Recherche témoignages sur la Rosacée oculaire (associée à une rosacée cutanée)

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Louison11

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Message par Louison11 »

Bonjour Cannelle,

Je connais de nom le laser IPL pour l'avoir souvent vu inscrit dans les centres de dermato MAIS dans ma ville ils indiquent que c'est pour l'épilation, uniquement. Ils ne parlent pas du tout des yeux, c bizarre !
Là je regarde sur internet, ils parlent de l'ipl pour des petits défauts de peau, (et bien sûr pour l'épilation) mais pas pour les yeux !
En tout cas si ton opthalmo peut guérir les yeux secs (pas juste soulager), et de manière définitive, ça m'intéresse !

mais j'ai comme l'impression que les yeux ne gueriront pas si la couperose ne part pas car c lié mais j espere me tromper

As tu remarqué que tu avais moins d'acné quand tu mangeais sans sucre ? et même sans lait et sans gluten ?

Tu sais j'ai aussi des moments de déprime mais je me raccroche à un espoir. ces problemes auront bien gâché ma vie !!

Après certaines personnes de mon entourage me disent que je devrais accepter mes symptômes et vivre avec car ils ne partiront peut-être jamais ... mais j'y arrive pas !
ils disent aussi que mes symptômes partiront peut etre d'eux mêmes quand je m'y attendrai pas, car j'aurais lâché prise,
mais là non plus je crois pas et je peux pas car tout me rappelle mes symptômes dans la glace le matin et le soir, et aussi je ne pense pas que ce soit le genre de symptômes qui partent tout seuls, sans rien faire !

14:53
sans parler des douleurs aux yeux (tellement ils sont secs )qui sont permanentes !!
et la peau qui brûle !!

Donc comment faire comme si on avait rien et tout allait bien ? je ne vois pas ...

21:04
Cannelle j'ai fait des recherches internet,
C pas plutôt l' IRPL dont tu parles ?

c'est ça ?

Ils font aussi pour les boutons, tu fais tout au même endroit ?

le souci c qu'apparemment ça ne guérit pas. Ca améliore et pour 6 mois.

Ca me fait penser au lipiflow qui m'a couté un bras et qui ne m'a strictement rien fait. Après, là c du laser c différent. Mais le laser n'a pas marché pour ma peau alors je suis sceptique pour les yeux ...
Louison11

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Message par Louison11 »

j'ai relu toute la discussion,

si je comprends bien, les led et l'i(r)pl ne guérissent pas, elles ne font que soulager ?

vous êtes sur la piste des amalgames dentaires (métaux lourds),
ce sont en fait des " plombages" que le dentiste met quand il soigne les caries ? il recouvre le creux de la dent d'une sorte d'enduit de couleur aluminium après avoir soigné la carie ?

ou c'est carrément une dent entièrement en mercure ou plomb ?

je m'y connais pas trop en dentisterie, je n'ai eu dans ma vie que 2 caries à l'âge de 12 ans.

La chélation ce sont des piqures de produits qui permettent d'évacuer les métaux lourds ?
Comment la chélation peut-elle être efficace à partir du moment où le mercure et autres métaux lourds sont tout le temps présent dans la bouche puisqu incrustés dans une dent ?


Difficile de trouver la/les cause(s) de nos rosacées de peau et oculaire ... et si ça se trouve nous n'avons pas les mêmes causes ...
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gavroche010
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Enregistré le : dimanche 09 novembre 2014 6:34

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Message par gavroche010 »

les plombages recouvrent les caries,

les lumières en guérissent certains mais pas tous

le mercure sort de la dent par évaporation et se loge partout dans l'organisme, et seules les chélations éliminent les métaux lourds, il y a des méthodes p;us douces et plus fortes (piqûres), ils ne restent donc qu'en petite partie dans l'organisme au bout de 10 15 20 ans
Louison11

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Message par Louison11 »

OK Gavroche,
tes yeux vont mieux ? ils sont moins secs ?
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gavroche010
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Message par gavroche010 »

ouais carrément, je guéri complètement grâce à la chélation chimique
Louison11

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Message par Louison11 »

Donc pour toi, la cause de ta sécheresse oculaire c"était bien l'empoisonnement aux métaux lourds ?
La chélation, tu fais ça chez un médecin ou un naturopathe ? quelles sont les contraintes, effets secondaires d'une injection de produit " antidote" ?

J'imagine qu'il faut d'abord être sûr, avoir la preuve que l'on est bien intoxiqué avant de se lancer dans la chélation ? comment peut-on le savoir ?

Comment la chélation peut-elle être durable, à partir du moment où on continue à avoir des plombages dans la bouche ?

et, comment feras tu si ça par la suite tu as d autres caries ou autres problèmes de dents à soigner ?

Beaucoup de questions, c est un domaine qui m'est inconnu.

21:12
J'ai pas le moral,
j'ai l'impression que je m'en sortirai jamais de cette couperose et de ces yeux secs... ça fait déjà 17 ans !
En plus je culpabilise car j'ai l'impression que c'est de ma faute si je suis tombée malade (sûrement trop sensible) et que c'est aussi de ma faute si je n'arrive pas à guérir, comme si je faisais un blocage à la guérison,
je me sens maudite.

Ces pathologies m'empêchent de vivre normalement et d'être heureuse.
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gavroche010
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Message par gavroche010 »

je n'ai pas le temps de répondre tout de suite à toutes tes questions mais je crois que toutes tes réponses sont dans les posts précédents, si ce n'est pas le cas, je te répondrai
Aphrael
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Message par Aphrael »

Bonjour et merci pour vos témoignages.

Est-ce que vos symptômes ont régressé quelques fois car ça faisait bien 15 jours que je n'avais plus rien et voilà que se matin la sécheresse réapparaît.
Je suppose de toute façon qu'on est tous différents.
Merci pour vos conseils et bonnes fêtes de fin d'année à tous.
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Cannelle1
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Message par Cannelle1 »

Bonjour Henri,

Tu avais combien de mercure en microg/g de créatinine? moi je suis à 83 microg/g. quest ce que t'en penses ?
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gavroche010
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Message par gavroche010 »

Bonjour,

Aphraelle, oui les symptômes régressent parfois, et on dit que les guérisons se font parfois par palier, mais je ne suis pas convaincu par ça, d'expérience et de dire de certains médecins, un traitement, quand c'est le bon ça fonctionne, alors oui pour une régression brève, mais si vous avez trouvé la cause ça ne doit plus revenir, ou bien, il faut continuer à chercher hypothèse par hypothèse et surtout aller vite, bien que cela a un coût, ne laissez pas traîner car c'est invivable et ça ne peut qu'empirer, sans parler de votre état psychologique qui peut devenir très préoccupant, j'ai connu ça,

Canelle1, j'ai eu 3,87 g/L lors du test avec DMPS. Le problème c'est que j'arrivais pas à avoir l’équivalence en microgramme/litre. J'avais beaucoup cherché à l'époque car je voulais savoir quel était l'état de mes reins. Mais j'avais du attendre les résultats du test. Tu me diras dès que tu auras reçu les résultats, je pense que c'est toi qui a vu mon médecin. Tu as bien fait, il faut absolument essayer.

Je croise les doigts pour toi. Et ce serait un vrai signe d'espoir si ça matchait car alors cela encouragerait d'autres à le faire, et peut être surtout à guérir de cette ...

Pour info, j'ai revu mon ophtalmo, un des plus connus français et LE spécialiste de la rosacée oculaire, et il m'a remercié de mes informations, il va suggérer à d'autres patients d'essayer, car mon cas est éloquent vu le diagnostic de rosacée oculaire, ou meibomite, etc, qui avait été fait.

Et il y aurait de plus en plus de cas de personnes atteintes d'une rosacée oculaire, réticente aux traitements classiques, et aux traitements antidouleurs, même si certains parviennent à etre soulagées. Mais c'est inquiétant et donc rassurant si j'ose dire car il y a une raison forcément à une augmentation des cas comme les nôtres. A savoir soi disant intraitable. Et si douloureux et handicapant psychologiquement.

Bon courage à tous. Foncez, je vous avais donné les pistes à suivre en parallèle, et n'attendez pas 6 mois pour qu'un traitement fonctionne, ça ne marche pas comme ça, vous devez avoir des améliorations très nettes à chaque traitement, et rapidement, en quelques semaines au plus. Sinon cherchez ailleurs.
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Cannelle1
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Message par Cannelle1 »

Bonjour Gavroche,

Jai eu mes résultats suite au test de provocation. Je suis à 92 microg/L de mercure. Le Dr dit que je suis très intoxiquée. Jai aussi beaucoup d'arsenic. Je ne sais pas combien de chelations je vais devoir faire mais j'espère guérir un jour car je n'en peux plus de cette situation. J'ai perdu mon travail et mon mari a bien du courage de supporter mes crises de rosacee. Et toi tu es définitivement guéri?
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gavroche010
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Message par gavroche010 »

ben c'est génial, incroyable, tu vas y arriver c'est sur, tu vas péter un plomb en voyant les résultats et ce que tu avais, j'en suis convaincu, oui je guéri totalement, j'ai juste encore de la sécheresse oculaire mais qui est sur le point de disparaître, j'en suis à ma 15 eme piqûre, je les fait toutes les 3 semaines pour gagner du temps, et au bout de 5 j'avais pu ressortir de chez mois après 3 ans en gros 'enfermement total, c'est te dire, allez tu as trouvé, j'en suis à peu près sur, maintenant ça va prendre du temps, mais les effets vont être très rapides, donc très vite tu vas y voir plus clair, hâte de lire ton retour d'ici 5 6 piqures déjà
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Cannelle1
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Message par Cannelle1 »

Salut Gavroche,

Je tenais sincèrement à te remercier car sans ton témoignage je pense que je ne serais plus de ce monde. J'en suis à ma 5eme piqûre et c'est la délivrance. Je peux de nouveau sortir faire des courses sans être agressée par la lumière des néons. Je peux aussi me laver le visage sans souffrir. Je peux aussi me lever tôt le matin sans être complètement crevée. C'est juste miraculeux! Je n'en reviens pas d'avoir été intoxiquée à ce point.
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gavroche010
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Message par gavroche010 »

écoutes, c'est merveilleux, tiens moi au courant des suites de ta guérison

je suis heureux, deux vies sauvées déjà hihi, la tienne et la mienne, c'est pas mal, qui dit mieux
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violette
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Message par violette »

Je voudrais votre avis sur le fait que j'ai semble t il une rosacée oculaire

je ne peux etre soignée au tetralysal je suis resistante, j'ai été soigné pour acné il y a quelques années à cet antibiotique , il ne peut plus agir

mon medecin m'a prescrit ce matin du Rulid !!! c'est impressionnant au niveau de ce qu'il peut provoquer d'effets je suis déjà assez malade sans avoir des effets secondaires de ce type, quand pensez vous,
pour le collyre il est commandé je ne sais pas du tout le nom, il faudra bien qu'on me le dise, mais vraiment ici c'est n'importe quoi, !! pouvez vous me dire ce qu'on vous a prescrit hormis du tetralysal bien sur merci ......... :fleur:
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gavroche010
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Message par gavroche010 »

je ne connais pas ce traitement rulid, ce qui est rassurant, c'est que le tétralysal a fonctionné dans ton cas, je l'avais essayé il y a des années et comme tous les autres, cela n'avait rien fait pour moi, je n'avais pas de rosacée de la peau je rappelle, sauf des télangiectasies sur le bord libre des paupières mais c'est tout à fait banal.

Je te suggère de suivre le protocole que je propose, si jamais cela dure et que ton cas est très grave en terme d'incapacité, je vais vous copier le bilan que j'avais fait il y a quelques années quand j'étais au bout du rouleau pour alerter les médecins et les aider à m'orienter vers une piste possible, vous avez plein de choses à essayer, mais encore une fois, ensuite c'est le LED qui aura fonctionné pour moi, puis rechute, puis découverte de l'intolérance au mercure et d'une intoxication, d'ou ma guérison en train d'aboutir actuellement encore.

PS : je ne répondrai pas aux questions concernant les traitements ci dessous, car pour la plupart c'était il y a trop longtemps, puis parce que c'est chiant pour être honnête, j'ai pas le temps. Après essayez si vous n'avez pas le choix mais je répondrai si je peux aider.

Collyre antiseptique : Vitabact.
Collyres antiallergiques : Opatanol + Zalerg + Almide 0,1% + Cromoptic + Cromedil.
Anti-inflammatoire avec corticoïdes : Sterdex.
Anti-inflammatoires stéroïdiens avec corticoïdes : Vexol.
Anti-inflammatoires non-stéroïdiens : Acular + Indocolyre + APIS D8 + UVEA COMP D6.
Traitements antibiotiques de la conjonctivite bactérienne et/ou de la blépharite ou rosacée oculaire : Azyter + Auréomycine + Fucithalmic + Lévocétirizine.
Collyres de suppléance lacrymale : Artelac + Vismed + Refresh + Gel-Larmes + Lacrinorm + Cationorm + Dexpanthénol.
Collyres pour la kératite superficielle : Vit B12.
Collyre pour la kérato-conjonctivite et la sécheresse oculaire causée par une rosacée oculaire : Ciclosporine 0,05%.
Pommades antiseptiques contre les blépharites à demodex : Pommade à l’oxyde mercurique jaune + Pommade Ophtergine.
Solutions de lavage ophtalmique : Dacudoses + Sérum physiologique + Dacryum + Borax.
Traitement de l’hygiène des paupières dans la rosacée oculaire : Blephasteam (lunettes chauffantes) + Blephaclean + Blephagel.

Gel pour la rosacée de la peau : Ketoderm.
Shampoings pour la dermatite du cuir chevelu : Sebiprox + Huile à l’arbre de thé.
Antibiotiques par voie orale : Doxycycline + Tolexine + Azythromycine.
Gélules pour la dermatite ou rosacée de la peau et la blépharite : Hydrofté + Elteans + Huile d’onagre et de bourrache + Gélules d’Oregon + Préservision 3 + Dioptec.
Homéopathie pour la blépharite ou la rosacée oculaire : Cystine B6 + Zinc + Manganèse + Effizinc + Artemisia + Staphysagria 9CH + Calcarea carbonica 30CH + Sulfur 9-15-30CH.
Antihistaminiques : Telfast + Kestinlyo.
10 Séances d’orthoptie.
Traitement par lampes LED associé à de l’homéopathie.
Traitement sublingual de désensibilisation aux acariens durant 9 mois.

Micronutrition : Lactibiane Réf 2,5 en stick + Lactibiane Candisis 5 Milliards en gélules + Enabiane en stick + Enabiane en comprimé + Oxybiane Cell Protect en gélules + Omegabiane poissons des mers froides en capsules + Escoline 3C (colza, carthame linoléique, cameline biologiques) + Huiles d’olive et de colza biologiques + Huiles vierges de colza et de noix biologiques.

Traitements antidouleur : Laroxyl 25mg, Lyrica jusqu’à 600mg, Gabapentine jusqu’à 400mg, Codéine en comprimé jusqu’à 6 par jour, Morphine essayé à petite dose à ma demande, Lidocaine en gel pour les paupières.

Autres conseils suivis : Boire beaucoup d’eau + porter des lunettes + éviter la fumée de cigarette + changer mes draps chaque semaine + utiliser un savon gras + nettoyer la poussière dans ma chambre + port de housses de coussin « Immunoctem » (Literie contre les allergies).


 Analyses, prélèvements et tests effectués :

- Analyses de sang pour détecter une allergie. Analyses pour rechercher une cause auto-immune.
- Analyses de sang pour détecter une infection.
- Bilan allergologique effectué chez un allergologue (patchs tests).
- Prélèvement ciliaire pour rechercher du demodex.
- Prélèvement de la blépharite et de la conjonctivite pour une recherche bactériologique, mycosique et virale (sur la paupière du haut et du bas).
- Recherche de Chlamydiae.
- Prélèvement de larmes (IgE larmes, Electrophorèse des larmes).
- Frottis conjonctival.
- Prélèvement de sécrétions conjonctivales.
- Test d’intolérances alimentaires.
- Test Candia 5.
- Test Indoxyl Sulfate.
- Recherche de problème endocrinien.
- Recherche dans le cadre d’une myélite idiopathique sans lien avec la rosacée oculaire.
- Test de Rorschach.

 Médecins consultés :

1 médecin généraliste
4 Ophtalmologues
1 Orthoptiste
1 Dermatologue
1 Dermatologue – lasériste - nutritionniste
1 Allergologue
1 Acupuncteur et Nutritionniste
1 Homéopathe
1 Gastroentérologue
1 Endocrinologue
1 Neurologue
1 Psychiatre
1 Psychiatre - psychanalyste
1 Psychanalyste
1 Psychosomaticien
1 médecin anti-douleur
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violette
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Message par violette »

Je te remercie, bon nombre de ces produits font partie de mes traitements actuels sauf
que je n'ai rvous que le 3 octobre à l'ophtalmo

mais j'ai je de grosses difficultés le matin avec mes paupières je fais des compresses chaudes dessus
ça soulage,

pour le reste oui j'ai une grande part de traitement, je te dirais , merci pour tout :smile2: :fleur:

mes problèmes residuels, la dermite seborreique, les paupieres et la vision flou, les yeux qui brulent
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gavroche010
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Message par gavroche010 »

Je connais par cœur ces problèmes, disons les diagnostics qui t'ont été faits et les symptômes dont tu parles, pour en avoir eu la plupart,

Je te suggérerai bien sur d'essayer de faire un test aux métaux lourds, car c'est possible que ce soit ça, même si je n'en suis pas sûr du tout, trop peu de gens ont essayé pour que j'ai des stats indiscutables.

Tu as la chance au moins d'avoir des traitements qui agissent, rien que le gant d'eau tiède sur les paupières, c'est un très bon signe sur le degré de dermite séborrhéique que tu as, qui n'est pas alarmant du tout si cela fonctionne, ce qui n'a jamais été mon cas, et je ne crois pas être le seul.

Bon courage.
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violette
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Message par violette »

merci gavroche, oui je masse aussi mes paupières tous les jours doucement , c'est recommandé
pour le reste je supporte en espérant avoir une ophtalmo qui "sait", parce qu'ici dans notre département on a deux et il faut attendre 6 mois
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gavroche010
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Message par gavroche010 »

Malheureusement, sois prête à changer de méthode d'ici un certain temps car j'ai bien peur qu'aucun ophtalmo ne résolve le problème ou ce sera toujours plus fastidieux de suivre tes traitements, et de moins en moins efficace, sauf le massage des paupières, bien que la maladie puisse s’accroître, alors tu suivras les instructions que j'ai donnée aux pages précédents, et nous tiendra informé des résultats obtenus.

Il y a de plus en plus de gens atteints de rosacée oculaire, et de plus en plus réfractaires aux traitements curatifs et aux soins antidouleurs, je tiens ça du grand spécialiste français en la matière, ce n'est donc pas rassurant.

Bon courage
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