Dyskinésie tardive suite à l'arrêt de neuroleptiques, anxiolytiques

[opmi]

Bonjour à tous,
Atteint de dyskinésie tardive depuis 8 ans, je cherche désespérément une solution, sans résultat.
Y a-t-il des personnes qui ont l'expérience de quelque chose qui à fonctionné ?

Pour résumer le contexte :
Traitement médicamenteux durant 17 ans, à base d'antipsychotiques, neuroleptiques, anxiolitiques. J'ai arrêté se traitement il y a 9 ans (en 2017), et un an après la dyskinésie est apparue progressivement, d'abord génante puis insupportable après quelques mois.
En dehors de nombreuses recherches sur internet, j'ai consulté plusieurs médecins : généralistes, psychiatre, neurologues (2) ; ainsi que d'autres professionels : psychologues, acuponcteurs (2) et autres. Pour certains, il s'agit d'un problème psychiatrique necessitant un traitement psyciatrique, les autres diagnostiquent (ou supposent) une dyskinésie tardive induite par l'arrêt des neuroleptiques.
- On m'a prescrit plusieurs médicaments qui n'ont donné aucun résultats.
- On m'a "embarqué" dans des théories fumeuses afin d'expliquer le problème par d'autres causes et proposé des solutions diverses, sans résultats. - L'acuponcture a eu ponctuellement un effet positif, mais l'acuponcteur n'a pas souhaité poursuivre (pour des raisons que je ne connais pas). depuis, impossible de trouver un nouvel acuponcteur.

Voilà, merci d'avance pour vos idées, propositions...

[clémentine]

Bonjour Opmi et bienvenue,
Je connais ce risque. Je n'ai eu jusqu'ici que des dyskinésies passagères et à l'arrêt du traitement, elles ont cessé. Je n'ai pas de neuroleptiques à longue durée.
A ma connaissance, personne n'a ce problème ici ou alors ne s'est manifestée. Il y a peu de personnes qui passent qui sont psychotiques, j'ai un trouble bipolaire d'origine névrotique. Et peu de bipolaires je crois. Beaucoup d'unipolaires.
Je n'ai pas d'idée ni de proposition à te faire.
Je ne crois hélas que tu n'auras de l'aide que par le corps médical. Désolée de ne pouvoir t'aider plus.

Peut-être quelqu'un ici ou en dehors du forum (fera une recherche) d'autre te répondra.

[Antonio]

Les spécialistes des troubles du mouvement (comme ceux qui traitent la maladie de Parkinson) pourraient avoir des idées plus spécifiques ou expérimentées pour traiter la dyskinésie tardive.

Tu dis avoir essayé plusieurs traitements médicamenteux, as-tu essayé la Tétrabénazine ou ses dérivés (comme la Deutétrabénazine) ?

L'Amantadine, aussi ?

Des benzodiazépines à faible doses ?

Bon courage, ça ne doit pas être facile du tout de vivre avec ça...

[opmi]

Bonjour,
Merci pour vos réponses.

Antonio, concernant les benzodiazépines c'est ce que plusieurs neurologues m'ont prescrit mais sans auun résultat. Je vais me renseigner sur la Tétrabénazine et l'amantadine. J'ai trouvé ailleurs que le lépticure était lui aussi envisageable. En tout cas je constate qu'il reste des options qui ne m'ont pas été proposés et ca me donne un peu d'espoir.

En fait je n'ai pas été diagnostiqué schizophrène, ou plus exactement le diagnostique fait il y a 25 ans a été contredit il y a 10 ans par la psychiatre qui m'a fait arrêter les traitements. Et à part les séquels des 17 ans de traitements je vais beaucoup mieux. C'est pour ça que je cherche une solution non médicamenteuse...
Malgré ce "diagnostic de non schizophrénie" de ma dernière psy et de plusieurs autres, les médecins semblent vouloir absolument soigner ma dyskinésie par des médocs du genre de ceux qui l'ont provoquée, alors que je les prenais suite à une erreur de diagnostic... c'est un peu décourageant.

En tout cas merci pour vos réponses !

[clémentine]

Bonjour Opmi,

Je suis vraiment navrée pour toi d' une erreur de diagnostic, c'est vraiment lamentable.
Mais je lis que tu as d'autres pistes pour ta dyskinésie tardive, et ça c'est chouette.
Bon courage.

[Antonio]

Je vais me renseigner sur la Tétrabénazine et l'amantadine. J'ai trouvé ailleurs que le lépticure était lui aussi envisageable.

Je ne connais malheureusement pas du tout le lépticure, mais il est possible que ça puisse fonctionner.

En tout cas, la tétrabénazine est "principalement utilisé dans le traitement du symptôme des mouvements anormaux hyperkinétiques", comme il est mentionné sur Wikipédia juste ici :

https://fr.wikipedia.org/wiki/T%C3%A9trab%C3%A9nazine

Ce traitement devrait également fonctionner sur la diskinésive tardive, car il est bien écrit dans ce manuel de référence que la dyskinésie tardive induite par les antipsychotiques fait partie des mouvements anormaux hyperkinétiques :

https://www.msdmanuals.com/fr/professio ... 3%A9tiques

Ma grand-mère maternelle souffre de la maladie de Huntington et a aussi exactement ces mêmes mouvements. Je ne sais pas si elle prend ce médicament, mais tu devrais l'essayer et nous dire si ça marche sur toi.

Je l'espère vraiment !

[clémentine]

Le Lepticur, j'en ai eu quand j'avais de fortes doses de neuroleptiques et que j'avais des dyskinésies qui ressemble effectivement au syndrome

parkinsonien. Et ça passe, faut voir.

C'est une drogue et certaines personnes addictes en prennent pour se shooter.

https://www.vidal.fr/medicaments/gammes ... -5476.html

[Antonio]

Ah c'est un antiparkinsonien, alors ça devrait fonctionner aussi. Comme ça il a 2 médicaments à essayer qui pourront sans doute l'aider.

Tu en prends encore du Lepticur, @clémentine ? Est-ce que ça a résolu définitivement la dyskinésie ou c'est un traitement à vie ?

[clémentine]

Bonjour @Antonio,

Non je n'en prends plus, cela fait très longtemps que je n'ai pas eu de fortes doses de neuroleptiques. Oui c'était employé aussi à une époque pour

les dyskinésies passagères. J'ai connu toutes sortes de modes, j'ai 69 ans.

Oui, c'est ça, c'est un anti parkinsonien.

[Antonio]

Je ne savais pas qu'il existait des médicaments pour traiter ce symptôme, c'est super que ç'ait fonctionné pour toi !

C'est très frustrant quand le corps fait des mouvements que l'on ne souhaite pas faire.

C'est d'ailleurs pour ça que je prends un bêta-bloquant pour bloquer mes tremblements aux mains à cause de l'anxiété.

Bon dimanche

[clémentine]

En fait @Antonio c'est parce que je n'ai pas pris des neuroleptiques sur une très longue durée et que ça n'arrive pas à tout le monde les dyskinésies qui sont tardives. C'est plutôt du confort tout ce qui est anti parkinsonien.

[opmi]

Merci à nouveau à vous 2.
Pour la tétrabénazine, merci pour le lien vers wikipédia je n'avais pas encore regardé. Mais je vois qu'il s'agit à l'origine d'un antipsychotique, et idéalement je voudrais les éviter à tout prix...
Clémentine, pour toi le lepticur a-t-il été vraiment efficace ? ou juste un léger mieux ?

[Antonio]

Sur Wikipédia, ils racontent souvent des conneries. Tu remarqueras qu'il n'y a même pas de source.

Ce n'est pas un antipsychotique, ni même un médicament psychiatrique. C'est un inhibiteur du transport vésiculaire de la dopamine (VMAT2). Elle est utilisée pour traiter les mouvements anormaux, comme ceux causés par la dyskinésie tardive.

La tétrabénazine réduit la dopamine de manière généralisée.

Les antipsychotiques ciblent spécifiquement des circuits cérébraux impliqués dans les troubles psychiatriques.

Voilà la version anglaise de la même page Wikipédia qui est beaucoup plus claire :

https://en.wikipedia.org/wiki/Tetrabenazine

Je cite et traduis l'essentiel qui nous intéresse :

La tétrabénazine est utilisée comme traitement pour les troubles hyperkinétiques tels que :

- la dyskinésie tardive, un effet secondaire grave et parfois irréversible de l'utilisation à long terme de nombreux antipsychotiques, principalement les antipsychotiques typiques.

Cette phrase est reliée à une source scientifique (en anglais) : https://psychiatryonline.org/doi/full/1 ... 156.8.1279

Qui conclue par :

La tétrabénazine a été bien tolérée et a entraîné des améliorations significatives chez les patients atteints de dyskinésie tardive réfractaire.

Ce médicament est vendu en France sous le nom de Xénazine : https://www.vidal.fr/medicaments/xenazi ... 71064.html

Tu peux d'ailleurs constater tout en haut de la page qu'il est classé dans la section "Neurologie", et non pas "Psychiatrie".

Tu peux même demander à ton médecin qui te confirmera ce que j'écris.

[clémentine]

Je ne comprends pas pourquoi tu n'as pas été orienté vers des anti parkinsoniens ?????? Ils sont sur prescription et ce sont les indications.
Lepticur était efficace, c'est une piste.
Xénazine en est une autre. Amantadine une autre encore.
Parle de tout ça au médecin qui t'accompagne.
Bonne soirée

[Antonio]

Je ne comprends pas pourquoi tu n'as pas été orienté vers des anti parkinsoniens ?????? Ils sont sur prescription et ce sont les indications.

Surtout depuis 8 ans, c'est dingue, alors qu'il y a des solutions qui existent.

Le Lepticur a été commercialisé en France déjà en 1979, et la Xénazine en 2005.

C'est possible que son médecin ne soit pas à jour sur les traitements actuels (ce qui n'est pas bon signe).

[opmi]

Merci Antonio pour tes précisions.
Et je te crois sur parole, j'ai pu constater à maintes reprises le "petit problème" de fiabilité de wikipédia en français.
Ceci dit la fiche en anglais indique dans la partie "medical uses" que la Tetrabenazine est utilisé comme antipsychotique, sans en être un. Et les effets indésirables listés sont proche de ceux des traitements que j'ai pris, donc ce n'est malheureusement pas très engageant... de toute façon il me faut une solution à tout prix alors toutes les options sont bonnes à essayer, parfois j'aurais envie de me taper la tête contre les murs pour ne plus sentir mes pieds bouger.

Depuis 8 ans, en effet, et j'ai du forcer la main à mon médecin pour avoir des rdv chez des spécialistes. Je pense ne pas être le seul dans ce cas, globalement tous les médecins me renvoient vers un psychiatre lorsqu'ils savent que j'ai arrêté mon traitement, et ne tentent rien. L'un des 2 neurologues m'a "diagnostiqué" schizophrène après que je lui ai expliqué que selon ma dernière psy je ne l'étais pas... Il a, lui, bien déliré pour le coup, en se prenant pour freud et en me posant des questions sur mon enfance.

Mes conditions de vie sont très précaires, pour ne pas dire catastrophiques et dans un environnement délétaire, et ça semble rassurer la médecine de confondre les problèmes de mon environnement avec mon état intérieur (Désolé si je sors du sujet, j'ouvrirai un topic pour en parler car de ce que je constate dans les forums c'est un problème répandu et peu discuté).

Médecins pas à jour, dépassés, démissionnaires, fumistes ou peut-être parfois même malhonnètes... J'ai eu de graves problèmes de santé et suis admiratif des avancées médicales et de certains practiciens comme des personnels hospitaliers, qui font preuve d'un sérieux irréprochable. J'ai aussi eu à faire aux pires énergumènes que l'on puisse imaginer (et pire encore).
Avec les pistes que vous m'avez donné je vais pouvoir bosser le sujet et aller argumenter auprès de mon généraliste, en attendant d'en trouver un plus professionnel.

Bonne journée

[Antonio]

Et je te crois sur parole, j'ai pu constater à maintes reprises le "petit problème" de fiabilité de wikipédia en français.
Ceci dit la fiche en anglais indique dans la partie "medical uses" que la Tetrabenazine est utilisé comme antipsychotique, sans en être un. Et les effets indésirables listés sont proche de ceux des traitements que j'ai pris, donc ce n'est malheureusement pas très engageant... de toute façon il me faut une solution à tout prix alors toutes les options sont bonnes à essayer, parfois j'aurais envie de me taper la tête contre les murs pour ne plus sentir mes pieds bouger.

Bien que la tétrabénazine touche le système dopaminergique, elle n'est pas classée comme un neuroleptique, parce qu'elle ne bloque pas les récepteurs D2 qui sont à l'origine des effets antipsychotiques, mais aussi de la dyskinésie tardive.

Ce sont les médocs qui bloquent les récepteurs D2 (les "vrais" antipsychotiques) qui peuvent provoquer ce symptôme.

La tétrabénazine est l'une des meilleures (si ce n'est la meilleure) molécule contre la dyskinésie, et aussi la plus documentée, mais comme elle diminue le taux de dopamine de manière générale, elle peut aggraver une dépression déjà existante.

Si j'avais un doctorat en psychiatrie, je t'aurais proposé le Lepticur si tu n'as pas de symptômes dépressifs, sinon la tétrabénazine. J'espère que ton généraliste te fera rapidement une prescription, parce que ça ne doit pas être évident du tout de vivre avec ça.

Rien que pour réussir à dormir, ça doit être un enfer.

ça semble rassurer la médecine de confondre les problèmes de mon environnement avec mon état intérieur

Ca me rappelle plusieurs médecins que j'ai eus.

Pour eux, ce n'est jamais la faute des médicaments, c'est toujours le patient qui a un problème. Même si leurs médocs ont une liste d'effets secondaires longe comme un bras, ils te diront que "ça n'arrive que très rarement", ou "d'arrêter de consulter Internet".

Il a, lui, bien déliré pour le coup, en se prenant pour freud et en me posant des questions sur mon enfance.

Bordel, les psychanalystes, cette fraude.

[opmi]

Bonjour Antonio et clémentine,
encore merci pour vos conseils et renseignements précieux.
Ca m'a redonné espoir et j'ai recommencé à faire des démarches. J'ai peut-être trouvé un acupuncteur, j'y vais en janvier, et aussi un autre médecin généraliste (premier rdv mi-janvier).
Mais je me pose 2 questions, comment je vais bien pouvoir faire si ce nouveau généraliste ne veut rien entendre non plus ??? Et j'ai un peu cherché, je n'arrive pas à trouver si le lepticur ou la tétrabénazine sont prescrits par des spécialistes uniquement, ou éventuellement directement par le généraliste.
Si quelqu'un as une idée là-dessus...
En tout cas, maintenant que j'ai la confirmation qu'il y a encore des solutions envisageables, hors de question de laisser tomber !

Bonne journée:-)

[L'étoile dorée]

Coucou

On ne se connait pas mais justement hier on m'a délivré du lepticur sur une ordonnance de généraliste, ma psy étant absente.

Je ne connais pas l'autre médicament dont vous parlez.

Bon courage dans la galère du milieu psy !

[opmi]

Bonjour,
Merci pour l'info ! Je sais maintenant que c'est au moins possible pour le lepticur.
Vous est-il prescrit pour une dyskinésie tardive ou pour autre chose ?

Bon courage à vous aussi.