Purpura rhumatoïde, épilepsie et lésion à l'hippocampe

[Manu]

Bonjour à toutes et à tous, voici mon histoire,

Tout a commencé a l'âge de 8 ans ( Juin 1992) quand j'ai fait un purpura rhumatoïde. Au départ de cette maladie j'ai donc eu 2 crises convulsives et la deuxième n'a pas été sans conséquence puisque je me suis retrouvé dans un coma stade 2, une paralysie total du côté gauche ( hémiparésie) et une hémorragie interne. J'ai tout de suite été transféré en hélicoptère vers un centre hospitalier plus compétent pour me prendre en charge. Cette maladie a durée 3 mois, 2 mois et demi couché, sans manger, avec cette maladie qui me provoquer d'autre souci ( Pancréatique, septicémie, problèmes abdominal a cause d'un liquide que j'avais dans le ventre). J'étais donc sondé, j'avais des perfusions partout, a la fin les médecins ne savaient même plus ou me piquer, ce qui a nécessiter la pose d'un cathéter tout d'abord dans la veine du cou, puis ensuite un autre cathéter sur le torse coté gauche.
J'ai eu la chance que cette paralysie c'est passé toute seule, sur le plan neurologique il n'y avait pas eu de déficit ou autre problème d'après le scanner. Je ne sais toujours pas d’où viens cette maladie, il n'y a que moi qu'il ai eu dans la famille et on la généralement vers l'age de 7 ou 8 ans. Entre le début et la fin de la maladie je n'ai plus jamais refait de crise, donc on ne m'a donné aucun traitement, même si les neurologues jugent à ce jour que j'aurai du avoir un traitement a titre préventif pour l'épilepsie.

Fin août je sors donc de l 'hôpital, je remange normalement et remarche très bien. Je me souvient très bien de certaines sensations étranges que je ressentais parfois quelques jour après ma sortie de l'hôpital, ne sachant pas ce que c'était et que j'étais très jeune je ne m'en suis pas inquiété. Sauf un jour ou j'en parle a mon généraliste, sans trouver de mots pour lui expliquer vraiment ce que je ressentais, il me fais faire un bilan complet de la tête au pied et on ne trouva rien.
Le temps a donc passé et je vivais avec ces sensations qui survenaient n'importe quand sans trop m'en inquiété.

Début 1998, ces sensations deviennent de plus en plus importante et là d'un coup je commence a crier ou a dire des choses incessantes style ( J'ai envie de vomir ) alors qu'en réalité c'était faux, je me lève de ma chaise en plein cours et part, c le prof qui me rattrape par l'épaule et me demande ou je vais, je ne savais pas quoi répondre, ni se qui se passé, il m’ait arrivé de taper des poings sur la table en plein cours, le prof me demande d'arrêter mais je continuais car je n'étais plus la, j'avais les yeux grand ouverts, le regard fixe, et coupé de mon entourage. Cela s'arrête tout seul, mais je me demandais se qu'il se passait, pourquoi avais-je fais cela, pourquoi je cris en disant des bêtises, je ne savais pas quoi faire et a qui en parler. Jusqu'au jour ou dans une nuit du mois de juin 1998, ma mère me retrouve entrain de convulser dans mon lit, elle appelle donc les pompiers et ils en concluent tout de suite a une crise d'epilepsie.
Je suis donc pris en charge par un autre centre hospitalier vu que dans celui de ma ville il y a pas de service de neurologie. Et là je parle donc de tout à la neurologue, je vois également une neuropsychologue pour m'aider a mettre des mots sur ces sensations et c'est la qu'elle m'apprend que ce sont des AURA.
J'avais donc des aura depuis l'âge de huit ans suite a ma maladie, mais comme je n'avais aucun traitement les choses se sont aggravées pour finir en crise d'epilepsie. (Crises tonico-clonique, absences et crises partielles complexes)
Un traitement est donc mis en route mais sans succès, jusqu'a trois crises par nuit, une crises chaque jour avec tout de même des passages ou j'avais pas de crises.
On me fait EEG sur EEG, on essaie tout type de traitement mais rien ne fonctionne et je suis donc reconnu pharmaco-résistant.

La neurologue ne voulant pas rester sur un échec et me laisser comme cela, elle me propose donc de me faire prendre en charge dans un centre hospitalier sur Nancy. Le nouveau neurologue confirme bien une épilepsie temporale droite et décide de me faire passer un TEP FDG, et c'est là que la nouvelle tombe, j'avais un lésion à l'hippocampe très bien cachait, le neurologue finira par me dire que j'ai eu beaucoup de chance qu'il ai vu car elle n' était pas très visible. Suite a cela on commença a parler de neurochirurgie.

[Gnossienne n°1]

Coucou Manu

Pour répondre à tes questions :
- j'avais aussi des sensations pour me prévenir : grand frisson qui parcourait le corps, gorge serrée, sensation d'étouffement.
- quand j'étais "inconsciente" (je mets des guillemets car je me souviens très bien des crises), je ne pouvais pas parler, écrire, lire, comprendre ce qu'on me disait et j'avais également le regard fixe. Lorsque le regard redevenait normal c'était signe que la crise se terminait, cependant je mettais plusieurs minutes à retrouver mes mots et je restais un moment avec des sensations de froid, des tremblements...
- ce qui me reste depuis l'opération, c'est les débuts de crises (le passage gorge serrée, sensation d'étouffement) et ça peut parfois durer des heures ou atteindre un point extrême comme la nausée et vomissement. Ca peut aussi passer par des phases de sensation de froid même s'il fait 30°C. Il me reste également les fins de crises (tremblement, claquements de dents malgré la chaleur), mais ça, ça m'arrive + en fin de nuit donc c'est moins grave, même si ça entraîne aussi une très forte fatigue.
- du côté des troubles de l'humeur, RAS à part la dépression. Je suis quelqu'un de très sensible. Je planque mes émotions, cependant (sale habitude), et du coup quand ça ressort ça pète et ça peut entraîner des crises (auras si tu préfères appeler ça comme ça). Je suis quelqu'un de très angoissé...

Voilou voilou...

Et donc le mois prochain, je retourne faire une batterie de tests : IRM, tests de mémoire... car j'ai des problèmes de mémoire liés à l'opération et sans doute à tous les médocs que j'ai pu avaler depuis que je suis née. Ce qui me fait flipper c'est surtout l'IRM, puisque je sais qu'ils n'ont pas retiré toute la tumeur... j'ai appris ça en octobre dernier ! Et c'est suite à ça que j'ai eu une giga crise avec vomissement après le rendez-vous... Bin voui, apprendre ça en 2011 alors que tu as été opérée en 1999, ça fait un choc hein...

Bisous et prends soin de toi

[Manu]

bonjour Gnossienne,

Je retrouve beaucoup de similitudes entre toi et moi par rapport a certains symptômes épileptique, sa me rassure un peu de voir que je ne suis pas le seul car je n'ai jamais trouvé de personne ayant ce genre de problèmes même sur un forum pour épileptique ou je suis inscrit. J'ai également des problèmes de mémoires ce qui est normal puisqu'il me manque une partie de l’hippocampe et c'est la partie qui gère notre mémoire comme tu dois le savoir.
J'ai passé également des batteries de test, test de la mémoire avec une neuropsychologue et une posturographie dont toi tu as dû avoir aussi, non ??? Car tu en a pas parlé. Car à ce que j'ai compris l'opération et le fait d'enlever une petite partie du cerveau peut provoquer des troubles de l'équilibre, la posturographie sert donc a voir si il n' y a pas de déficience sur l'équilibre, de se côté la tout va bien.
Il m'arrive des fois le soir d'avoir des tremblements mais je ne pense pas que se soit de l'épilepsie mais plus de l'angoisse et les nerfs, je n'ai aucun signe d’épilepsie dans ces moments là. Quand je suis vraiment a bout de nerf, souvent sa fini par une crise de tétanie ou de spasmophilie, ces crises ressemblent beaucoup au crises d’épilepsie aussi, mais les médecins en sont sur que ce n'est pas de l'epilepsie et il est peu probable que les crises généralisées reviennent d'après les neurologues. Ces crises d'angoisses me permettent d'évacuer tout ce stress, ces angoisses et a la fin de la crise je suis une vrai lavette, je me sens plus calme et détendu, mais ce n'est malheureusement pas une solution de faire des crises d'angoisses à répétition.
En ce moment je suis complètement drogué avec se tranquillisant et mon anti-déprésseur , je dors beuacoup trop et je pense que je me réfugie dans le sommeil, comme cela je ne pense à rien. Sans compter le traitement que je prend a côté pour mon épilepsie.

[Manu]

Bonsoir,

J'ai toujours pensé que cette maladie est à l'origine de mes crises d'épilepsies et de cette lésion, même si entre temps je n'ai jamais refait de crise et qu'elles sont réapparues qu'à l'âge de 14 ans. Comme je l'ai toujours dit cette lésion vient bien de quelque part, vu l’importance de la seconde crises convulsives qui m'avait paralysé du côté gauche et provoquer un coma stade 2.
De plus on sait tous que c'est l'hémisphère droit du cerveau qui contrôle le côté gauche du corps et vis-versa, donc si je me suis retrouver paralysé du coté gauche c'est qu'il c'est bien passé quelque chose dans ma tête a l'hémisphère droit, et comme par hasard on me découvre cette lésion au côté droit.
Moi je pense simplement que lorsque l'on m'a fait se scanner a l'âge de 8 ans les médecins n'ont rien vu, la lésion était trop petite et j'ai grandit avec et elle c'est donc développé en même temps que mon cerveau a grossis en grandissant, jusqu’à ce quelle devienne assez importante pour s'exprimer.
Vu qu'à l'age de 24 ans grâce au TEP FDG qui a permis que les neurologues trouvent cette lésion, ils avaient eu du mal a la voir, sachant que ce type d'examen est plus perfectionné qu'un IRM et bcp plus précis.
Les médecins m ont toujours dis que cela pourrait être une hypothèse mais malheureusement on peut pas le savoir, il est trop tard.

Je sais ce que vous vous en pensez ???

Bisous.

--edit--

Qu'en pensez - vous ??

[Philosss]

Dans tout ton historique est ce que tu as déjà entendu parlé de la Stimulation du nerf vague (implant) ou c'est totalement hors propos selon ta problématique?

[Manu]

Bonsoir Philoss,

Pour répondre à ta question, non je n'ai pas besoin de ce type de traitement avec le nerf vague si je ne me trompe pas, car l'opération pour mon épilepsie a été un succès. Je ne fait plus de grosse crise, j'ai juste des sensations bizard de temps à autres et sa ce limite qu'à cela.
Actuellement comme je l'ai expliqué auparavant, je subis des troubles post-opératoires dû a cette intervention et ces troubles ( hypersensibilité, troubles émotionnels, anxiété importante, angoisse....) m'ont fais sombrer dans la dépression. A vrai dire je ne m'attendais pas à cela, je vais donc suivre une psychothérapie avec une psychologue au lieu de voir un psychiatre car il ne m'aide pas vraiment. La psychologue pourra m'aider à faire un travail sur moi même pour me redonner confiance en moi et arrêter cette dévalorisation. Elle m'aidera et me conseillera également à gérer mes émotions puisqu' elles sont nouvelles chez moi, je dois apprendre a gérer des émotions que je ne connais pas et qui sont apparues à causes de cette opération afin que ces pleurs cessent.

A bientôt, Manu.

[Gnossienne n°1]

Hello Manu,

Je viens donc répondre ici, c'est mieux, plutôt que la discussion se retrouve mélangée dans tout mon p'tit bazar de salon (j'aime pas ranger, que veux-tu )

Je ne me souviens pas avoir passé de test au niveau des postures. Les tests de mémoire par contre, oui, ça j'en ai passé. J'en ai même repassé l'an dernier et c'est avec ça que je me suis faite reconnaître travailleuse handicapée... en gros la neuro qui m'a faite faire ces tests-là m'a dit que c'est un miracle que j'ai un BTS, tu vois le genre...

C'est vrai que c'est difficile de faire le tri entre l'épilepsie et les angoisses. Mais dans notre cas, les angoisses peuvent entraîner l'épilepsie, et inversement, c'est un genre de cercle vicieux. En tout cas c'est ce que ça fait pour moi. Souvent, suite à un gros stress, j'ai une crise d'épilepsie (mais une crise "simple" où je continue de parler, ce n'est plus du tout comme avant où ça me coupait du monde). En fonction de l'intensité, ça peut être de quelques secondes, mais ça peut aussi durer plusieurs heures, voire aller jusqu'à la nausée, vomissement dans le pire des cas. (ce que ça m'a fait suite à ma dernière consult' à l'hosto).

Côté traitement, je suis tête de mule, et je prends la dose minime d'anxio. Je n'en rajoute que si j'ai une crise qui risque vraiment de durer longtemps. Pas envie d'être une "lavette" justement.

Et ces derniers temps, j'ai remarqué qu'avec le stress "positif" des scènes ouvertes, je n'ai... pas de crise après !
Alors qu'après un entretien par exemple (stress plutôt négatif), j'en ai presque systématiquement.

Il y a donc moyen d'inverser les choses en trouvant avec quoi stimuler le stress positif à mon avis...

Sur les EEG que tu passes, est-ce qu'ils voient encore des légères traces de l'épilepsie ou plus du tout ?
Moi je sais qu'à certains moments de l'EEG, on voit encore des p'tits pèt'

J'ai toujours pensé que cette maladie est à l'origine de mes crises d'épilepsies et de cette lésion, même si entre temps je n'ai jamais refait de crise et qu'elles sont réapparues qu'à l'âge de 14 ans. Comme je l'ai toujours dit cette lésion vient bien de quelque part, vu l’importance de la seconde crises convulsives qui m'avait paralysé du côté gauche et provoquer un coma stade 2.

Je ne comprends pas trop ce que tu veux dire ?
Tu te demandes si la dépression peut être à l'origine de la lésion au cerveau qui a provoqué l'épilepsie ?

Non non... la lésion a sans doute toujours été là, mais il y a dû y avoir un évènement qui a fait que ça l'a "réveillée". La dépression a pu réveiller la maladie. Mais tu l'aurais sans doute eu à un moment-donné de toute façon.
L'épilepsie peut commencer à n'importe quel âge, même si on a une tumeur de naissance, tu sais !
A l'hosto, je me souviens d'un type qui venait de fêter sa retraite et il a été amené d'urgence, suite à sa première crise...

Moi je pense simplement que lorsque l'on m'a fait se scanner a l'âge de 8 ans les médecins n'ont rien vu, la lésion était trop petite et j'ai grandit avec et elle c'est donc développé en même temps que mon cerveau a grossis en grandissant, jusqu’à ce quelle devienne assez importante pour s'exprimer.

Ce qu'il faut voir c'est qu'il y a 20 ans, les IRM et autres appareils étaient beaucoup moins perfectionnés. Personnellement, ce n'est qu'en 1997 qu'ils ont "enfin" vu ma tumeur à l'IRM, tumeur qui était quand même de la taille d'une balle de ping-pong dixit le neurochirurgien qui me l'a enlevée...
Avant ce "bon" IRM, ils avaient juste un "doute" car ils devaient voir un genre de tache, mais ne savaient pas ce que c'était...

Voilà voilà...

Passe une bonne journée.

[Manu]

Coucou Gnossienne,

Quand je parlais de la lésion et son origine, je voulais dire que se sont les deux crises convulsives que j'ai eu à l'âge de 8 ans a cause de cette maladie (purpura rhumatoïde ) qui pourraient en être l'origine, car ces convulsions n'ont pas été sans conséquence vu qu'il y a eu un coma stade 2 et une hémiparésie gauche, c'est sur que ce n'ai pas la dépression la cause de cette lésion.
J'ai vu en lisant ton histoire, que tu avais des frais liés à tes déplacements médicaux si je ne me trompe pas ???
Je ne comprend pas pourquoi, je n'ai jamais eu 1 euros à donner pour les déplacements ou examens et pourtant j'habite à un peu plus de 400 Km de l'a ou j'ai été pris en charge pour mon opération.
Tu n'es pas reconnu en ALD ( Affectation Longue Durée) pour ton épilepsie ???

Je suis désolé si j'ai mis le fouillis dans ton salon, car je suis un peu perdu sur le forum, a tu quelques conseils pour moi arriver a mieux me servir du forum ??

Donc on va faire comme tu l'as proposée on se parlera ici et se sera que mieux.

Merci pour tes réponses, a bientôt

[Gnossienne n°1]

Je vois de quoi tu veux parler, du coup, oui, pour les crises convulsives qui ont pu déclencher la maladie...

Bin moi, la maladie a aussi commencé suite à une convulsion que j'ai eu à l'âge d'1 an ou 2 ans.

Et oui, je paye les frais de déplacement, car pour la Sécu, je pourrait être suivie dans la ville où j'habite.
Sauf que moi je préfère être suivie par l'hôpital où j'ai été opérée (à Paris, donc).
Je suis en train de me prendre la tête avec eux, et j'essaye aussi avec la mutuelle.
Galère !

Mais à la période où j'ai été opérée, mes parents pouvaient se faire rembourser les frais de déplacement, car dans leur région il n'y avait pas d'hôpital compétent pour les opérations, donc pas le choix

Et oui, je suis reconnue en ALD.

Pas de souci pour le côté "fouillis", tu as bien fait de venir poster, car je ne pensais pas forcément à venir ici.

Ce que je te recommande de faire, c'est de surveiller ton sujet, pour recevoir un mail qui t'indique que quelqu'un y a laissé un message.
Voilà voilà...

A bientôt

[Manu]

Bonsoir Gnossienne,

Moi aussi j'ai eu des soucis avec la sécu, puisque Paris est plus près que Nancy par rapport ou j'habite, la sécu voulait absolument que j'aille a paris, plus près, donc moins onéreux. Mais c'est la neurologue de reims qui voulait absolument que j'aille sur Nancy car elle travaillait en collaboration avec eux. La neurologue de reims et celui de l'hopital de nancy ce sont donc mis sur le dos de la sécu et ils ont cédé, même quand je travailler je n'ai jamais rien eu a déboursé, tout cela me parait bisard ???
Tu m'avais également parler des mes EEG je crois, bien sûr qu'il mettent en évidence des anomalies au moment des enregistrements, mais surtout lorsque l'on me fait respirer très fort, mais comme je n'ai pas de crise ou de sensations étranges dans ces moments là c'est que le traitement fonctionne bien vu qu'il n'y a pas de crise. Puis de toute façon il y aura toujours des anomalies sur l'EEG, puisque sur la cicatrice au niveau du cerveau sa ne fonctionnera plus pareil, et c'est pourquoi j'ai des sensations étranges, même si mon angoisse y participent.
Enfin le principale c'est que tu puisses te faire soigner quand même et j'espère que tu auras que de bonnes nouvelles !!!!

[Gnossienne n°1]

Hello Manu,
En ce moment je ne passe pas trop chez les autres car souvent occupée.
Je pense que si toi tu es remboursé c'est parce que la neurologue qui aurait théoriquement dû te suivre a fait une démarche vers la sécu en leur disant "non, il faut que ce soit telle personne qui le suive". De mon côté, la neuro de Paris est la seule qui me suit, qui me connait, depuis 98.

Pour l'EEG, logique, les "déséquilibres" lorsqu'on respire fort. Dans mon cas, les p'tits pics se trouvent dans des périodes "calmes".

Bonne journée.

[Gnossienne n°1]

Bonsoir Gnossienne,

J'espère que tu vas bien et que ton épilepsie ne te cause pas trop de problèmes.
Pour ma part je traverse une période assez difficile, malheureusement j'ai perdu mon grand-père début Févier, je sais que c'est la vie, mais le comble de tout c'est que je viens de perdre ma mère le 27 févier, elle n'avais que 47 ans donc tu peux imaginer comme cela est très dur.
Je ne sais pas si c'est le choc du décès de ma mère mais j'ai fait une crise d'épilepsie généralisée alors que je suis censé ne plus en faire.
Tu peux donc imaginer dans qu'elle état d'esprit je suis actuellement avec ma dépression c'est encore plus dur a supporter, et à faire mon deuil.

En tout cas j'espère que tout va le mieux pour toi, a bientôt

Bonjour Manu,

Je vois que tu traverses une période très difficile.

Je pense qu'il est difficile d'imaginer la perte presque simultanée de plusieurs personnes que l'on aime.

Ces choses peuvent très bien expliquer la crise généralisée. Une façon que le corps trouve pour évacuer toute la tension, tous les éléments négatifs.

Maintenant, il va falloir essayer de faire le deuil de tout ce qui s'est passé, de la perte de ces personnes... et essayer d'occuper ton esprit, essayer de trouver des choses pour l'occuper et pour qu'il puisse vider ses angoisses, ses peurs (occupations, dessin, bricolage, marche... ).

Prends bien soin de toi.

[Perséphone]

Manu, on se connait pas mais je suis de tout coeur avec toi.
prends le temps, il n'y a que lui qui pourra t'aider à alléger ta peine.
sois doux avec toi même, je pense à toi.
gros bisous et plein de courage.

[incarmal]

Un petit mot pour te souhaiter bon courage et t'apporter mon soutien.

[Manu]

Bonsoir à tous,

Merci a vous tous pour vos messages de soutiens qui me vont droit au cœur.
Je suis malheureusement toujours dans un état d'esprit très triste, je n'ai plus goût à rien, je me renferme sur moi même et je n'ai même pas le courage d'aller à mon courrier.
J'hésite à me refaire hospitaliser dans le service de psychothérapie où j'ai déjà été pendant un mois et qui m'avait beaucoup aidé en octobre 2011. Je pense que sa va être la seul solution car je sombre de plus en plus et j'ai beaucoup d'idées noirs. Je ne sais plus quoi faire, je me sent perdu dans tout mes soucis et ces évènements assez durs.
Je vais donc contacter je pense mon psychiatre pour être ré-hospitalisé en psychothérapie.

Encore merci pour vos messages, a bientôt, bis a tous

Manu.

[Archaos]

Bonsoir manu,

je pense que c'est une bonne initiative que tu vas prendre là, tu viens de vivre trop de choses difficiles pour surmonter ça tout seul. Quels éléments te font un peu hésiter pour cette hospitalisation ?

[Perséphone]

coucou Manu,
oui quand on est mal comme ca, quand on vit ce que tu vis actuellement, une hospitalisation ne pourrait te faire que du bien!
je suis de tout coeur avec toi, ne fais pas de bêtise!
gros bisous!

[Manu]

Bonsoir Archaos,

Pour répondre à ta question, c'est que dans ce type d'hospitalisation tu te sens comme dans un cocon, tu te sens protégé, tu ne t'occupe de rien, mais tu y prends goût.
Car il faut pensé que quand tu es hospitalisé la vie continue à l'extérieur, donc si tu as des papiers importants a faire ou autre, tu es un peu embêté pour t'en occuper même s'il est vrai qu'il y a aussi une assistante sociale dans le service pour nous aider.
Tu t'y sens tellement bien que tu pourrais y rester plusieurs mois, tu te sens à l'abri de tous les problèmes extérieur, donc moins de soucis mais quand tu ressorts de l'hôpital tu reviens à la réalité de la vie. C'est pourquoi je n'y suis jamais resté plus d'un mois.
J'hésite encore à y aller mais je sais que j'en ai besoin, j'y réfléchis beaucoup.

[Perséphone]

coucou Manu!
si tu en ressens le besoin, ne vas pas te mettre en danger et fais toi hospitaliser!
ce que tu vis est extrêment difficile, voir horrible!
alors un cocon, quelques semaines, ca pourrait pas te faire de mal!
courage!
nous sommes là!

[Archaos]

Oui je comprends Manu, mais si tu limites à 1 mois, comme tu dis, tu ne devrais pas être trop déboussolé au retour et puis as tu vraiment le choix ? car si tu sombres plus bas, les papiers importants risqueront d'attendre beaucoup plus ...

courage en tout cas