte les soins.

Tout ça c'était en 2013. Je me suis sortie de l'anorexie après l'hospitalisation.

Cette année, j'ai eu une grosse rechute de boulimie. J'ai de moi même demandé à reprendre la sonde à domicile à mon nutritionniste. Et ça m'a vraiment aidé. Je m'y suis tenue, nuit après nuit ... Je l'ai gardée 4 mois, et j'ai réussi à me sevrer des crises, chez moi sans avoir à passer à nouveau par l'hôpital, en continuant mes études puis mon boulot.

Voilà pour mon témoignage.

Sinon pour répondre à tes questions : ce n'est pas compliqué à poser, mais il faut un peu de pratique. Il faudra donc qu'une infirmière la pose pour toi la 1ère fois (où il faut aussi vérifier qu'elle est bien placée, soit juste au stéthoscope, soit en faisant une radio). Elle peut t'expliquer comment la poser seule, mais en générale, les personnes choisissent de la garder pendant toute la durée de traitement. (Moi je la mettais le soir et l'enlevais le matin puisque je bossais). Ce n'est pas douloureux, mais pas franchement agréable la 1ère fois. Ensuite, ca devient + facile à passer, et ca gêne moins dans la gorge. La première fois, tu peux être gênée pour déglutir. Si tu enlèves ta sonde tous les jours, il vaut mieux en changer fréquemment, sinon comme il y a dessus l'acide de ton estomac, ca sent mauvais et ca pique sur les passages suivants Moi je changeais toutes les 2 ou 3 nuits. Si tu gardes la sonde à demeure, tu peux sans problème garder la même 2 semaines, voire plus, jusqu'à un mois.

Le liquide de nutrition n'a aucun goût, puisqu'il atterrit directement au fond de ton estomac sans passer par tes papilles !

Mon poids est resté stable pendant toute la phase de traitement, à 18 d'imc, et il n'a pas bougé quand j'ai cessé la sonde, puisque je suis passé aux compléments oraux qui avaient un apport calorique quasi identique.

Par contre, quand j'avais la sonde pour la dénutrition, c'était pas la même chose. J'ai pris du poids avec, mais j'étais entre 13,5 et 14 d'imc. Cela dit, j'en ai aussi perdu avec la sonde à ce poids là.

Bref, je conclurai en disant que je trouve le bénéfice de la sonde important dans le traitement de la boulimie (alors que je reste mitigée pour l'anorexie dans la mesure où c'est imposé), mais il faut être très motivée pour suivre le traitement parce que c'est contraignant, d'une part (pas de sortie le soir puisqu'il faut se brancher tôt, c'est un peu bruyant et désagréable pour dormir, ca peut faire un peu mal dans l'oesophage ou à cause des remontées acides puisque le pilore ne ferme plus), et surtout qu'il est parfois trop dur de se raisonner en se disant qu'on va se brancher plutôt que de faire une crise quand l'envie est là ...

Je pense que c'est vraiment mieux de faire le sevrage des crises en clinique, quitte à être aidée au retour à domicile par la sonde. Sinon, c'est vraiment compliqué...

Hésite pas à poser toutes les questions qui te taraudent, celles que tu n'oses pas poser à tes soignants.
Courage en tout cas, la boulimie, c'est vraiment l'enfer ...
Je risque de reprendre la sonde à la rentrée, j'hésite encore.

Ps : pardon pour toutes les fautes, je suis sur mon téléphone ...
Utilisez les rapports si vous désirez que l'on efface/édite/verrouille/déverrouille l'un de vos messages/sujets/salons ; ou pour prévenir la modération d'un message hors charte. Merci de votre aide !

Ma galerie Mon salon Les TCA et moi
ellia2510
Messages : 5
Enregistré le : dimanche 09 août 2015 21:55

Nutrition enterale a domicile ?

Message par ellia2510 »

Bonjour à tous,
J'ai lu vos messages avec attention et je vous en remercie. Cela m'a beaucoup fait réfléchir car je trouve le traitement plutôt ''lourd'' et ''violent'' pour un début à domicile.
Peut-être devrais-je attendre qu'une place se libère dans le centre ? Je serai ainsi mieux encadrée et moins livrée à moi même.
En attendant, y a-t-il d'autres méthodes efficaces ? J'ai déjà eu recours à l'acupuncture, l'homéopathie, le psy et cela n'a rien donné. Je fais beaucoup de sport mais ça ne m'occupe que quelques heures.
Sinon je devrai en principe avoir un lit dans 3 mois - je n'ai pas le nom du centre mais il est à Dijon -
J'ai lu que selon le centre, cela pouvait parfois ressembler à de la ''prison''.
Dans quel établissement as-tu été Miet ? Comment était le suivi ? Que faisait-tu de tes journées ?
Tes crises de boulimie ont disparu au bout de combien de temps à la clinique ?
Avatar du membre
Miet
Modératrice
Messages : 6294
Enregistré le : lundi 12 juillet 2010 17:03
Localisation : Bretagne

Nutrition enterale a domicile ?

Message par Miet »

Malheureusement il n'y a pas de technique miracle pour arrêter les crises de boulimie... Le changement d'environnement peut aider, mais j'imagine que c'est compliqué avec des enfants. Tu peux te faire aider par une diététicienne, même si c'est pas remboursé : plus tes repas seront équilibrés, moins tu te créeras de manques ou de frustrations qui aboutiront sur des crises de boulimie. Mais parfois c'est d'autres éléments que juste la physiologie qui déclenchent les crises : le vide, l'ennui, l'angoisse, la tristesse etc. Il faut comprendre pourquoi tu as ces comportements pour t'aider à en trouver d'autres moins dangereux ...

Je connais la clinique de Dijon de réputation, et je me doutais que c'était là que tu étais suivie, puisque ce sont eux les grand prescripteurs de la sonde à domicile, sans tellement assurer de suivi derrière. Comme je te l'ai dit, c'est extrêmement difficile de se sevrer soi même en l'obligeant à suivre le traitement. Alors qu'une fois qu'il est installé en clinique, c'est moins difficile à suivre.

J'ai été hospitalisée d'abord dans une clinique soins études, puis dans une clinique spécialisée en nutrition dans une unité TCA, à Rennes. C'est la bas que j'ai eu la préscription de sonde puis de sonde a domicile pour le sevrage des crises. Puis j'ai été hospitalisée en HP pour l'anorexie, et enfin dans une unité TCA en addictologie.C'est là bas que je me suis vraiment sortie de la maladie, à Nantes.

L'hôpital, à part en HP, c'est quand même pas la prison. Les soignants connaissent bien les tca, et savent ce qu'ils font. Les journées sont bien remplies, avec pas mal d'ateliers thérapeutiques ou des temps de paroles, puis bien ssûr les repas occupent une place très importante. Par rapport aux crises, c'est dur d'en faire en clinique. C'est toujours possible de tricher, mais tu y vas pour te soigner ... Les toilettes sont fermées à clé après les repas (ou h24 selon les endroits), et les sorties hors de l'unité très limitées (en général c'est progressif, pour pas que tu craque dès que tu vas en ville seule).

Le sevrage est long, c'est pas parce que tu ne peux plus faire de crise en clinique que tu n'en meures plus d'envie. Je pensais à la bouffe tout le temps : celle que j'avais trop mangé pendant les repas et pas pu vomir, celle que j'aurai aimé manger pour m'évader et me soulager ... Les premières permissions sont dures à gérer. Ce que tu dois apprendre, c'est surtout accepter qu'il y ait des retours en arrière, mais que ca ne veut pas dire que tu ne pourras jamais guérir, il faut être tolérant envers soi même, ne pas en attendre trop ...

Je ne sais pas de quel coin tu es, si Dijon est la clinique la + proche de chez toi ou non. Tu as un suivi là bas depuis longtemps ? En attendant, tu peux trouver quelques bouquins qui donnent des pistes pour s'en sortir. Je n'ai pas les références sous les yeux là, mais je rentre chez moi mardi soir, je pourrais te filer ça. Il y a souvent pas mal de livres sur le sujet en bibliothèque, si tu as l'occasion d'aller y voir ...

J'espère t'avoir aidé un peu.

mardi 18 août 2015 18:58
Je suis rentrée de vacances.

Le livre auquel je faisais allusion, c'est Anorexie, Boulimie : Explications et conseils pratiques pour mieux vivre le quotidien, de Corinne Dubel et Pascale Zrihen. Il m'avait beaucoup aidé à comprendre mes fonctionnements, quels étaient les mécanismes déclenchant les crises et donc comment les éviter.
J'espère qu'il pourra t'être aussi utile qu'il me l'a été.
Utilisez les rapports si vous désirez que l'on efface/édite/verrouille/déverrouille l'un de vos messages/sujets/salons ; ou pour prévenir la modération d'un message hors charte. Merci de votre aide !

Ma galerie Mon salon Les TCA et moi
ellia2510
Messages : 5
Enregistré le : dimanche 09 août 2015 21:55

Nutrition enterale a domicile ?

Message par ellia2510 »

Bonsoir Miet et merci beaucoup pour le livre.
Je vais voir si je peux le trouver rapidement.
Avatar du membre
Miet
Modératrice
Messages : 6294
Enregistré le : lundi 12 juillet 2010 17:03
Localisation : Bretagne

Nutrition enterale a domicile ?

Message par Miet »

Comment vas-tu Ellia ?

Toujours en proie aux crises de boulimie ? Tu as pu reparler avec tes soignants de la sonde à domicile ?
J'attends de tes nouvelles.
Utilisez les rapports si vous désirez que l'on efface/édite/verrouille/déverrouille l'un de vos messages/sujets/salons ; ou pour prévenir la modération d'un message hors charte. Merci de votre aide !

Ma galerie Mon salon Les TCA et moi
ellia2510
Messages : 5
Enregistré le : dimanche 09 août 2015 21:55

Nutrition enterale a domicile ?

Message par ellia2510 »

Bonsoir Miet
Je vais bien, merci. Et toi ?
L'association Autrement avec qui je suis en contact est en congé en ce moment.
Elle doit me contacter prochainement pour faire le point.
Sinon je souhaite revenir sur une remarque que tu as soulevée dans un de tes messages par rapport au centre situé à Dijon. Tu semblais dire que c'était bien leur spécialité de faire appel à la nutrition enterale sans assurer un suivi derrière.
Parles-tu en connaissance de cause ?
Avatar du membre
Miet
Modératrice
Messages : 6294
Enregistré le : lundi 12 juillet 2010 17:03
Localisation : Bretagne

Nutrition enterale a domicile ?

Message par Miet »

Bonjour Ellia,

Non, je n'ai jamais été suivie par la clinique de Dijon et l'équipe du professeur Rigaud.
Ils ont juste cette réputation dans le "milieu" des patients TCA.

Je trouve ça très bien que l'association Autrement existe, leur site est ultra-complet et il m'a aidé plus d'une fois, je crois que j'ai tout lu au moins deux fois.
C'est simplement dommage que lorsqu'on est les contacte, ils ramènent des "clients" à la clinique de Dijon ...

Mais peut-être que tu es vraiment de ce coin là et que c'est effectivement le lieu de soin le plus proche.
Je ne sais pas du tout si le suivi est bien en hospit ou pas. C'est comme partout, tu entendras des échos positifs et négatifs, les contraintes aident certaines personnes à se sortir des crises, d'autres vivent ça très mal et se sentent prisonnier de l'hôpital. Il n'y a aucun doute sur le fait qu'ils sont spécialistes, et les soins en clinique seront surement très bien.

Quels suivis tu as actuellement ? Tu as eu un rendez-vous à la clinique ? Tu vois un nutri, un psy ? Ils t'ont proposé une hospitalisation ?

Comment tu vis tes crises ces derniers jours ? Il y en a encore beaucoup ?
Utilisez les rapports si vous désirez que l'on efface/édite/verrouille/déverrouille l'un de vos messages/sujets/salons ; ou pour prévenir la modération d'un message hors charte. Merci de votre aide !

Ma galerie Mon salon Les TCA et moi
ellia2510
Messages : 5
Enregistré le : dimanche 09 août 2015 21:55

Nutrition enterale a domicile ?

Message par ellia2510 »

Bonjour Miet
Mes crises se sont bien calmées ces derniers jours depuis que j'ai commencé à m'intéresser à la nutrition entérale. Aujourd'hui j'ai moins de compulsions alimentaires par rapport a avant. Je suis plutôt en mode grignotage mais l'obsession alimentaire est toujours présente.
Sinon je ne suis suivie par personne en ce moment. J'ai arrêté l'homéopathie récemment car ça n'a rien donné. Du coup, j'ai cherché sur internet d'autres traitements et c'est là où je me suis rapprochée de l'association. En leur exposant mon problème, elle m'a proposée de m'alimenter par sonde chez moi en attendant qu'une place se libère au centre de Dijon. Dans l'immédiat, pas de sonde à domicile, je partirai plutôt sur des thérapies de groupe. As-tu déjà fait ça ?
Avatar du membre
Miet
Modératrice
Messages : 6294
Enregistré le : lundi 12 juillet 2010 17:03
Localisation : Bretagne

Nutrition enterale a domicile ?

Message par Miet »

Jamais de thérapie de groupe, non, mais j'ai participé à des groupes de paroles pendant mes hospit', et ça aide vraiment. De réaliser qu'on n'est pas seul à penser de cette façon, à ressentir ces craintes face au poids ou à la bouffe. On comprend qu'on n'est pas fou mais gouverné pas une saloperie de maladie. Et les conseils venant des patients sont plus parlants que ceux venant des soignants, sans doute parce que plus légitimes aussi. Ca aide vraiment tu verras.

Je te conseille quand même de démarrer un suivi psy et nutritionniste ou diététicien de ton côté, sans en attendre trop de la clinique pour l'instant. Ils t'ont dit quand une place se libérerait ? Tu te sens prête à te faire hospitaliser ?
Utilisez les rapports si vous désirez que l'on efface/édite/verrouille/déverrouille l'un de vos messages/sujets/salons ; ou pour prévenir la modération d'un message hors charte. Merci de votre aide !

Ma galerie Mon salon Les TCA et moi
L.shakur
Messages : 3
Enregistré le : dimanche 15 novembre 2015 10:07

Nutrition enterale a domicile ?

Message par L.shakur »

Bonsoir j ai moi même été sous nutrition enterale a domicile afin de stopper les crises de boulimies (qui m anéantissaient mentalement et physiquement)et prendre du poids "correctement" je ne suis pas allée au bout du protocole car j ai mal été suivi je me sentais abandonné chez moi seule avec cette sonde.
Par contre ca stoppe assez rapidement les crises car tu n es plus en contact avec la nourriture mais ton corps est nourri donc tu ne ressents pas de manque physique mais le manque psychique de nourriture (pour le soulagement, le plaisir gustatif. ..) est tjrs la!
Répondre