Arrêt Cymbalta/Duloxetine : une méthode pour ne pas compter les billes

[alecha27]

J'ai essayé la Duloxetine 4 semaines, sur conseil d'un neurologue, qui a déclaré que mes migraines persistantes depuis 5 ans (elles durent des semaines de suite…), ben c'est juste que je suis en dépression : il a décidé ça après juste avoir coché des cases dans un QCM de la salle d'attente… un questionnaire… "Geriatric Depression Scale", évalué sur des patients de plus de 65 ans, alors que j'ai la trentaine… Bon j'étais pas convaincu, mais vu que la Duloxetine peut aussi servir pour traiter des douleurs neuro je me suis dit que j'allais essayer. Et puis même si moi je me sens pas en dépression (je suis juste déprimé de me lever tous les jours avec l'impression d'être bourré et mal de tête ), ptet que je le suis, ptet que ça peut aider… J'y croyais très fort en tout cas. Car à ce stade de mes douleurs, je pourrais acheter des talismans à Didier Raoult si on me disait que ça me ferait aller mieux

Les effets de la Duloxetine ont été… heu… catastrophiques :

- maux de tête multipliés par 10 en intensité
- vente gonflé et douloureux en permanence, de sorte que je ne pouvais tenir assis plus de 20-30 minutes… j'ai passé 3 semaines quasiment alité 10 h /jour, pas cool
- nausées (bon ça c'était la première fois, j'ai pris la gélule 10 minutes avant le petit déj, mais en fait après avoir lu une étude scientifique je la prenais 1h après le début du petit déj et là pas de nausées)
- constipation
- anorgasmie, puis… douleur (brûlure) lors de l'éjaculation
- tremblements des mains (génial quand on bosse sur clavier et qu'on ne peut plus taper…)

J'ai tenu le coup 4 semaines, et la 5ème j'ai décidé d'arrêter (le neuro m'avait juste dit "je vous donne l'ordonnance, on se revoit dans 6 mois…"). J'ai lu des trucs en anglais et en français sur comment arrêter progressivement. Je m'étais dit au début que si j'arrêtais au bout de 4 semaines, je pouvais arrêter facilement si ça allait pas : grave erreur. J'ai oublié en fin de 3è semaine de prendre la gélule le matin. À 14h je tremblais des mains comme une feuille… Donc le syndrome de manque est réel

Donc j'ai lu ceci de chez nos amis belges : https://www.cbip.be/fr/arret-progressif ... jour-2024/

Et britanniques : https://www.rcpsych.ac.uk/mental-health ... epressants

Mais j'avais besoin d'un guide clé en main, j'ai donc jeté un œil au livre de Mark Horowitz, chercheur britannique qui a pas mal bossé sur cette question : Maudsley Deprescribing Guidelines (dispo en téléchargement, sur le site "Anna's Archive" par exemple).

À la fin du bouquin il y a des exemples de programme d'arrêt d'antidépresseur, pour chaque molécule, et selon le temps pendant lequel il a été pris. Vu que moi je ne l'ai pris que 4 semaines, j'ai pris l'option d'arrêt la plus courte (voir image jointe) en 10 étapes. J'ai pris 2 jours pour chaque étape, ça faisait 20 jours pour arrêter (3 semaines).

Au début j'ai suivi ce que j'ai lu sur le net : on ouvre 3 gélules, on compte le nombre de microbilles, on divise par trois pour avoir un nombre moyen de billes par gélule (parce que certaines en ont 310, d'autres 315, etc.), et ensuite on ajuste le nombre de gélules en fonction de la dose. Ça c'est la méthode radin. La méthode riche c'est d'acheter une balance précise au microgramme (ou encore plus précise).

Mais :
- j'allais pas acheter une balance pour 3 semaines, en plus le temps qu'elle arrive j'en aurais plus besoin…
- si t'es pas déjà en dépression, le comptage des billes t'aura fait péter une durite
- il n'existe pas d'autres dosages en france que 60 et 30 mg je crois

Mais si vous êtes pas encore déprimé, je peux vous dire qu'après avoir compté les 310 et qq microbilles d'une gélule de 60 mg, à la pince à épiler (ça m'a donné des crampes dans les doigts lol), vous serez pas loin.

J'ai donc trouvé une technique plus facile et rapide pour réduire la dose progressivement :

1. j'ouvre la gélule, sans vider le contenu
2. je place la gélule à la verticale devant une lumière forte (genre lampe de poche, flash de téléphone, etc.) pour voir par transparence les microbilles
3. je place une règle (précise au millimètre, ou demi-millimètre) à côté de la gélule
4. je mesure la hauteur "normale" des micro-billes dans la gélule (12 mm je crois)
5. je calcule quelle hauteur de billes j'ai besoin dans la gélule pour atteindre la dose recherchée. Exemple : je veux 15 mg, ça fait donc 3 mm.
6. je vide la gélule jusqu'à obtenir la hauteur recherchée (mettre les billes dans un bol ou un truc du genre, pour permettre d'en remettre si on se plante dans le dosage)
7. je referme la gélule.

Une fois qu'on arrive à 2mm, c'est qu'on est dans les 50 micro-billes (grosso modo 5 mg = 1mm = 25 micro-billes, donc 2 mm = 10 mg), on peut recommencer à compter, mais ça va beaucoup plus vite du coup !

Cette méthode n'est pas très précise, car 1 mm = 5 mg dans mon cas (environ), donc une erreur de un demi-millimètre c'est 2 à 3 mg en trop ou en moins. Mais je me dis que c'est pas hyper significatif, tant qu'on est au dessus des 10 mg. Mais bien sûr si ça a bien marché pour moi (quasiment pas de syndrome post-discontinuation), ça veut pas dire que ça sera aussi bien pour vous. D'autant plus si vous avez pris de la Duloxetine pendant des mois ou des années, le planning d'arrêt à suivre sera peut-être plus long et devra être plus précis.

Je ne suis pas médecin, donc appliquez votre jugement, ce que j'explique c'est juste une méthode pour pas s'embêter à compter ces ***** de micro-billes tous les jours.

Pour info j'avais les 60 mg Biogaran, il est possible que le nombre de micro-billes soit différent d'un labo à l'autre, je ne sais pas, donc ne vous fiez pas aux chiffres que j'évoque.

2 jours après avoir complètement arrêté la Duloxetine, j'ai eu une épididymite (inflammation du canal qui relie la testicule), aucune idée de si ça a un lien avec la Duloxetine, c'est bizarre quand même comme coïncidence, j'ai jamais eu ça avant, et j'ai pas eu de choc ni rien…

Mais 10 jours après l'arrêt de Duloxetine je me sens "comme avant" (donc aussi mal qu'avant), mais mieux que sous Duloxetine, qui m'a sévèrement pourri la vie. J'espérais pourtant beaucoup en lisant les témoignages, mais ça n'a pas marché pour moi. Bon le prochain traitement sera peut-être mieux Et ne prenez pas mon exemple pour argent comptant, les histoires de médicaments qui ne marchent pas, ou avec des effets secondaires horribles, y'en a plein, mais y'a aussi plein plein de gens à qui ça fait du bien mais ils ne viennent pas forcément témoigner

Merci aux participant⋅e⋅s de ce forum pour les partages, les lectures m'ont beaucoup aidé !

[clémentine]

Bonjour et bienvenue @alecha27 ,

Il est interdit d'écraser, d'ouvrir les gélules en France depuis 15 ans environ selon l'ARS ne serait-ce que pour éviter les effets secondaires des effets secondaires potentiels. De plus, en prime, il est fort possibles que la molécule n'agira pas, détruite par l'acidité de l'estomac.

Pourquoi n'as-tu pas cherché à joindre ton neurologue ou un psy pour tes effets secondaires, c'est la personne prescripteur habilitée à te répondre, ou quelqu'un qui s'y connait.

Cela ne m'étonne pas que tu aies eu des problèmes avec ce médicament.

Parle lui de ton ouverture de gélule ensuite. Ma psy m'en a parlé, elle me dit que les gélules ont été conçues pour être pris dans son entièreté.

De plus il y a le temps d'absorption, d' action des gélules. Tout est calculé.

Tu peut-être demander soit un avis rapide, soit un RV en urgence, téléphone, secrétaire, mail ? Il te prescrira un autre anti-dépresseur.

Sinon, il y a le médecin généraliste mais bon, ce n'est pas la meilleure solution. Il y a aussi les psychiatres par visio.

Bon courage à toi.

[alecha27]

Hello Clémentine, merci du retour

Le secrétariat du neuro ne répondait pas au tél… J'ai laissé des messages et n'ait jamais eu de rappel. J'ai changé de neuro depuis, j'essaye un autre traitement.

Pour les gélules, désolé pour ta psy, mais c'est faux. Ce qu'il faut éviter c'est de croquer/mâcher les microbilles (granules), mais pour certains patients qui ne peuvent avaler les gélules, il est possible d'ouvrir la gélule et ingérer la Duloxetine avec de la compote de pomme (à condition de ne pas mâcher bien sûr) : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18691989/

Par contre le chocolat c'est niet :

Conclusions: Results from this study found that the enteric coating of duloxetine pellets mixed with applesauce or apple juice was not negatively affected. The pellets were stable at room temperature for < or = 2 hours and should quantitatively allow delivery of the full capsule dose, provided that the pellet integrity is maintained (ie, not crushed, chewed, or otherwise broken). Therefore, mixing duloxetine pellets with applesauce or apple juice appears to be an acceptable vehicle for administration. However, exposing the pellets to chocolate pudding damaged the pellets' enteric coating, suggesting that pudding may be an unacceptable vehicle for administration.

Après si tu peux prendre les gélules, y'a pas de raison de s'embêter avec la compote.

Et dans mon cas j'ai bien sûr refermé la gélule et l'ai ingérée, donc c'est exactement pareil qu'une prise normale, juste la dose est réduite.

Je remet ici la partie qui parle de ça du Royal College of Psychiatrists:

Counting or weighing beads
Some medications, such a venlafaxine and duloxetine, come as capsules containing small, ‘slow release’ beads. This means that the beads have a coating that allows the drug inside them to be released into the body slowly. Check with your pharmacist that the brand you are taking does contain these beads as this is not the case for all brands.

In this case, the capsules can be carefully opened, and the beads emptied into a container. These beads can be counted or weighed to make smaller doses. The beads are thought to be stable once removed from the capsules. This means that you can keep them in an airtight bottle protected from light (e.g. an amber medicine bottle) for a few days before taking them.

Example
You have a 75mg capsule of venlafaxine. You empty the beads out and count them.

The capsule contains 200 beads. This means that 160 beads will contain 60mg of venlafaxine.

Be aware that there is some variation in the size of these beads. Weighing beads can therefore be more precise than counting. Weighing tiny amounts requires special scales and a draught-free environment.

Before swallowing these beads you should put them back into a capsule. Venlafaxine beads can be sprinkled on a spoon of yoghurt to make them easier to swallow so that they don’t irritate your throat. Duloxetine beads should not be mixed with food or liquid.

Leur conseil premier est d'utiliser des gouttes, mais je ne crois pas que ça soit dispo en France.

Le Maudsley dit à ce sujet :

Opening capsules to count beads
The extended‐release forms of various psychiatric drugs, when delivered as
gelatine capsules filled with tiny beads, may be opened and the beads emptied out,
as suggested by guidelines for patients with difficulty swallowing tablets or
capsules.7 The pharmacokinetic properties of beads are retained if the capsules are
opened and the beads are exposed to air for medications like duloxetine and
venlafaxine.31,32 These drugs can then be tapered by progressively removing more
beads at designated intervals to gradually reduce the dose. This method requires
some amount of manual dexterity and so will not be appropriate for all patients.
The beads can be weighed or counted. This should be done with clean and dry
hands (or using an instrument like a ruler or pair of tweezers). The number of
beads to be taken will need to be placed back into the original capsule or another
gelatine capsule bought from a pharmacy or online. The beads should not be
swallowed without a capsule as there are some reports of throat irritation
occurring.

Each capsule contains the same weight of drug but, because the beads vary in size,
they may have different numbers of beads. The average number of beads in three
capsules might be used to estimate the number in each capsule. Doses in
milligrams can then be converted into the number of beads required. For example,
if a 30mg capsule contains, on average, 250 beads, then to achieve a dose of 6mg
50 beads are needed. Beads can be kept in a suitable container for a couple of days
as their enteric coating is stable in air.34 This is an off‐label use of the drug.

Donc ne pas oublier d'avoir les mains propres et sèches, ou d'utiliser un outil comme une pince à épiler. Perso c'est ce que j'ai fait. Mais pas de problème, les granules sont stables et peuvent même être conservés à l'air libre plusieurs jours, tu peux ensuite les utiliser dans une autre capsule en gélatine pour ne pas jeter le reste des granules. Perso vu que c'était que pour 3 semaines, j'ai juste mis ça dans un sachet, qui ira à la pharmacie pour être incinéré.

J'ai parlé de l'arrêt avec ma généraliste, qui en savait bien plus sur la Duloxetine que le neuro… Lui m'a affirmé que ça pouvait être pris n'importe quand, que prendre dans un repas ne changeait rien… Il m'a aussi dit que je pourrais arrêter du jour au lendemain, qu'il n'y avait aucun effet dû à l'arrêt. Bref, parfois vaux mieux lire la notice et se renseigner qu'avoir une confiance aveugle, parce que clairement il n'était pas renseigné.

Mais je ne suis pas étonné pour ta psy, les progrès en recherche sur l'arrêt progressif de la duloxetine sont récents (5 dernières années), et me semblent particulièrement peu relayés en france

Le fait que les AD ne soient dispos que dans des doses élevées n'aide pas…

[clémentine]

Bonjour,

Les liens que tu cites sont des liens américains. En France, on est beaucoup plus précautionneux.

Et seuls les infirmiers ont le droit de le faire s'ils estiment que le patient ne peut avaler le médicament.

https://reussistonifsi.fr/peut-on-ecras ... r-gelules/

https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/ ... 0045538155
Arrêté du 31 mars 2022

Légifrance
https://www.legifrance.gouv.fr › jorf › JORFTEXT000...
Rappeler qu'il est important de ne pas ouvrir les gélules, de ne pas écraser, mâcher, sucer ou couper les comprimés et de toujours se laver les mains après ...

Maintenant et pour toi, fais ce que tu veux.

[alecha27]

Non, les sources que j'indique sont belges et britanniques.

L'arrêté que tu mentionne s'applique aux médicaments anticancéreux oraux, pas de rapport avec la duloxetine.

Les gélules n'ont quasiment aucun rôle dans l'absorption (c'est que de la gélatine je crois), leur rôle est principalement mécanique, pour que le traitement soit concentré au même endroit, et que tu n'ait pas des microbilles qui se promènent n'importe où, restent collées dans ta bouche, ton œsophage, etc. c'est d'ailleurs mentionné de pas avaler mes microbilles seules (sauf le cas de la compote mentionné plus haut).

Ce sont les granules eux-même qui ont une enveloppe gastro-résistante, c'est marqué clairement dans la notice du médicament :

Chaque gélule de DULOXETINE EG contient des granules de chlorhydrate de duloxétine avec un enrobage pour les protéger de l'acidité gastrique.

[clémentine]

The PubMed wordmark and PubMed logo are registered trademarks of the U.S. Department of Health and Human Services (HHS). Unauthorized use of these marks is strictly prohibited.

Des US mais peu importe ce n'est pas français

Et ça concerne tous les médicaments pour les personnes qui sont en difficulté pour avaler.

bon, j'arrête là

Bonne fin de journée.

[alecha27]

PubMed est une base de données américaine oui, mais qui regroupe des études du monde entier. L'étude que j'ai relayé via PubMed a été publiée à l'origine dans un journal médical néerlandais, par des chercheurs américains, mais cette étude ne porte que sur le fait de pouvoir ingérer les granules avec certains aliments, sans la gélule. Elle ne porte pas sur le sujet principal qui est de réduire la dose

Comme je l'ai dit, je ne conseille pas du tout d'ingérer des granules sans les gélules. D'ailleurs je ne conseille rien, je ne fait que témoigner

Merci de tes retours

[Antonio]

Le mieux reste de passer au Prozac pour adoucir le sevrage sans avoir à compter quoi que ce soit.