Sismothérapie/électrochoc/électronarcose/électroconvulsivothérapie (ECT)

[Cliuo]

Bonjour,

Je vous remercie pour l'existence de cette section sur la sismothérapie.
J'y ai puisé des ressources intéressantes, notamment chez Antonio.
Je ne prends plus de médicaments, alors que j'en ai pris pendant 25 ans, avec tous les effets secondaires infectes (grosses sueurs la nuit, plus de salive, énurésie diurne, capacités cognitives et attentionnelles dégradées. ..).
Je ne sais pas si les médicaments ont pu aggraver ma dépression, mes crises d'angoisse, de panique et d'altération de la réalité et dans quelles proportions.

Néanmoins, pour en revenir au sujet, on m'a prescrit des séances de sismothérapie tout en étant hospitalisée, après une grave dépression de plus de 4 ans qui n'en finissait pas.

J'avais presque 23 ans.

C'est simple, je pleurais tous les jours avec de grosses crises d'angoisse.

Je n'étais pas forcément donc en capacité de comprendre les tenants et aboutissants ni n'avais pleine conscience de la situation.

Néanmoins, j'ai subi de nombreuses violences intra familiales sans que je ne sois éloignée de ma famille.
Avec comme conséquence, l'aggravation de mon état, en étant harcelée à l'école et dans mon activité extra scolaire qui était à l'origine un refuge relationnel, et ce d'autant que ma génitrice était parfois/souvent au chômage et donc très dépressive.

C'était en décembre 2004, je m'en rappelerai toujours, il y avait le tsunami.

C'était en proche banlieue parisienne.

Pour parler du coeur du sujet, je dirais que je suis très tiraillée.

Je vais m'en expliquer.

Je suis entrée en clinique et j'ai rencontré des patientes et patients aux destins plus ou moins ravagés.

Donc, déjà, on s'identifie plus ou moins à elles et eux.

Ensuite, cela créé un choc de rencontrer ces vies brisées (et il y avait des jeunes, une que la mère prostituait, un autre shooté au shit très gentil et qui n'était maintenu en vie que par ses chiens qui l'attendaient à l'extérieur, une autre qui s'est fait avorter à plus de 5 mois et qui était totalement hagarde et perdue, une autre femme traumatisée à vie d'un incendie ayant tenté de sauver ses 2 enfants qu'elle a vu brûlés sous ses yeux, elle n'est restée en vie que parce qu'elle était enceinte...).

Par-dessus, on ajoute des soignantes et soignants abuseurs (euses). Ou tout simplement non contenant-es, non aidant-es.

Beaucoup de moments, à vrai dire la laaaarge majorité de la journée à rester à parler avec les patients les plus intéressants et avec le seul infirmier que j'ai rencontré sur toute ma « carrière psychiatrique» qui daignait ne pas nous laisser sous son joug, le seul qui se voyait comme notre égal et se mettait moralement, au même niveau que nous, les malades.

J'allais aux cours de yoga pour m'occuper et je me rendais à la bibliothèque pour lire.

Je me souviens de la terreur avant d'entrer à la chaîne dans les couloirs et salles de sismothérapie.

Et ce qu'il en ressort est que je n'ai pas vu mon état s'améliorer car même pas un mois après ce séjour en clinique de 3 mois, j'étais hospitalisée en hp.

(Horrible, c'est un lieu de privations de liberté, de désoeuvrement total, d'absence totale de relation humaine et d'abrutissement).

Et , en ce qui concerne ma mémoire et ma capacité à réfléchir, à être active et pro-active, le résultat est assez déplorable car il me reste d'énormes trous de mémoire.

Ce qui m'avait à l'époque et sur d'autres périodes fait m'isoler car les autres ne comprenaient pas voire moquer ceux-ci.

J'ai beaucoup perdu confiance en moi, déjà après ces 2 hospitalisations mais ça a été pire après 4 autres.

Voilà pour le partage d'expérience.

Pour ma part, je penserai toujours que j'aurais dû être mise au vert, dans un cadre relationnel contenant et sécurisant pendant plusieurs mois, je m'en serais sortie.

Le souci est que personne de ma famille n'a voulu renoncer à sa vie pour sauver la mienne, j'ai donc été sacrifiée.
Mon géniteur comme ma génitrice ont choisi de travailler et de ne pas s'arrêter tout en me culpabilisant et en me faisant sentir comme un poids.

Ça a scellé mon destin.

Et je ne pense pas récupérer ma mémoire disparue car jusqu'à présent, elle n'est jamais revenue.

Désolée si j'ai été un peu longue mais je trouve important de parler de l'environnement familial, médicamenteux, soignant mais aussi hospitalier pour prendre tous les paramètres en compte dans cet événement qu'est la sismothérapie.

Et si vous avez des pistes pour solutionner mon problème, je suis ouverte.

J'ai été voir récemment pour la première fois une orthophoniste, je ne sais pas si il serait judicieux pour moi de faire un travail avec elle pour mes problèmes de santé qu'il me reste.

[Agathe228]

Bonjour Cliuo, je suis désolée de voir ton message tardivement. J'ai un tout autre témoignage à t'apporter : en ce qui me concerne, la sismo m'a sauvé la vie. J'ai été hospitalisée en 2024 pendant plus de 6 mois pour dépression mélancolique. Tous les AD ont été testés sur moi sans aucune amélioration. Malgré Effexor 150 + plein d'autres trucs (olanzapine, mirtazapine, serestat...), j'ai passé mon été 2024 à organiser mon suicide. C'est ainsi qu'on m'a envoyé en sismo depuis octobre. Je suis littéralement sortie des ténèbres. Je suis suivie à l'hôpital Ste Marguerite à Marseille, où l'équipe est extraordinaire. Cela doit jouer aussi, c'est évident. J'y vais à présent sans aucune angoisse, presque contente de voir les copains et les copines ! Je vais en tous cas beaucoup mieux, comme bien d'autres patients. En revanche, d'après ce que j'observe, la sismo semble donner de moins bons résultats sur la schizophrénie. N'hésite pas à me poser toutes les questions que tu souhaites. Bon courage !

[vibou]

Bonjour Agathe

Comment se déroulent les séances de sismo ?

[Agathe228]

Bonjour Vibou, les patients arrivent tous à 7h30, et nous sommes chacun installé dans un box sur un brancard. Les patients anxieux à l'idée d'une anesthésie générale sont installés dans les 1ers boxes, pour ne pas attendre trop longtemps. Entre 7h30 et 8h30, les infirmières nous perfusent, nous scoppent, et discutent avec nous. Elles sont tellement formidables qu'elles dédramatisent totalement l'acte à venir ! Puis vers 8h30 le médecin et l'anesthésiste arrivent, et pratiquent l'acte dans l'ordre des boxes. On n'est endormis que 6 ou 7 minutes. Au réveil, lors des 1eres séances j'étais souvent confuse, à présent ce n'est plus le cas. Je me réveille très bien, et comme l'équipe me connaît à présent, les filles me disent : je te fais ton café au lait, et tu vas pouvoir fumer ta clope ! Bref, pour moi, les séances de sismo se passent dans une grande sérénité. Cependant, je suis persuadée que l'équipe y fait beaucoup : à Ste Marguerite à Marseille, elle est extraordinaire. Avec des soignants austères, je m'y rendrais probablement avec un peu plus d'appréhension.
Le protocole commence à 2 séances par semaine, progressivement on espace. À présent je suis à une par mois, et ma dernière séance aura lieu fin avril. Au début, j'avais quelques migraines au réveil, mais c'est fini à présent.
L'ambulancier qui m'accompagne (qui est fantastique lui aussi !) intervient pour le service de sismo depuis 15 ans. D'après ce qu'il observe, 90% des patients sont transformés (positivement). Pour 10% en revanche, il n'y a pas d'amélioration. En général, cela concerne des patients schizophrènes.
J'ai eu l'occasion de discuter plusieurs fois avec une patiente qui met les mêmes mots sur son expérience que moi : avant la sismo, elle était persuadée que l'univers lui envoyait des signes pour lui indiquer qu'elle devait s'éliminer. Chez elle aussi, seule la sismo a éliminé les pulsions suicidaires.
Voilà pour un condensé de mon expérience. Si tu as d'autres questions, n'hésite pas !

[clémentine]

Oui, j'ai vu des miracles avec des personnes mélancoliques, après des séances de sismo voire même la 1ère de la série. C'est pratiqué quand le patient est complètement envahie de pensées négatives, amorphe et qu'il n'y a plus de solution pour la soulager.
En fait, il n'y a plus les anciennes pratiques où la personne était peu entourée et impressionnée par le manque d'anesthésie.
J'ai assisté à quelques sismo en accompagnant des personnes jusqu'au bloc et pendant l'intervention jusqu'au raccompagnement dans la chambre, pour me faire dédramatiser l'acte et apprendre à accompagner au mieux les personnes moralement.

C'est impressionnant positivement.

[Agathe228]

Merci Clémentine pour ce témoignage ! Les retours positifs sont importants pour aider d'autres patients. En effet, j'ai constaté qu'il y avait un certain nombre de témoignages négatifs, et ce serait dommage que les patients en soient dissuadés, car parfois la sismo peut constituer une excellente solution... Le traitement est certes un peu plus impressionnant que le fait d'avaler une pilule avec un verre d'eau, mais je recommande de ne pas s'arrêter à ça. En ce qui concerne les pertes de mémoire, pour ma part j'en ai beaucoup... mais je ne les impute pas à la sismo, mais à la dépression elle-même. Les pertes de mémoire dues à la sismo, je crois les avoir précisément identifiées. Elles concernent une mémoire à court terme, et en principe tout revient après que la confusion post op soit dissipée. Mes pertes de mémoire que j'impute à la dépression sont bien différentes, elles concernent des épisodes de vie dont je n'ai aucun souvenir, antérieurs à mon traitement par sismo mais coïncidant avec mes périodes de dépression extrêmement profonde.

[clémentine]

Oui, merci Agathe.

[Amphigouri]

J'ai vécu la sismo et dans mon cas je suis dubitative.

Mais je suis heureuse de lire un témoignage positif, surtout si ça t'a réellement sortie d'un état grave !

[vibou]

Bonjour Vibou, les patients arrivent tous à 7h30, et nous sommes chacun installé dans un box sur un brancard. Les patients anxieux à l'idée d'une anesthésie générale sont installés dans les 1ers boxes, pour ne pas attendre trop longtemps. Entre 7h30 et 8h30, les infirmières nous perfusent, nous scoppent, et discutent avec nous. Elles sont tellement formidables qu'elles dédramatisent totalement l'acte à venir ! Puis vers 8h30 le médecin et l'anesthésiste arrivent, et pratiquent l'acte dans l'ordre des boxes. On n'est endormis que 6 ou 7 minutes. Au réveil, lors des 1eres séances j'étais souvent confuse, à présent ce n'est plus le cas. Je me réveille très bien, et comme l'équipe me connaît à présent, les filles me disent : je te fais ton café au lait, et tu vas pouvoir fumer ta clope ! Bref, pour moi, les séances de sismo se passent dans une grande sérénité. Cependant, je suis persuadée que l'équipe y fait beaucoup : à Ste Marguerite à Marseille, elle est extraordinaire. Avec des soignants austères, je m'y rendrais probablement avec un peu plus d'appréhension.
Le protocole commence à 2 séances par semaine, progressivement on espace. À présent je suis à une par mois, et ma dernière séance aura lieu fin avril. Au début, j'avais quelques migraines au réveil, mais c'est fini à présent.
L'ambulancier qui m'accompagne (qui est fantastique lui aussi !) intervient pour le service de sismo depuis 15 ans. D'après ce qu'il observe, 90% des patients sont transformés (positivement). Pour 10% en revanche, il n'y a pas d'amélioration. En général, cela concerne des patients schizophrènes.
J'ai eu l'occasion de discuter plusieurs fois avec une patiente qui met les mêmes mots sur son expérience que moi : avant la sismo, elle était persuadée que l'univers lui envoyait des signes pour lui indiquer qu'elle devait s'éliminer. Chez elle aussi, seule la sismo a éliminé les pulsions suicidaires.
Voilà pour un condensé de mon expérience. Si tu as d'autres questions, n'hésite pas !

Merci pour ton retour d'expérience.

[Agathe228]

Avec plaisir !

[Vincent94]

Bonjour,

Je suis diagnostiqué unipolaire (dépressif, donc) et après plusieurs traitements d'antidépresseurs, mon psy m'a orienté vers un grand hôpital Parisien dont un service est spécialisé dans les maladies résistantes : GHU Sainte Anne Bâtiment Delay.

J'ai été admis pour une cure d'ECT. Peu après le 15ème j'ai décidé d'arrêter la cure car je perdais tellement la mémoire que j'étais entrain de perdre mon identité (CF l'œuvre de Charles Pépin "vivre avec son passé" éditions Allary, il y explique très bien ce que j'ai vécu). Or à aucun moment, aucun médecin ne m'a averti que que je risquais de perdre des morceaux de mémoire et qu'ils ne reviendraient jamais, ni les difficultés de concentration, ni les difficultés d'attention, ni les difficultés à trouver des mots par moments... Ils savaient pourtant que je suis comédien.

Coté efficacité, personnellement il n'y a eu aucun bénéfice. D'après les patients que j'ai côtoyés, les pertes de mémoires sont systématiques ainsi que les autres symptômes que j'ai décrits plus haut. Quant à l'efficacité, je n'ai rencontré personne qui revenait pour des cures "d'entretien" comme les soignants disent et qui était satisfait des résultats. J'ai rencontré une jeune fille qui a subit plus de 80 ECT et qui n'a jamais eu aucun effet positif.

Mais alors pourquoi s'acharnent-ils ?
Sans doute que dans le In Vitro, ou sur les expérimentations animales, un paramètre (qu'ils ont reconnu entre eux qu'il représente la dépression) s'améliore même s'il n'a aucune retombé sur les patients.

[Amphigouri]

Salut Vincent,

Moi aussi j'ai eu une cure d'ECT dans le même bâtiment que toi, avec cure d'entretien. Comme toi, mémoire qui part en vrille, et pas efficace réellement. Je trouve que c'est n'importe quoi. Malgré tout, les études disent qu'il y a de bons effets dans le cas de dépressions mélancoliques ou résistances, manies/hypomanies et schizophrénie. Perso, je suis sceptique et jamais je ne referai cela. On connait mal les effets long terme.

Il y a des personnes pour qui cela marche cependant, il y a des témoignages ici. Au début, ça m'a sorti de ma mélancolie, pourtant même en cure d'entretien j'ai été réhospitalisée. J'ai pas osé arrêté car j'étais tellement mal que je me disais qu'il fallait tout tenter, qui tte à me bousiller le cerveau.

Mais c'est comme tous les traitements psy, les études et découvertes sont très récentes et on manque beaucoup de recul. Finalement, il y a assez peu de traitement réellement efficaces universellement. C'est comme les goûts, chacun son truc qui fonctionne... ou pas.

Je ne peux que comprendre ton message, parce que j'ai vécu la même chose. Je reste aujourd'hui très en colère du manque d'information et de la volonté des psy d'à tout prix nous sortir de notre état sans nous expliquer les conséquences potentielles (qui varient en fonction des gens).

C'est pas optimiste, mais franchement dans mon cas : 0 bénéfices long terme, que des neurones grillées.

Edit : je parle beaucoup de moi... Comment te sens-tu aujourd'hui ? Gardes-tu des séquelles ? As-tu le droit de t'opposer à ce traitement ?

[Agathe228]

Bonsoir Vincent et Amphigouri, je suis attristée que pour vous la sismo n'ait pas fonctionné. Chaque patient est différent en effet. Je consultais il y a quelques semaines le sujet sur l'effexor et je constatais que plusieurs patients en relevaient des bienfaits. Dans mon cas c'était une catastrophe, d'ailleurs je m'en suis sevrée seule en 10 jours et je suis revenue à la vie ! Pas de recette miracle applicable à tous les patients pour cette fichue maladie... c'est pour cela que le job des psychiatres n'est pas simple.

[Amphigouri]

J'ai pensé à toi justement @Agathe228 pour évoquer des retours positifs ! Malgré cela, je trouve cela violent pour le cerveau même si les conditions de traitements n'ont rien à voir avec les années 50et même après... Si cela t'a aidée, c'est une très bonne nouvelle.

Pour ma part, je suis dubitative et je trouve que l'on manque de recul et qu'on n'informe pas assez les patientes.
Je m'en veux beaucoup d'avoir continué mais j'étais perdue et j'ai écouté les médecins. Je précise qu'ils ne m'ont obligé à rien, ni influencé réellement, ils étaient à l'écoute au GHU de Saint-Anne. C'est un chance, je ne me suis pas sentie humiliée. Simplement, ça ne m'a rien apporté sur du long terme et tous cs ECT + le trouble + les médicaments m'ont flinguée un bon bout de temps.

Je n'ai jamais récupéré toute ma mémoire, mais je mets aussi ça sur le compte de troubles cognitifs inhérents à mes symptômes.

Bon courage, il y aussi d'être techniques mais c'est vrai que pout les dépressions très résistantes, il y a (aussi- des témoignages encourageants. At chacun de voir ce qu'il est prêt à sacrifier ou tenter pour sa santé mentale. Ne pas hésiter à poser toutes les questions et demander ces infos, c'est notre droit pour donner un consentement libre et éclairé quand c'est possible.

[Agathe228]

Amphigouri, ne penses-tu pas que l'amnésie est imputable à la dépression elle-même ? C'est le sentiment que j'ai en tout cas. Je ne me souviens que de 30% de mon année 2024 (j'ai été hospitalisée 7 mois), et je sais que la mémoire ne reviendra pas. Mais les pertes de mémoire concernent les périodes antérieures à la sismo. J'ai récemment rencontré une dame qui m'a raconté avoir elle aussi été victime d'une sévère dépression. Elle n'a jamais fait de sismo. Mais 2 années de sa vie dont elle n'a pas le moindre souvenir...

[Amphigouri]

C'est pas impossible mais tout cela a commencé dès que j'ai fait de la sismothérapie. Les troubles perdurent, ne m'empêchent pas de fonctionner car auparavant j'ai une mémoire exceptionnelle, mais oui j'ai perdu. Entre ECT, médocs et troubles en même, difficile de savoir ce qui prédomine. Je me questionne donc mais je n'ai pas preuves concrètes

[Agathe228]

Il est difficile en effet de savoir à quoi imputer les troubles. En ce qui me concerne, les épisodes de ma vie dont j'ai tout oublié correspondent tous à la période de dépression profonde. Je me souviens en revanche parfaitement de ce qui est antérieur à la maladie.

[Amphigouri]

C'est pas plus d'oublier cette période-là...

[Vincent94]

Mes pertes de mémoire se sont produites pendant les quelques semaines où j’ai subi ces ECT. Elles n’existaient pas avant les ECT et ont cessé de s’amplifier dès l’arrêt des ECT.
Les souvenirs perdus ne se situent ni durant les épisodes de dépression ni uniquement dans les années où se sont produits ces épisodes.
Les souvenirs perdus sont à jamais inaccessibles.

Bien sûr on peut être tenté d’attribuer ces pertes de mémoire à la maladie et/ou aux médicaments, mais avec les ECS il y a une démesure extraordinaire devant laquelle le doute des causes ne résiste pas.