Dyskinésie tardive suite à l'arrêt de neuroleptiques, anxiolytiques

[L'étoile dorée]

Bonsoir,

Pour des tremblements dûs à mes autres médocs donc ça ne correspond pas à des troubles intestinaux, si c'est correct comme définition que j'ai cherchée sur le net pour la dyskinésie tardive.

Bonne soirée

[opmi]

Bonjour étoile dorée,

Pas vraiment, en fait ce sont des mouvements involontaires, apparemment dûs à un dysfonctionnement du système nerveux. Provoqués par les neuroléptiques, un peu de la même manière que les tremblements.
Les premières années ou j'ai eu un traitement, ont m'avait donné des antiparkinsonniens pour diminuer les tremblements, je pense que tout ça est assez proche.

Bonne journée.

[J-Chris]

Bonjour à tout le monde,

Je relance le sujet, qui n'est pas trop ancien d'ailleurs, car les problèmes que je rencontre rejoignent la discussion. En fait, il semblerait que j'aie déclaré une dyskinésie tardive suite à un usage prolongé d'un neuroleptique (Solian, pendant 25 ans en gros) à des doses qui ont varié de 25mg à 100mg maxi en fonction des périodes. J'ai essayé plusieurs fois de me sevrer de ce médicament mais, à chaque fois, cela s'est soldé par des troubles neurovégétatifs insupportables (troubles gastro-intestinaux, nervosité, palpitation, anxiété) même en diminuant les doses très progressivement. J'avais réussi à arrêter 6 mois une fois mais j'étais dans un état tel que mon médecin m'a represcrit le Solian.
Il y a deux ans et demi, une psy a remplacé mon traitement (Solian+Sertraline) par un autre (Venlafaxine+Risperdal), cela a considérablement augmenté mon niveau d'anxiété si bien que cela devenait un état permanent qui nécessitait de fortes doses de benzodiazépines sans d'ailleurs d'effet suffisant. J'ai testé aussi l'Abilify à la place du Risperdal mais cela n'a rien amélioré. J'ai touché le fond début 2024 avant qu'on me redonne mon traitement initial (Solian 100mg + Sertraline 100mg/j puis 200mg/j).
Seulement, c'est en juin dernier que je me suis rendu compte que j'avais des mouvements compulsifs : crispations musculaires involontaires, un ensemble de tics très durs à contrôler - doigts, orteils-, bruxisme, mouvements de la mâchoire et de la langue si bien que j'en ai parlé à ma psy qui a d'abord pensé à un trouble extrapyramidal de type syndrome parkinsonien et m'a donné un correcteur (Lepticur) qui n'a absolument rien fait. C'est alors qu'en cherchant et en en discutant avec ma psy, l'hypothèse d'une dyskinésie tardive s'est dessinée. Ma psy ne peut pas dresser le diagnostic et m'envoie chez un neurologue (fin février). La dyskinésie tardive est dans la très grande majorité des cas irréversible et peut aller en s'aggravant si on n'arrête pas le neuroleptique en cause (cela peut aussi s'aggraver même en l'arrêtant). Cela ne se prend pas en charge du tout comme le syndrome parkinsonien, il ne faut surtout pas de Lepticur par exemple car il vaudrait mieux augmenter l'acétylcholine plutôt que de la diminuer comme le fait le Lepticur.
Enfin, bon, voilà mon problème : je dois voir le neurologue fin février et j'essaye d'arrêter le Solian, j'ai procédé très progressivement : il y a trois semaines, j'étais arrivé à 20mg et j'ai essayé d'arrêter complètement mais malheureusement, j'ai enduré des troubles plus que pénibles : malaise généralisé, hyperexcitation du système nerveux, fatigue, frissons, un peu d'anxiété, baisse de moral forte, que j'ai essayé de compenser avec du Lexomil sans grand succès. J'ai donc dû reprendre un peu de Solian (15mg 3 fois en 15 jours). Je ne sais plus quoi faire, j'ai l'impression que je n'arriverai jamais à m'en passer malgré le spectre de la dyskinésie tardive que le neurologue confirmera ou pas...

Merci de votre lecture et de vos éventuels témoignages et conseils.

[opmi]

Bonjour j-chris,
Merci pour ton retour sur le lepticur. Je n'ai pas encore pu l'essayer, et ton expérience n'est pas très encourageante... Mais je tenterai quand même, de toute facon je n'ai pas grand chose à perdre.
Pour l'arrêt du traitement, ne perds surtout pas espoir ! 17 ans de traitement, 2ans et demi pour l'arrêter. Et ça fera 8 ans cette année que je vie sans. Ma vie est compliquée, des problèmes à n'en plus finir, mais sans exagérer :
- 15 ans de traitement=15 ans de lutte pour SURVIVRE
- 8 ans sans traitement=8 ans de lutte pour VIVRE !
J'ai redécouvert ce que c'était de vivre, et j'ai l'impression d'avoir été quasiment "mort" pendant 17 ans.
Mon expérience vaut ce qu'elle vaut, mais j'aurais envie de te dire de ne pas lacher, et surtout... que c'est possible.
Si tu veux, je serais content de pouvoir t'aider, n'hesites pas si tu veux qu'on en parle.

Concernant tes symptomes à l'arrêt du Solian, je n'en ai jamais pris mais à mon sens il s'agit de symptomes de manque. Sueurs froides, frissons, état second, nausées et vertiges, extrème nervosité, idées noires... J'ai connu ça avec l'arrêt du risperdal, c'est en tous points similaire à un état de manque, comme un toxicomane qui arrête une drogue dure.

Pour les neurologues, j'en ai vu 2 : le premier n'a rien proposé, et le second m'a donné du rivotril, sans résultat. Je pense que selon la personne, ils peuvent être plus ou moins compétents/motivés pour régler le problème, alors ça vaut le coup d'essayer.
Un seul truc à marché pour moi, l'acupuncture. Avec une séance, la dyskinésie a totalement cessé pendant 3 jours puis revenue petit à petit. Je n'ai pas pu continuer et pas moyen de retrouver un autre acupuncteur pour l'instant.

Bon courage.

[Mhnhg]

Bonjour à tous,
Atteint de dyskinésie tardive depuis 8 ans, je cherche désespérément une solution, sans résultat.
Y a-t-il des personnes qui ont l'expérience de quelque chose qui à fonctionné ?

Pour résumer le contexte :
Traitement médicamenteux durant 17 ans, à base d'antipsychotiques, neuroleptiques, anxiolitiques. J'ai arrêté se traitement il y a 9 ans (en 2017), et un an après la dyskinésie est apparue progressivement, d'abord génante puis insupportable après quelques mois.
En dehors de nombreuses recherches sur internet, j'ai consulté plusieurs médecins : généralistes, psychiatre, neurologues (2) ; ainsi que d'autres professionels : psychologues, acuponcteurs (2) et autres. Pour certains, il s'agit d'un problème psychiatrique necessitant un traitement psyciatrique, les autres diagnostiquent (ou supposent) une dyskinésie tardive induite par l'arrêt des neuroleptiques.
- On m'a prescrit plusieurs médicaments qui n'ont donné aucun résultats.
- On m'a "embarqué" dans des théories fumeuses afin d'expliquer le problème par d'autres causes et proposé des solutions diverses, sans résultats. - L'acuponcture a eu ponctuellement un effet positif, mais l'acuponcteur n'a pas souhaité poursuivre (pour des raisons que je ne connais pas). depuis, impossible de trouver un nouvel acuponcteur.

Voilà, merci d'avance pour vos idées, propositions...

Salut, dans mon cas il y a aussi eu une erreur de diagnostic. Ça fait 9ans que je suis traité au risperdal. Je vis très mal tout ça. On m'a prescrit un cocktail de neuroleptique pendant deux ans au tout début qui n'a jamais eu aucun sens. On m'a aussi prescrit du depakote, ils avaient beaucoup hésité avec la bipolarité, je me suis débarrassé du depakote. Aujourd'hui j'ai surtout besoin d'anti dépresseurs. Seul traitement que j'accepte vraiment car seul traitement qui me sois utile.

As-tu pu trouver une solution? Un neurologue qui ne t'a pas balancé à la figure que tu doives reprendre des neuro ? Je crains ce moment quand il arrivera.

Ton expérience me redonne de l'espoir....

[Mhnhg]

Je up le sujet. Ou en êtes-vous? Vous avez des pistes pour en sortir? C'est bien qu'on s'entraide, on a fortement besoin! Comme vous j'ai commencé à prendre des neuro pour vraiment trois fois rien, qui ne m'ont jamais être utile, j'ai suivi la chère prescription de cette charlatan, pensant bien faire. C'est vraiment dégueulasse ce qui nous arrive. J'espère au moins que dans votre cas vous avez trouvé un intérêt aux neuro, sait-on jamais. Ça fait 9ans et j'ai contacté un service d'addicto hier, qui confirme bien l'addiction. Au moins eux savent de quoi ils parlent. Pour le sevrage le médecin était ok (et oui après 9ans autant avoir l'aval du médecin), mais n'a rien noté dans mon dossier, c'est vraiment bizarre tout ça.

J'ai rendez-vous en février donc dans un mois un peu plus pour en parler mais je pense demander comme un psychiatre me l'a conseillé une réévaluation du diagnostic, et du traitement, purée je n'ai que 30ans j'ai l'impression que je m'en sortirais jamais. J'ai eu l'occasion une fois j'avais arrêté mais j'avais Diogène donc ce n'était pas malin. Depuis je me suis sorti de tous mes problèmes reste ce foutu traitement. Je ne sais pas comment on peut se soutenir mais peut être qu'à force de témoignage et d'aide on peut réussir. Je vous conseil l'association ccdh basé à Paris pour vous aider, spécialisée dans les droits de l'homme. Une bonne assos.

[Mhnhg]

Également moi j'y pense, porter plainte pour le préjudice subi, dans mon cas les neuro ne m'ont jamais aidé ils ont gâché mon existence tout bonnement. Ils ont tout simplement gâché qui j'étais. Donc voir avec l'aide juridictionnelle. Après tout on a RIEN à perdre! Bonne soirée/nuit !

Édit: je ne sais pas si je suis le seul à qui voudrait bien témoigner mais j'ai perdu beaucoup de confiance dans les psy

[opmi]

Bonjour Mhnhg,
Ce que tu décris sur ton début de traitement, idem pour moi : un psy à passé 2 ans à me prescrire tout et n'importe quoi, tous les neuroleptiques/antipsychotiques y sont passés. Pour finir par du risperdal.50 médocs différents en 2 ans, et souvent à des doses supérieures aux doses maximales indiquées.
Pour la dépendance aux médicaments, ça me révolte : la science le confirme, la médecine l'admet plus ou moins, et les psychiatres disent le contraire.
Comme toi, les dossiers de mes 3 psy sont très incomplets, et celui de mon généraliste aussi.
Ma dernière psychiatre à dénoncé le diagnostic et m'a aidé à arrêter le traitement. Mais seulement après me l'avoir donné elle-même pendant 9 ans et elle n'a pas été capable de me dire pourquoi elle me faisait les prescriptions. Son meilleur argument pour le risperdal à été "ça vous détendait un peu".

Tu as raison, c'est dégeulasse, et pas de raison d'accepter ça.
Et à mon avis tu as raison de t'appuyer sur un médecin pour arrêter, et le service d'addicto peut peut-être aussi être utile. Vraiment, ce sont des produits dont la dangerosité est prouvée, alors il ne faut pas essayer de se débrouiller tout seul et se faire aider par ceux qui les connaissent.
En dehors de ça, pour moi zéro confiance envers les psy. Méthodes diagnostics non scientifiques, honnèteté variables, connaissances partielles et opinions arbitraires... Et j'en passe.

Moi aussi j'aimerais témoigner, mais je ne me sens pas capable de m'embarquer dans un procès alors qu'il le faudrait pour rendre justice.

[Mhnhg]

Salut, ravi d'avoir de tes nouvelles, au moins on se comprend.

Je me retrouve vraiment dans tes témoignage, le coup de la psy qui ne sait même pas pourquoi elle prescrivait ne m'étonne même pas malheureusement car dans mon cas c'est très similaire, je pense ne jamais la revoir cette vieille sorcière, mais elle m'a bien amoché.

Pour me confier un peu tu vois lors de l'hospitalisation il y avait mon voisin de chambre (sûrement qu'ils regroupent) qui a eu exactement le même traitement, et aujourd'hui il erre dans le bourg de mon village, il s'en est pas sorti, et ça n'arrivera peut être jamais. Quand on pense à la personne qu'on était avant de franchir les portes des hôpitaux ou même d'un simple '' cabinet '' ça fait froid dans le dos, des sacrés pourriture.

Pour les nouvelles du coup effectivement je m'appuie sur un service d'addicto que j'ai appelé et j'étais tombé sur une femme super, hélas, je crains que ça ne soit que de l'eau qui retombe car aujourd'hui une '' infirmière psy '' du même service d'addicto m'a appelé et était limite sèche à dire que je ne suis pas légitime, ça refroidit. Pourtant j'y crois

[Mhnhg]

La société a l'air de considérer des drogues illicites bonne pour l'addicto et nous ça serait licite (alors qu'on y trouve en plus aucun plaisir) donc pas vraiment légitime pour de l'addicto,

Pourtant la première personne que j'ai eu était totalement d'accord sur l'addiction, elle était carrément mieux que cette espèce d'infirmière qui a travaillé en psy. Et c'est elle qui va se mettre en contact avec le CMP, donc je vais voir, mais je compte pas lâcher le morceau. Actuellement je suis à 2mg de risperdal (on a eu en fait exactement le même '' protocole de soins '''')

Actuellement tu travailles ? Tu vis dans ton logement sinon ? Comment tu t'en es sorti pendant toutes ces années ? Je te donnerais des nouvelles sur le CMP, l'infirmière voir ce qu'elle me raconte.

Sinon j'ai une autre piste, le diagnostic est en cause car quand l y aurait eu un malentendu sur Diogène/ la schizo. Sachant que j'ai arrêté totalement et que dès le début j'expliquais à cette sorcière que j'allais m'en sortir elle n'a jamais rien voulu entendre. Bref l'autre piste c'est d'aller consulter un autre psychiatre qui serait je cite '' fiable '' pour un contre diagnostic et un changement totale de traitement. Bon avec tout ça je reste très prudent sur les miracles mais je compte bien demander une réévaluation diagnostic/traitement au prochain rendez-vous de mon comp habituel (en février)

J'espère être à peu près clair tout ça c'est tellement de la mer** et c'est tellement long que c'est pas si facile d'être concis.

Ça me révolte tant de gâchis, détruire des vies

[Mhnhg]

Pour le procès j'ai simplement contacté un point de proximité pour le moment sans réponse, mais si on prends les fait il y a une grave atteinte, je verrais ce que me dit l'avocat

Bonjour Mhnhg,
Ce que tu décris sur ton début de traitement, idem pour moi : un psy à passé 2 ans à me prescrire tout et n'importe quoi, tous les neuroleptiques/antipsychotiques y sont passés. Pour finir par du risperdal.50 médocs différents en 2 ans, et souvent à des doses supérieures aux doses maximales indiquées.
Pour la dépendance aux médicaments, ça me révolte : la science le confirme, la médecine l'admet plus ou moins, et les psychiatres disent le contraire.
Comme toi, les dossiers de mes 3 psy sont très incomplets, et celui de mon généraliste aussi.
Ma dernière psychiatre à dénoncé le diagnostic et m'a aidé à arrêter le traitement. Mais seulement après me l'avoir donné elle-même pendant 9 ans et elle n'a pas été capable de me dire pourquoi elle me faisait les prescriptions. Son meilleur argument pour le risperdal à été "ça vous détendait un peu".

Tu as raison, c'est dégeulasse, et pas de raison d'accepter ça.
Et à mon avis tu as raison de t'appuyer sur un médecin pour arrêter, et le service d'addicto peut peut-être aussi être utile. Vraiment, ce sont des produits dont la dangerosité est prouvée, alors il ne faut pas essayer de se débrouiller tout seul et se faire aider par ceux qui les connaissent.
En dehors de ça, pour moi zéro confiance envers les psy. Méthodes diagnostics non scientifiques, honnèteté variables, connaissances partielles et opinions arbitraires... Et j'en passe.

Moi aussi j'aimerais témoigner, mais je ne me sens pas capable de m'embarquer dans un procès alors qu'il le faudrait pour rendre justice.

Et enfin une question tout de même qu'est ce qu'il a décidé à arrêter ? La dyskinésie?

C'est une psychiatre en libéral ? Celle qui t'as aidé à arrêter ? D'ailleurs elle n'a pas pu continuer à te suivre simplement pour le lepticur?

[opmi]

Salut,
Je ne m'étais pas connecté depuis quelques temps.
Ce que tu écris me parle énormément, il y a pas mal de point communs avec mon vécu. Je te répondrai plus longuement, mais vite fait : on peut s'en sortir. J'avais retrouvé un état "normal" et le début d'une vie, elle aussi "normale". Après ça, ma situation c'est dégradée pour des raisons familiales, très dégradée au point de tout remettre en question. Mais j'ai bien vécu pendant plusieurs années, alors c'est possible.
Garde espoir. Tu as 30 ans, plein de trucs à vivre, et déjà fais du chemin pour te sortir de là. Courage.

[Mhnhg]

Salut, pas de soucis, mais c'est bien qu'on en parle ensemble après tout à plusieurs on est plus fort. D'ici à ce que tu puisse me réponde plus longuement j'espère vraiment que ça s'arrange ce problème de dyskinésie. Pour moi les psy, les infirmiers, aide soignant, sont juste bêtes, voir monstrueux. Le système est fou. On se sent tellement lésé et maltraité qu'on en vient à se demander si ce n'est pas calculé.

[opmi]

Salut, pas de soucis, mais c'est bien qu'on en parle ensemble après tout à plusieurs on est plus fort. D'ici à ce que tu puisse me réponde plus longuement j'espère vraiment que ça s'arrange ce problème de dyskinésie. Pour moi les psy, les infirmiers, aide soignant, sont juste bêtes, voir monstrueux. Le système est fou. On se sent tellement lésé et maltraité qu'on en vient à se demander si ce n'est pas calculé.

Bonjour Mhnhg,
Pour la dyskinésie rien de nouveau malheureusement, j'ai d'autres problèmes de santé qui se sont manifestés début janvier alors j'essaie d'agir selon les priorités.
Et toi, comment vas-tu, ou en es-tu ?

Pour te répondre, un peu dans le désordre :
La dyskinésie c'est déclaré après l'arrêt du traitement, et ce qui m'a motivé pour arrêter était d'un ordre plus positif. Vers 2012, j'ai eu la chance d'être bien entouré, d'avoir un environnement plutôt favorable qui m'a ouvert de nouveaux horizons. Des amis, des liens positifs se sont recréés avec certains membres de ma familles, etc. Et puis j'ai commencé à faire du bénévolat, constaté que les discours de mes psy étaient en total décalage avec la réalité de ce que je vivais. Et surtout de ce que j'étais...
Avec le traitement je me rendais bien compte que j'étais amoindri, affaibli. Impossibe pour moi de vivre la vie dont j'avais envie. Donc, j'ai décidé d'un coup de poker : je baisse les doses de médocs, jusqu'à les arrêter, et on verra bien... J'ai eu l'impression de ne pas avoir le choix, soit j'essayais de vivre sans traitement, soit je continuais à ne faire que survivre avec les médocs.
J'avais aucune certitudes, et ça a marché. J'ai récupéré ma forme physique, mon cerveau en bon état de marche !

C'est une psychiatre libérale qui m'a aidé pendant la baisse du traitement. C'était plus moi qui décidait précisément des périodes de baisses et des diminutions, mais elle était là en soutien, comme une sécurité. Sans elle, je pense que je n'aurais pas réussi, pendant ces 2 ans et demi de baisse elle avait un discours plutôt clair, sans ambiguités, et m'a bien conseillé à plusieurs reprises alors que ce n'était pas facile à vivre.
J'ai du décider d'arrêter les séances avec elle quelques temps après, car elle a changé son fusil d'épaule... J'avais des problèmes familiaux, de logement, financiers, et me sentais plutôt mal. Alors elle a commencé à me dire de reprendre des médocs. A chaque rdv elle remettait ça, alors qu'elle était incapable de me dire ce que ça m'apporterait. J'avais l'impression d'aller voir mon ancien dealer tous les mois, qui essayait de me faire replonger en me reproposant sa came...

J'ai eu une expérience pas géniale avec un CMP : 1er rdv avec un infirmier, qui m'a écouté et questionné pendant 1h30. Il a rempli 3 pages de notes, a vraiment pris ça au sérieux. Il m'a dit qu'il allait en parler au psychiatre en réunion, et qu'il me redonnerait un rdv. Quand je suis retourné, le psychiatre ne savait pas pourquoi j'étais là, pas de dossier, rien. Il avait l'air un peu l'ouest, m'a à peine écouté pendant 10 minutes et m'a dit de retourner voir ma psychiatre.

Pour le diagnostic, j'ai fait plein de recherches sur internet pendant des années, trouvé tout et n'importe quoi. Ma psychiatre à dénoncé le diagnostic, 2 autres psychologues idem. Mon expérience est particulière sur les conditions dans lesquelles le diag à été posé, alors je ne saurais pas quel conseil de donner à ce sujet.
Je pense qu'un bon pourcentage de gens diagnostiqués schizophrènes sont évalué HPI lorsqu'ils font un test de QI. Il y a pas mal de caractéristiques des HPI qui peuvent passer pour des symptomes de maladie mentale devant un psychiatre. Peut-être une piste à suivre.
Sur les méthodes diagnostic, tu peux avoir un aperçu du problème dans cette vidéo :



Ou en es-tu avec ton signalement pour erreur médicale, des nouvelles ?

Tiens bon !

[Mhnhg]

Salut merci de ta réponse c'est bien qu'on puisse en parler.

Le retournement de veste de la psychiatre en fait c'est dramatique, pour elle ça semble être un détail alors que nos vies ont été en quelque sorte brisé, et j'ai l'impression qu'il n'y a qu'une ou qu'un psychiatre libéral qui peut sevrer, qu'en CMP en fait c'est vraiment le fond du fond du panier, pour ne pas être grossier, qu'en fait ils ont des méthodes très douteuses, moi j'ai rendez-vous en février, donc dans un mois, j'yvais avec ma mère qui semble me soutenir, donc on va re parler du sevrage mais à mon avis si je n'ai pas eu de suivi quand elle a accordé ce sevrage à savoir en octobre c'est qu'ils ne s'en occupent pas, et comme tu dis on est ni plus ni moins dans de vulgaire dealer de drogue notoire, avec l'idée que c'est une drogue licite donc interdiction de se sevrer en addicto (c'est finement calculé) et on est dans une réelle supercherie,

Donc tu dis en fait que tu as d'abord décidé toi-même pour qu'elle suive ? C'est ce que je vis en ce moment,

Pour le diagnostic je m'en suis complètement détaché, ça a été difficile mais pour moi (une psy m'a dit que l'hôpital reçoit de l'argent lors de la pose d'un diagnostic) ça fait partie d'une supercherie, mieux diagnostiqué pour enfermer, et ensuite maintenir,

Par contre en CMP je te le dis tu n'a absolument rien perdu voir tu as évité une sacrée galère, le CMP c'est le pire des endroits pour se sevrer, en tous cas d'après mon expérience, après, j'ai rendez-vous comme je te dis en février, et à ce moment là je reviendrais te tenir au courant, je saurais aussi lors de ce rendez-vous s'ils font vraiment les sevrage, (ta vidéo colle parfaitement avec le CMP, on est un numéro parmis tout le département et ils ne savent même plus ce qu'ils font tant est qu'il l'ai su un jour) bref tu n'a rien perdu a éviter le CMP (et je te le déconseille si un jour tu as besoin sait-on jamais (je pense au lepticur))

C'est possible pour le côté HPI, l'école a été pour moi d'un ennui profond, je ne me reconnaissais pas dans les élèves, j'étais en décalage, et à cette époque j'étais aussi mal. J'avais perdu mes amis et j'étais perdu. C'est vers 22ans que j'ai commencé à être diagnostiqué et traité, pour Diogène, qui n'était pour moi qu'une habitude pour me détacher (d'ailleurs Diogène de sinope était un stoïcien), elle ne m'a JAMAIS écouté : je ne sais pas toi mais face à ma première psy : j'étais face à un mur, un mur obstiné, elle était d'une rare obstination, et si je ne m'étais pas décidé je n'aurais jamais évolué, et elle n'aurait fait que me rendre encore plus handicapé.

Pour le test je crois savoir que les neuro réduisent le volume du cerveau, tu as eu un avant et un après, tu dirais que tu as pu bien récupérer ?

Pour l'erreur médicale, je suis face à plusieurs pistes, j'ai l'option de demander donc la réévaluation du diagnostic et il changera. Mais je risque de perdre l'aah en tous cas c'est prendre un risque et il faudra que je travail (je n'ai jamais appris à travailler) et donc un risque supplémentaire d'être mal ou de changer mes habitudes d'être à l'extérieur (ce que je n'apprécie pas), voir de perdre des repères donc je suis mitigé sur cette option ; soit je ne parle pas du diagnostic (de toute façon j'en suis détaché) et dans les deux cas voir pour le sevrage. Selon comment elle est je choisirais l'option la plus adapté. Et si ils ne s'occupent pas du sevrage j'irais en libéral, je n'aurais pas le choix, sachant que l'étape de ne plus aller au CMP est passé.

Quand même, c'est une sacrée galère quand on pense qu'on a consulté pour être aidé, tout ça me dépasse complètement, comment peut-on détruire des vies et dormir la nuit, avoir si peu de scrupules, être de telles pourriture, ça me dépasse totalement,

Par apport donc au signalement dans tous les cas il y a eu une erreur de diag qui repose sur Diogène (ils le savent, c'est d'ailleurs quand elle a compris que je ne jetais plus rien qu'elle a précisé que j'ai bien évolué), donc selon l'option du milieu de mon texte si les conditions sont réunies pour une demande de révision du diagnostic je pourrais faire les démarches (remarque peut être que je peux déjà les faire?) je me dis simplement que si le diag change officiellement alors c'est tout bon ils reconnaissent l'erreur, donc voilà je ne sais pas trop encore,

Mon dieu j'ai l'impression de t'écrire avec des ''' mais, et si, et sinon, le cas échéant, et blablabla '', je veux pas t'ennuyer!

Par apport au logement je te conseil un logement social, ce n'est pas l'apanage mais qu'importe au moins tu peux y rester à vie. Et pour la drogue/les soucis financiers ne rien acheter se contenter du minimum et se sevrer au pire en addicto! Je ne suis pas concerné par les drogues '' illicite '' mais je voudrais que tu tienne aussi bon, jusqu'à la fin!

[Mhnhg]

Au fait, j'ai pensé à l'option (et je n'en ai pas honte c'est ni plus ni moins stratégique) : lors de la réévaluation si je suis diagnostiqué bipolaire (les psychoses sont les deux champs d'études de ces cher psychiatre) me contenter d'un traitement stabilisateur de l'humeur, au moins je pourrais ne plus être emmerdé par les neuro (même s'il faut passer par un sevrage) même si ces traitements ont aussi des ES. Qu'en penses-tu? Bien-sûr ce n'est pas moi qui le décidera totalement mais au moins je profite du fait que je sois détaché de tous diagnostic pour vivre concrètement,

C'est à dire qu'est ce que je prends pourquoi pendant combien de temps et surtout sans effets horrible comme un neuro, bref tu me semble intelligent donc je pense que tu sauras répondre intelligemment, sans doute! À rapidement! (N'hésite pas à me faire savoir comment tu te sens sans neuro, au niveau physique (énergie) au niveau intellectuel (cognition), l'accès aux émotions, à la pensée, à la réflexion, à la réaction, etc

Tu peux t'aider de plantes si un jour tu as un moins bien quelconque (rhodiola rosea, etc)

[Mhnhg]

Bonjour à tout le monde,

Je relance le sujet, qui n'est pas trop ancien d'ailleurs, car les problèmes que je rencontre rejoignent la discussion. En fait, il semblerait que j'aie déclaré une dyskinésie tardive suite à un usage prolongé d'un neuroleptique (Solian, pendant 25 ans en gros) à des doses qui ont varié de 25mg à 100mg maxi en fonction des périodes. J'ai essayé plusieurs fois de me sevrer de ce médicament mais, à chaque fois, cela s'est soldé par des troubles neurovégétatifs insupportables (troubles gastro-intestinaux, nervosité, palpitation, anxiété) même en diminuant les doses très progressivement. J'avais réussi à arrêter 6 mois une fois mais j'étais dans un état tel que mon médecin m'a represcrit le Solian.
Il y a deux ans et demi, une psy a remplacé mon traitement (Solian+Sertraline) par un autre (Venlafaxine+Risperdal), cela a considérablement augmenté mon niveau d'anxiété si bien que cela devenait un état permanent qui nécessitait de fortes doses de benzodiazépines sans d'ailleurs d'effet suffisant. J'ai testé aussi l'Abilify à la place du Risperdal mais cela n'a rien amélioré. J'ai touché le fond début 2024 avant qu'on me redonne mon traitement initial (Solian 100mg + Sertraline 100mg/j puis 200mg/j).
Seulement, c'est en juin dernier que je me suis rendu compte que j'avais des mouvements compulsifs : crispations musculaires involontaires, un ensemble de tics très durs à contrôler - doigts, orteils-, bruxisme, mouvements de la mâchoire et de la langue si bien que j'en ai parlé à ma psy qui a d'abord pensé à un trouble extrapyramidal de type syndrome parkinsonien et m'a donné un correcteur (Lepticur) qui n'a absolument rien fait. C'est alors qu'en cherchant et en en discutant avec ma psy, l'hypothèse d'une dyskinésie tardive s'est dessinée. Ma psy ne peut pas dresser le diagnostic et m'envoie chez un neurologue (fin février). La dyskinésie tardive est dans la très grande majorité des cas irréversible et peut aller en s'aggravant si on n'arrête pas le neuroleptique en cause (cela peut aussi s'aggraver même en l'arrêtant). Cela ne se prend pas en charge du tout comme le syndrome parkinsonien, il ne faut surtout pas de Lepticur par exemple car il vaudrait mieux augmenter l'acétylcholine plutôt que de la diminuer comme le fait le Lepticur.
Enfin, bon, voilà mon problème : je dois voir le neurologue fin février et j'essaye d'arrêter le Solian, j'ai procédé très progressivement : il y a trois semaines, j'étais arrivé à 20mg et j'ai essayé d'arrêter complètement mais malheureusement, j'ai enduré des troubles plus que pénibles : malaise généralisé, hyperexcitation du système nerveux, fatigue, frissons, un peu d'anxiété, baisse de moral forte, que j'ai essayé de compenser avec du Lexomil sans grand succès. J'ai donc dû reprendre un peu de Solian (15mg 3 fois en 15 jours). Je ne sais plus quoi faire, j'ai l'impression que je n'arriverai jamais à m'en passer malgré le spectre de la dyskinésie tardive que le neurologue confirmera ou pas...

Merci de votre lecture et de vos éventuels témoignages et conseils.

Salut, comme le dit notre ami, ne perds pas espoir, car en parcourant les forums on se rends compte que certains ont arrêté après 30 ou même 40ans, tout comme moi je l'imagine, imagine être sans neuro, te retrouver à retrouver justement toute ta tête, finalement, peu importe l'âge on s'en contrefou, ce qui compte c'est d'y arriver!!! Bon sang, ce que je veux y arriver aussi!!

La psy ne peut-elle pas t'aider avec du nozinan ? C'est un neuroleptique encore plus fort que ceux communs (solian risperdal haldol abilify) car j'ai lu qu'une personne (certe seulement diagnostiqué dépressive)mais a arrêté l'abilify avec le nozinan pour faire la transition. Bordel mais qu'attendent les psy pour réagir ? Que fait l'OMS face aux neuroleptiques?

Quel a été ton diagnostic, il a été refuté, remis en question?

[opmi]

Au fait, j'ai pensé à l'option (et je n'en ai pas honte c'est ni plus ni moins stratégique) : lors de la réévaluation si je suis diagnostiqué bipolaire (les psychoses sont les deux champs d'études de ces cher psychiatre) me contenter d'un traitement stabilisateur de l'humeur, au moins je pourrais ne plus être emmerdé par les neuro (même s'il faut passer par un sevrage) même si ces traitements ont aussi des ES. Qu'en penses-tu? Bien-sûr ce n'est pas moi qui le décidera totalement mais au moins je profite du fait que je sois détaché de tous diagnostic pour vivre concrètement,

C'est à dire qu'est ce que je prends pourquoi pendant combien de temps et surtout sans effets horrible comme un neuro, bref tu me semble intelligent donc je pense que tu sauras répondre intelligemment, sans doute! À rapidement! (N'hésite pas à me faire savoir comment tu te sens sans neuro, au niveau physique (énergie) au niveau intellectuel (cognition), l'accès aux émotions, à la pensée, à la réflexion, à la réaction, etc

Tu peux t'aider de plantes si un jour tu as un moins bien quelconque (rhodiola rosea, etc)

Salut,

Avec le recule je crois comprendre la démarche de ma psy concernant l'arret : le traitement était là par défaut, en partant de l'idée qu'il n'y avait pas de solution à m'apporter. Quand je lui ai demandé d'arrêter, elle accepté avec la certitude que je n'y arriverais pas, ou que je finirais par le reprendre. Et quand elle a constaté que j'allais bien sans traitement, elle a du trouvé ça anormal et donc estimé que le diagnostic devait être faux. Quand j'ai commencé à avoir des problèmes concrets (argent, logement, etc.) qui m'ont pourri la vie et rendu anxieux... c'était juste, pour elle, un retour à la normale. Donc retour du traitement. Tot rentrait dans l'ordre, chaque chose à sa place et moi dans la case schizo.
Mon 2eme psy en avait fait autant : il trouvait que j'allais mal avec le traitement, il avait tout enlevé sauf le risperdal et je me sentais mieux. Et 6 mois plus tard, mes parents se sont séparé, ma mère à eu un cancer et j'ai faillit me retrouvé à la rue avec elle : retour du traitement, à l'identique.
Je me trompe peut-être, mais ça peut être ça. Un fonctionnement logique sur la base de leur postulat erroné.

A mon avis, les CMP sont juste des caches-misères : comme le système médical dysfonctionne de plus en plus, on met des fioritures par dessus en éditant un max de prospectus et d'affiches avec discours rassurants. Ca ne sert à rien mais ça ne coute pas grand chose.
Pour les services d'addicto, je n'y ai jamais eu affaire, mais je crois que même dans certain domaines plus "communs", les spécialistes sont assez mécontent. J'ai vu un doc ou un directeur de service, pour soigner les patients, expliquait devoir commencer par déconstruire les discours de prévention et les inepsies médiatiques sur la boulimie, l'anorexie, le cannabis...

En dehors de ça, il faut bien se dire qu'il y a des gens biens partout, et multiplier les tentatives pour tomber sur LA personne, un peu par hasard, qui va pouvoir aider. Ca a été mon cas, avec un orthophoniste qui a fait beaucoup plus que son travail. C'est grace à lui que je me suis avoué à moi-même que je ne croyais pas au traitement, ni a la schyzophrénie. Il m'a juste "ouvert une porte" en me disant tout simplement que je n'étais peut-être pas schizo. Après je lui en ai parlé souvent, lui ai dit tout ce que j'en pensais, et il a seulement discuté honnètement avec moi. C'était la porte de sortie que je n'avais pas eu jusque là...
Idem avec une psychanaliste que je vois encore aujourd'hui. Elle m'a été conseillée par une personne de confiance, et j'ai tenté malgré mes a priori (pas trop fan de freud et consors) et suis tombé sur une personne vraiment bien. Elle écoute, répond honnètement, me conseille. Jamais vu ça avant !

pour moi, le premier rdv psy a 21 ans. Plein de problèmes après un "echec scolaire". Sauf que je ne m'étais pas du tout senti concerné par le lycée, le bac et tout le reste. Quand on n'essaie pas, on ne peut pas échouer... et je passais plus de temps dans le parc et chez des potes qu'au lycée, et pour moi, ma vie n'avait rien d'un échec (au contraire...). Pour ce qui est du psychiatre, c'est particulier, et je ne ramènerais pas ça aux problèmes de la psychiatrie. Un pervers déséquilibrer que la justice devrait mettre hors d'état de nuir. C'est un autre sujet.
Si tu n'a pas fait de test QI, je te le conseillerais. Ca ne résoud rien mais ça donne un élément de compréhension. Perso, j'ai repensé à toute ma vie après les résultats, et me suis dit que beaucoup de choses que j'ai vécues avaient bien un sens, et c'est rassurant, ça aide à mieux se reconstruire.

Sur les dégats durables des neuros, je ne sais pas trop. J'ai eu l'impression d'avoir retrouver toutes mes capacités d'avant médoc, mais 8 ans après je n'en suis plus aussi sûr.
Par contre, pour la forme physique c'est sans comparaison, à tous les niveaux. Plus de résistance, moins de fatigue, plus de précisions dans mes gestes, moins froid et moins chaud, beaucoup moins souvent malade et moins de trucs genre maux de ventre, migraines, etc. Et j'ai aussi retrouvé mes émotions, que les médocs sont là pour masquer et amoindrir. C'est peut-être ça le plus important.
Une dernière amélioration, qui est un sujet un peu tabou, sur tout ce qui est du domaine de la sexualité est de la vie amoureuse. Les traitements m'ont provoqué pas mal de complications d'ordre physiques, et tout ça est à rentré dans l'ordre assez rapidement.

Concernant la mdph, pas évident. J'ai du arrêter, mais j'ai fait pas mal de bénévolat et passé des concours/diplomes. C'est une bonne manière de se plonger dans le milieu du travail, avoir un peu d'expérience et remplir son CV. Et ça ne mets pas autant de pression que lorsqu'il y a un salaire à la clé, donc s'habituer petit à petit et voir ce que tu es capable ou non, ce qui te convient, etc.
Et en dehors de ça, c'est de toute façon très inconfortable de vivre avec des aides sociales (ceux qui disent le contraire n'en ont jamais eu réellement besoin), alors quand on ne peut pas faire sans il faut réussir à faire avec. Ce que je vais dire ne concerne que moi, mais perso j'ai été détruit par un médecin, et rendu incappable de subvenir à mes besoin par la médecine. Je lutte pour changer ça, me reconstruire, et c'est long et difficile. Si on était aux USA, avec juste les dommages et intérets à la suite d'un procès pourrait nous aider à reprendre cette vie normale qu'on a toujours voulu. Ici c'est différent, on galère et il faut se débrouiller comme on peut. Pour moi, le cadre dont il ne faut surtout pas sortir, c'est celui de la loi. Les psy font des diagnostics hasardeux, et c'est leur problème. Si tu obtiens un diag de bipolaire qui t'aide à te reconstruire, c'est pas génial mais c'est toujours mieux que rien.

Pour le logement et les problèmes d'argent, je galère, la situation est compliquée pour plein de raisons. Pour l'instant, mon objectif est de m'occuper de ma santé, le reste est malheureusement secondaire.

Et je te rassure, j'ai du mal m'exprimer car je n'ai pas de problème de dépendance... A part le café et les clopes (et de la musique toute la journée et un bon film tous les soirs, non négociable !). J'ai fumé du cannabis à l'adolescence, et d'ailleurs en quantités raisonnables jusqu'à la prise d'antipsychotiques. Avec le traitement ma conso de cannabis avait beaucoup augmenté
Pour moi la drogue c'est fini, un medecin m'avait filé de la morphine et j'ai fini aux urgences. Et quand je prends un verre de trop je me mets à somnoler et je file au lit direct... Je me suis bien promis de ne plus me laissé avoir par aucun dealer, et surtout pas ceux qui bossent pour des multinationnales multi-condamnées et multi-rescidivistes.

Ton messsage ne m'a pas ennuyé, en fait ça fait du bien de pouvoir discuter de tout ça. Savoir qu'on n'est pas seul à avoir vécu des choses comme ça. Et me dire que si mon expérience peut profiter à quelqu'un, même si c'est une seule personne et sur un seul point...

Bon courage (:-)

[Mhnhg]

Salut, je suis entrain de le vivre, d'une façon extrêmement ridicule, elle m'a accordé un sevrage, '' accordé '', j'étais mal car ils ont retiré les ad en même temps et d'une traite (bizarre d'ailleurs), résultat je consulte sur qare pour des ad et elle me dit vous savez c'est chronique. Mon dieu tant de bêtise, comment ne pas être découragé, et c'est ma mère qui est intervenu, sans quoi je n'imagine même pas comment ça se serait passé par la suite. Les psychiatres c'est vraiment des ordures. Bon et du coup comment tu as réglé ce soucis d'anxiété, tu t'es retrouvé livré à toi-même alors comment tu as fais ?

Mais oui c'est ça un diagnostic erroné qu'ils refusent de remettre en question finalement, bon j'ai pas encore essayé mais je vais demander une réévaluation du diag, et s'ils veulent pas je vais aller dans un autre CMP car c'est ma seule option (le psy a l'air différent même si je me fais pas d'illusion) en ce moment c'est super compliqué, ma mère me parle plus, comme pour mon père, pour mes frères, donc je suis vraiment entrain de vivre une période super compliqué et comme par hasard c'est arrivé pil poil au moment du sevrage (comme par hasard...) j'ai du mal à comprendre ma mère..d'un côté elle me conseil vivement de voir un psychothérapeute, de l'autre elle coupe les ponts presque, me dit que elle sera tranquille que quand elle n'aura plus à s'inquiéter, mais ne remet pas vraiment le traitement en cause....j'imagine qu'elle ne peux pas car c'est ma vie mes choix, qu'elle me soutien, qu'elle me fait confiance, mais de la à quasiment tout couper du jour au lendemain je trouve ça dégueulasse sachant qu'elle savait que c'était le Momento pour moi du sevrage, en fait c'est déjà du passé..

En tous cas tu me redonne de l'espoir et je t'en remercie, je le vit sacrément mal les neuro, depuis le début. Au début c'est vrai que je ne connaissais pas donc je faisais confiance et petit à petit j'ai eu des sacrés soucis à cause de ce traitement (notamment une agression et un risque d'occlusion), d'ailleurs je crois que ça n'a pas été le pire pour moi mais que c'est surtout de ne pas pouvoir penser, imaginer, avoir toute sa tête,

J'ai fais des gros régimes aussi (-38kg, -35kg, -20kg) je suis pas quelqu'un qui abandonne, mais je dois bien reconnaître que l'étape de l'arrêter ce traitement en trouvant les bonnes solutions n'est pas chose facile, et je ne suis pas aidé par les circonstances (une contrainte donc un médecin de famille contre moi et à l'époque il aurait pu s'arrêter sans la contrainte, j'avais plus de chance) pourtant, objectivement aucun problème dans ma vie, ni addiction, ça ne pourrait pas être mieux sauf en travaillant, avec une femme, et peut être des amis même si je n'y crois pas trop tant le décalage se fait de plus en plus (je le vois rien qu'avec ma famille)

Tu vis du RSA aujourd'hui ? Je serais peut être un jour concerné donc j'essaie de me renseigner, sur comment je peux aborder l'avenir, et au niveau du travail, qu'est ce que tu as fait ? Et enfin l'essentiel comment ça s'est dénoué tout ça ?Anxiété, risque d'être à la rue, problème financier, aujourd'hui soucis de santé : je veux dire est-ce que par exemple pour voir neurologue ou je ne sais pas orthophoniste ou psy tu t'es déplacé ou tu vis peut être dans une grande ville plutôt ?

C'est fou mais pour moi ça se ressemble beaucoup, je vivais chez mes parents et malgré Diogène (qui c'est vrai était un gros problème) et même bien avant mes 22ans j'ai toujours été bien, surtout comparé à aujourd'hui avec le neuro, j'étais plein de vie, plein d'espoir, de projets, d'envie, de désir de réussir, d'évoluer, la psy est venu mettre un point final à tout ça avec son diagnostic, ses prescriptions, désolé...mais pour moi avec le recul je pense qu'elle est en fait totalement taré..

Pour moi c'est pareil : musique toute la journée mais les films impossible ni même la lecture, un défi que je me suis fixé c'est la culture générale une fois sans neuro, et bien-sûr les livres les films et ne serait-ce que de vivre. Je trouve ça aberrant, je n'ai jamais été comme des gens qui sont vraiment pour le coup schyzo, j'ai été écoeuré de tous ces psy, l'hôpital, le CMP...pour te dire il y a peu j'étais plus en vie (malgré l'injection que je n'ai plus) et ça a été interprété par du délire par un service annexe du CMP. En gros j'étais joyeux, ce qu'on appelle d'ailleurs la joie de vivre...

La psy a posé un diag encore plus lourd (schyzo paranoïde), elle en a jamais parlé et l'a fait dans mon dos. À la fin du suivi on me demande si je veux que ça soit transmis au CMP (sans connaître le diag) j'ai refusé. Une travailleuse sociale m'avait dit qu'il n'y aurait aucun diagnostic lors de ce rendez-vous rien du tout. Et que ce serait-il passé si j'avais accepté.. tout ça n'a aucun sens mais a tellement de porté que ça en devient destructeur. Si tu as des conseils n'hésite pas, au point où j'en suis je suis preneur, je garde en tête l'idée d'un orthophoniste dont j'aurais bien besoin d'ailleurs, et il faut que je change de médecin traitant, à moins que ma mère intervienne elle ne changera jamais de regard. On a en fait tout le monde contre soi. Je m'intéresse aussi aux associations, qui avant ne m'intéressais pas du tout, pourtant c'est peut être bien la solution car loin des institutions classiques.

Je l'ai su que maintenant mais il y a la commission des droits de l'homme, une association qui aide beaucoup les patients qui sont victimes d'abus médicamenteux. Si un jour ça peut t'être utile, par contre ils sont débordés, je pense les rappeler, même si j'avoue que le sevrage et les conditions dans lesquelles on m'a laissé sans suivi/ sans antidépresseur, m'a bien miné (avec l'idée pour eux que je suis malade car je les rappel) alors qu'en soi je l'ai arrêté une semaine même pas et repris pendant que j'allais retrouver l'appétit. La je suis à 1mg5 mais c'est déjà trop. Je ne comprendrais jamais ces méthodes, c'est de la barbarie si ce n'est de la torture.

Je me reconnais à 100% dans ce que tu dis, détruit initialement par une médecin et incapable de se débrouiller à cause du suivi. C'est lamentable. J'en viens à ne plus croire en moi, en mes capacités. Pour me confier j'ai même cru à un moment n'être bon qu'à être drogué.

Bon voilà pour donner des nouvelles, elles sont pas top mais ce qu'il faut que je fasse c'est prendre rendez-vous chez une orthophoniste, le psychothérapeute je ne sais pas pour le moment car je ne sens pas que j'ai encore suffisamment besoin de parler, je deviens même mutique. Demain je vais aller voir ma mère ça va me faire du bien, je vais l'aider à ranger le bois pour la fin de l'hiver, et je vais découper deux trois gros rondins à la tronçonneuse. J'espère qu'elle va me remonter le moral et me rassurer sur tout ça. Je crains le jour où elle ne sera plus là et ou je devrais faire face seul au CMP. Pour te dire ils ont même précisé la fois dernière après le risque d'occlusion et le retour aux comprimés qu'ils me font confiance donc '' on envoie personne chez vous '' du coup je me demande vraiment si le nouveau suivi au CMP est une bonne idée ou si une bonne fois pour toutes je vais aller voir un ou une libéral même s'il n'y en a que peu dans ma ville. (À la rigueur à Nantes mais je devrais faire une heure de route et ma voiture est ancienne)

[Mhnhg]

le problème c'est qu'il a cette aah, que j'ai besoin de renouveler, donc je pense que le mieux à faire est de changer de médecin traitant, en trouver un top , c'est la première étape et après celles de l'orthophoniste, neurologue,